Donderdag. Vandaag was een dag zonder dat ik iets speciaals te melden heb. Of het moet de pijn zijn in mijn rug onder de schouderbladen die mij de hele dag vervelend parten speelt. En ’s avonds weer genoten van het verkiezingsdebat bij Knevel en Van den Brink. Daar gebeurde veel en de leugen van Rutte werd zojuist verrassend toegegeven in een persbericht van de VVD-campagneleiding. Zal Roemer blij mee zijn, nu de negatieve aandacht richting Rutte aan het verschuiven is. En Samsom lacht in zijn vuist(je)…

Vrijdag. Redelijk goed geslapen. Ik denk al met al van 00.30 tot 06.30 uur, wel er twee keer even uit, maar daarna de slaap weer kunnen vatten. De pijn in de rug lijkt gelukkig weer verdwenen. Om 08.15 uur naar het LUMC, want we moeten ons 09.00 uur melden.

Bloedprikken

Eerst nog bloedprikken en om 08.50 uur zitten we in een bomvolle wachtkamer met 16 andere mensen. Moeten ruim drie kwartier wachten voor we gehaald worden. Deze keer door de verpleegkundig-specialiste. Horen intussen schrijnende verhalen van medepatiënten die dit vaker meemaken. Onbegrijpelijk dat niemand in de tussentijd even komt melden dat de afspraken wat uitlopen. Is toch een kleine moeite!
Met de specialiste hebben we eerst een duidelijk en goed gesprek over wat mij begin oktober te wachten staat als de stamcellen geoogst gaan worden. Een verhaal waar je niet vrolijk van wordt als alle mogelijke bijwerkingen worden genoemd. Zo is de chemo die ik dan krijg acht keer zo sterk, zal mijn haar gaan uitvallen en andere narigheid. Als het gesprek beëindigd is, komt de verpleegkundige van camperavontuur “Kreta” die mij de twee chemo’s toedient. In de tussentijd laat ze mij een paar foto’s zien van haar camperavontuur. Goed om de gedachte weer even op leuke dingen te zetten.

Om 11.45 uur zijn we weer thuis. Af en toe ’s middags wat duizelig maar voel gelukkig geen echte pijn zoals gisteren.

Dinsdag. Eenmaal uit bed is de stekende pijn van gisteren gelukkig weer verdwenen. Voor het overige voel ik mij – naar omstandigheden – goed. Nog steeds kan ik in het algemeen zeggen dat de behandeling zoals ik die tot nu toe heb ondergaan, mij niet is tegenvallen. Natuurlijk heb ik wel ongemakken, maar daar kan ik inmiddels redelijk goed mee uit de voeten. Vanmorgen weer een paar kilometer op de fiets, wat boodschappen gedaan en op Marktplaats gezocht naar een geschikte hometrainer. Nou die vind je er in overvloed. De keus valt op de Kettler Paso 307, geschikt voor therapeutische training. We rijden naar Den Haag en het apparaat wordt direct goed bevonden en staat inmiddels thuis.

Woensdag. Er wordt een mooie zonnige dag voorspeld, ik voel mij ook weer redelijk goed en daarom besluiten we om de camper te pakken en weer even naar ‘onze’ plek aan de Ringvaart te rijden. Dat rijden gaat prima, dankzij de heerlijke pilootstoelen met hoge rug en armsteunen. Om 11.30 uur staan we aan de waterkant en genieten van alles wat er te zien valt. Er staat wel een krachtige wind die af en toe fris aanvoelt. Toch lekker buiten kunnen lunchen en binnen beiden een korte siësta gedaan. ’s Middags wordt de wind echte spelbreker en daarom houden we het om half vier voor gezien en rijden weer terug naar huis.

Vrijdag. Vandaag dus de start van de derde en laatste kuur van fase A. Een vroegertje, want we hebben de afspraak al om 09.00 uur. Als we ons op de afdeling kortverblijf melden, komt na 10 minuten het hoofd van de afdeling melden dat de arts de medicatie heeft vergeten door te geven en we daardoor een uur moeten wachten. Ze vindt het heel spijtig. Wel potverdorie! Dit is nu al de derde keer op rij en dat laat ik dan ook goed merken. Hebben we ons daarvoor zo gehaast! We gaan maar zolang in het nog verlaten restaurant uithuilen waar Nel tenminste nog koffie kan drinken. Ik ben echt woedend en krijg steeds meer pijn in mijn hoofd van ergernis.

