Maandag 13 aug – dinsdag 14 aug

Maandag. Eenmaal uit bed na de ontbijtservice lijkt de pijn rechts in zij/rug een stuk minder. Vandaag weer een LUMC-bezoek. De 8e behandeling van de in totaal 12 uit Fase A. Onderweg zien we gek genoeg ineens regendruppels op de voorruit. En het zou vandaag een warme zomerdag worden? Eenmaal op de P begint het te plenzen en de lucht ziet grauw. Allebei geen jas bij ons; Nel tovert uit haar tas een (te) klein parapluutje voor z’n twee. We komen dan ook drijfnat binnen. Bah! Het is vandaag de 13e. Eerst buisjes bloed afnemen. De verpleegster brengt behendig het naaldje in de ader; dit kan zo blijven zitten voor de chemo van straks. Terwijl ze de buisjes pakt, zie ik ineens het bloed rijkelijk het kraantje uitgutsen. “Hier gaat iets niet goed’, zeg ik. “He, er zit geen dopje op, dat gebeurt bijna nooit”, reageert zij. “Eerst even andere handschoenen aan…” Het kussen waar mijn arm op rust, is inmiddels geheel rood gekleurd. Een onsmakelijk gezicht. Zo zegt ze, nu kan ik het dopje er in doen en het kraantje sluiten. Maakt u zich maar niet ongerust. Daarna volgt een grote schoonmaakbeurt. Mijn arm wordt van boven tot onder ontsmet en het rode horloge helemaal weer glimmend gemaakt  en als nieuw opgepoetst. Zou het dan toch vanwege de 13e komen? Om 11.00 uur zitten we op de 11e etage. We horen dat de chemo weer niet op tijd is bezorgd. Er wordt gebeld en na een uur knarsetandend wachten en wachten in de behandelstoel gaat om 12.00 uur de troep er in. Half uurtje blijven zitten en dan lopen we achter elkaar naar beneden, de draaideur uit naar buiten. Wat een ochtend! Ik heb nu weer 10 dagen rust zonder behandeling, dat voelt goed!
Om 14.30 uur wordt in Den Haag de StemWijzer 2012 gepresenteerd in het bijzijn van de meeste lijsttrekkers. Een mediaspektakel waar ik vele jaren  zelf en met veel plezier de eindregie van had en dit hoogtepunt nu voor het eerst wel erg mis. Een vreemde gewaarwording op dat moment thuis te zitten. Verder nog wat gefietst en ’s avonds ineens gebeld door de NOS voor wat informatie over de StemWIjzer voor het Journaal van 22.00 uur…

Dinsdag. Een broeierige dag. ’s Morgens op de fiets voor wat boodschappen en ’s middags rustig aan gedaan en na de siësta wat redactiewerk uitgevoerd. ’s Avonds ineens weer die onverwachte duizeligheid als ik in de keuken sta, maar die is na korte tijd weer verdwenen.

 

 

Zaterdag 11 aug – zondag 12 aug

Zaterdag. Slechts een uur of vier geslapen. Vandaag maar wat rustig aan doen. Heb na het opstaan af en toe last van duizeligheid. Vooral als ik lang sta of te snel vanuit een stoel opsta. Dit blijft de hele dag. Maar ook dat hoort er bij. ’s Morgens wat familiebezoek gehad en tussen de middag toch nog kunnen slapen, ondanks de herrie buiten van het passerende bloemencorso. Rest van de middag heerlijk in de tuin gezeten en ’s avonds een nieuw gerecht uitgeprobeerd: gewokte witlof met zalm, pijnboompitten en tagliatelle. Meteen aan mijn favorieten toegevoegd…

Zondag. Vanaf 04.15 klaarwakker. Maar overdag voel ik mij toch wat beter dan gisteren, behalve dat ik naast mijn linkerzij nu ook pijn heb in de rechterzij. Na het ontbijt wat spullen bij elkaar gepakt en met de auto naar Monnickendam gereden. Daar staat dit weekend onze dochter met man en Milou op de camping van jachthaven Hemmeland aan de Gouwzee. Ze hebben sinds kort een klassieke Volkswagen T2 camper gekocht. Een geweldig busje dat ze voor de tweede keer uitproberen. Binnenkort gaat ie in de verhuur. Het is er een paar uur goed toeven en halverwege de middag rijden we weer terug naar huis.