In de tussentijd smst dochter Larissa die rond deze tijd een afspraak heeft op verloskunde voor een echo. Omdat de 20-weken-echo niet goed was, is zij doorgestuurd voor een uitgebreide echo. Maar op verloskunde kreeg zij doodleuk te horen dat de afspraak niet door kon gaan en naar maandagochtend is verplaatst. Of ze dat niet per post heeft doorgekregen, en dat heeft ze dus niet. Die heeft gewoon gezegd dat ze zich niet laat wegsturen. Daarop moest ze dan maar 40 minuten wachten…

Om 10.00 uur melden wij ons weer op de 11e. Uiteindelijk moeten we nog dik een half uur wachten voor de verpleegster ons uit de wachtkamer komt ophalen. We hebben haar een paar weken niet meer gezien. Maar dan…

“Meneer Bloot, u gelooft het niet maar toeval bestaat”, is het eerste wat ze roept. “Het is niet te geloven…” Ik kijk haar verbaasd aan. Ze vertelt dat ze –  nadat ze mij drie weken geleden een paar keer heeft behandeld – met vakantie is gegaan. Omdat ze graag met een huurcamper door Griekenland wilde reizen, het liefst op Kreta, heeft ze voor haar vertrek allerlei websites bezocht voor meer informatie. Daarbij is zij o.a. op mijn website Griekenland Camperland terecht gekomen en heeft mij tot haar verbijstering direct herkend. Heeft uiteindelijk – net als ik vorig jaar mei – een camper bij onze vriend Guus op Kreta gehuurd. Ze was laaiend enthousiast over haar Griekse avontuur. “Zo goed bevallen…”.
En tegen Guus kon ze uiteraard beroepshalve niets zeggen over mij, maar heeft hem dus gewoon, zonder dat ik het wist, ontmoet! Zowel zij als wij kunnen er maar niet over uit en het blijft tijdens de toediening van de tweede chemo het gespreksonderwerp.

Ineens steekt dochterlief met man haar hoofd om de deur en is nog net getuige van de laatste chemo-shot. Daarna gaan ze weer snel terug naar verloskunde. Spannend voor beiden! Ik moet nog een half uur blijven zitten en word af en toe begroet door verschillende verpleegsters. Om 12.30 uur ( twee uur later dan verwacht) mogen we ons afmelden en nemen afscheid van onze verpleegster. Snel via de trappen naar beneden…

En terwijl we op de begane grond richting draaideur lopen, komt daar van rechts op exact het zelfde moment dochterlief met man aanlopen. Toeval bestaat dus al weer! Opgelucht weet ze te melden dat alles in orde is en laat ons de laatste foto’s zien. Buiten zeggen we elkaar gedag na deze bijzondere ontmoeting en gaan beiden huiswaarts. Wat een ochtend!

Om 13.15 zijn we thuis en voel me toch wel vermoeid. Is ook duidelijk af te lezen van mijn gezicht, maar dat is elke keer na zo’n dubbele dosis. Toch nog even kunnen slapen en ’s middags naar de weekmarkt gelopen. Verder weinig gedaan en achter de Ipad gezeten.

Zaterdag. Ik denk dat ik al met al niet meer dan drie uur geslapen heb. Oorzaak is bekend, die ene tablet die ik bij de chemo’s moet slikken. Maar het is wel goed waardeloos. Als ik er eenmaal uit ben, voel ik mij echter prima, zelfs de pijn in de zij is nauwelijks voelbaar. Dat is een goede ruil. Na het ontbijt even op de fiets naar AH. Als ik aan kom rijden om de fiets tegen het muurtje te zetten, slip ik ineens tijdens het afremmen en voor ik er erg in heb, ga ik onderuit. Het had net geregend en de speciale rode tegels blijken ietwat glibberig te zijn. Ik schrik me helemaal lam, gelukkig val ik op de niet pijnlijke linkerzij en vang de val het meest met mijn knie op die dan ook geschaafd is. Ik moet nodig even gaan zitten op een muurtje. Pffff, heb er een tril van! Dat had ook heel anders kunnen aflopen. Snel naar huis om de geschaafde knie schoon te maken en een pleister er op. Afwachten maar of er iets gekneusd is.

We doen het al bijna 40 jaar zonder. Vaste prik na ontbijt, middag- en avondeten. De afwas, jawel. Had altijd een sociale functie, de een waste af, de ander droogde, terwijl we de dag doornamen. Vorig jaar zeiden we nog dat een vaatwasser aan ons niet besteed zou zijn omdat we “straks” toch meer met de camper weg zouden zijn dan dat we thuis waren. De realiteit is inmiddels bekend en zijn nu samen vaker thuis dan ooit. Dus even de consumentenbond gegoogeld en de beste koop geselecteerd, tevens de zuinigste uit de test. Zo staat er sinds vandaag een heuse Siemens vaatwasser in de bijkeuken en beleeft op dit moment de première met z’n eerste wasbeurt. Ik voel inmiddels aan de rechterzij een lichte pijn, gevolg van de val denk ik. Zal morgen wel extra stijf zijn.

Vanmorgen hebben we een reguliere afspraak bij de behandelend arts in het LUMC. Ik voel mij ook vandaag weer best goed, heb alleen niet zo lang kunnen slapen. Om 09.30 uur melden we ons bij de poli Hematologie op de 3e verdieping. Ons gesprek duurt een klein half uur. De arts vertelt onder meer dat ik begin oktober, dan is inmiddels fase B begonnen, twee dagen word opgenomen voor een zware dosis chemo ter voorbereiding op het oogsten van mijn stamcellen. Moet verder andere pijnstillers gaan proberen in verband met een (nog steeds) te hoge leverwaarde. Op 26 september hebben we een vervolgafspraak. Er wordt dan ook een nieuwe botpunctie gedaan en andere controle-checks. Maar eerst krijg ik vanaf 3 september (laatste chemo van fase A) vier weken rust.

En weer te kort geslapen, moet maar tijdens de siësta worden ingehaald. Vandaag dus de laatste rustdag voor “het” morgen weer gaat beginnen. Na de koffie fiets ik naar de opticien. De laatste maanden merk ik namelijk dat ik in de auto moeite heb om sommige verkeersborden te lezen, zo ook de ondertiteling op televisie. Ik krijg een uitgebreide oogmeting waaruit blijkt dat ik (niet geheel verrassend) aan een bril moet. “U mist echt zoveel moois”, aldus de vriendelijke opticien. Montuur uitgezocht en na een uurtje ben ik weer thuis. Over een week is de bril klaar. Inmiddels is Milou gebracht voor een paar uur oppas. Feest voor oma dus.
’s Middags een rondje Boulevard gefietst en voor het avondeten trakteren we onszelf voor de verandering op gebakken slibtong die Nel bij de vishandel haalt. In combinatie met zelfgemaakte aardappelpuree en gekookte worteltjes een ware delicatesse!

Wederom goed geslapen, wel met alle zijramen en dakluik open. Het is alsof je buiten ligt. Opvallend is ook dat de duizeligheid in deze rustperiode helemaal verdwenen is. Zo zie je maar wat zo’n chemo met je doet. Na de koffie ruimen we de boel weer in en laten de camping voor wat het is. Tomtom zegt dat het een uurtje rijden is naar huis. Zonder vertraging de brug bij Weesp over en om 12.30 uur staat ons mobiele huis weer thuis op de oprit. Lunch, siësta en de rest van de middag in de tuin doorgebracht.

Niet helemaal goed kunnen slapen. Heel vaak wakker en wat liggen malen. ’s Morgens dochter Saskia even naar Rotterdam Airport gebracht. Zij gaat in Zuid-Frankrijk een aantal vrienden bezoeken. ’s Middags klein rondje gefietst en als ik terugkom zie ik de groene T2 camperbus van andere dochter staan. Kleindochter Milou steelt natuurlijk de show en we praten in de tuin gezellig bij. Zij stonden afgelopen weekend in Sneek en zijn er erg enthousiast over.
De dag eindigt met de bekende opkomende, ietwat stekende pijn in de rug/zij. Iets dat ’s avonds wel vaker gebeurt…

Het slapen ging weer beter. Na het ontbijt merk ik dat de loomheid is verdwenen. Ik voel weer energie. We horen dat er een aantal tropische dagen in aantocht is en besluiten de camper te pakken en voor het eerst sinds lange tijd een nacht ergens te blijven staan. We hebben tenslotte niet voor niets 10 dagen rust. De keuze valt op campercamping “de Wielewaal”, nabij Zeewolde. Nog even wat laatste boodschappen doen, veel drinkwater mee, medicijnen niet te vergeten en wat tijdschriften. Het lukt Nel zowaar om de fietsen achterop de drager te zetten en om 13.30 uur vinden we een mooie plek midden in de natuur van Flevoland. Het rijden ging prima en ik voel mij steeds beter. Wat een verschil met gisteren! Eind van de middag komen Simon en Minke op bezoek. Zij vertrekken zondag met de camper voor drie maanden naar Turkije en komen ons speciaal gedag zeggen. Wat aardig!

Het slapen ging, maar hield nog niet echt over. Is ook een heel ander matras dan het luxe exemplaar van thuis. Toch voel ik mij ’s morgens prima, we staan prachtig en krijgen beiden een beetje een vakantiegevoel. Buiten lijken het wel Griekse temperaturen. Naast de camping loopt een fietspad en dat gaan we proberen. We fietsen naar De Eemhof en zien er prachtige appartementen aan het water. Weer terug voor de lunch. In de camper is het inmiddels 35,2 graden. Ik kan mij niet herinneren dat ik dit ooit in Nederland op de thermometer heb zien staan. Begin van de avond fietsen we de andere kant op langs het water richting Nijkerk. Wat een heerlijke zwoele avond. Als we bijna weer terug bij de camper zijn, worden we begroet door twee overstekende reeën. Mooi mooi!

Tot 06.00 uur geslapen, dat is lang geleden! Wat een heerlijkheid. Proef geslaagd dus. En heerlijk koel met alle ramen en luiken open. We blijken bezoek te hebben gehad van een vos die buiten uit de afvalzak de makreelresten van gisteren heeft opgepeuzeld. Ik draai de ontbijtservice een keer om en trakteer Nel op een zondag-ontbijt. De zon brandt al lekker en onder de luifel is het goed toeven. Fietsen voor de lunch naar het Erkemederstrand aan het Nuldernauw, nooit van gehoord maar het is er prachtig. Eten een lunchhapje in “de Jutter” en gaan op ons gemak via een mooi natuurgebied weer terug. Ik voel mij goed, heb nog wel af en toe last in de zij/rug als ik lang sta of een eind loop, maar verder beleef ik een prima dag!

Dinsdag. Wat beter geslapen dan gisteren. Maar als ik eenmaal een uurtje uit bed ben, voel ik een algemene loomheid en heb daarbij nog eens extra last van de zij/rug. Dit gevoel blijft de hele dag hinderlijk in de weg zitten. Álles behalve een topdag dus. ’s Morgens naar de kapper. Hoewel ik (nog) geen last heb van haaruitval, laat ik mij toch maar lekker milimeteren. In de middag wordt de tijdelijke fauteuil afgeleverd in afwachting van de nieuwe. Deze leenfauteuil haalt het qua zitcomfort niet bij de nieuwe. Bovendien is ie te laag, maar dan kennen jullie mijn buurman niet. Binnen no-time brengt ie de stoel met zes houten blokjes op de juiste zithoogte.

Woensdag. Slechts een paar keer wakker gelegen en daardoor sinds lange tijd een keer “goed” geslapen. Maar de loomheid en de last is gebleven. Het is alsof er een slow motion gevoel over mij heen is gekomen. Daarbij is het vandaag ook nog vrij warm. Ik moet mij er zelf toe dwingen om niet de hele dag passief te zijn en achter de computer te blijven zitten. Na de siësta probeer ik toch maar een rondje te fietsen, dat gaat gelukkig best goed en geeft bij terugkomst weer een wat beter (voldaan) gevoel.