Donderdag 9 aug. – vrijdag 10 aug.

Donderdag. Nachtrust weer beter dan gisteren. En de pijn van gisteravond is, als ik uit bed stap, nagenoeg verdwenen. Hoera dus. Het gaat bovendien een mooie zomerdag worden en evenals vorige week donderdag gaan we er weer een paar uur met de camper op uit. Weer richting Ringvaart nabij Rijsenhout of all places. Stoppen even bij Eveleens voor een broodje warme (!) paling voor Nel en ik neem voor alle zekerheid een broodje zalm. We kiezen een andere plek dan vorige week met een prachtig wijds uitzicht bij het begin van de Westeinderplassen. Eind van de middag weer richting huis. Heerlijk zo’n dag!

Vrijdag. Een heel andere invulling dan donderdag. Vandaag moeten we immers weer naar het LUMC voor twee chemo’s. Voor die tijd nog snel even naar de weekmarkt. Het is al flink warm buiten! Snel even een lunch en dan naar Leiden. Na het bloedprikken meld ik mij zoals gebruikelijk bij de receptie van de kortverblijfafdeling op de 11e etage bij een van de dames. Zeg deze: “o ja, u komt voor een kuurtje…”. Ik moet het puntje van mijn tong afbijten om mij in te houden, en dat lukt. We krijgen een vrij drukke kamer met drie behandelstoelen zonder gescheiden gordijn. En alle drie voor verschillende chemo’s. Voelt nog steeds heel erg raar en zo onwezenlijk om hier te zitten. Omdat een van de twee chemo’s nog uit de apotheek onderweg is, moeten we langer wachten. Het duurt bij elkaar een kleine anderhalf uur voor de troep er in zit, incl. de bijbehorende rusttijd. Snel weer wegwezen hier. Lopen de trappen weer af en gaan terug naar onze eigen tuin voor thee. Eenmaal thuis, voel ik ‘m fysiek wel zitten. Nee, dan liever zo’n dag als gisteren. Gelukkig eindigt de dag nog goed met een smakelijk gerecht van rode bieten die vriend Arris deze week uit eigen moestuin is komen langs brengen.

Dinsdag 7 aug. – woensdag 8 aug.

Dinsdag. Nu wel erg weinig geslapen afgelopen nacht. Hooguit een uur of drie. Vervelend is dat toch. Om 05.05 uur hoor ik de ochtendkrant op de deurmat vallen. Eenmaal uit bed voel ik mij nog een tijdje duizelig, waarschijnlijk van dat extra infuus van gisteren. Want zo ben ik er gisteren ook mee in bed gestapt. ’s Morgens komt huisarts dr. Vogel op bezoek om elkaar weer even bij te praten; ze gaat voor het eerst een paar weken op vakantie met een pas gekochte camper. Dat schept dus een band. Na een geslaagde siësta staan ineens dochterlief + Milou met een big smile voor het raam. Vanwege haar koortslip had ze mij een tijdje niet gezien. We doen thee en Milou maakt met de iPhone een foto van opa. Ik sta perplex hoe zo’n wurm van amper 3 die techniek al door heeft.

Woensdag. Wat beter geslapen dan vorige nacht. Na het ochtendritueel wat administratie gedaan en een paar zetten WordFeud gespeeld, blijft leuk en leerzaam om af en toe te doen. Oudste dochter landt nog even voor koffie en
’s middags gezellig bezoek gehad van Sandra en Willy, twee oud-collega’s uit Den Haag. Daardoor weer een beetje op de hoogte geraakt van het wel en wee op ProDemos. Ik voel ’s avonds wel dat het best inspannend is geweest. Helaas eindigt de dag met opkomende pijn in mijn zij. Morgen maar wat rustiger aan doen.

Zondag 5 aug. – maandag 6 aug.

Zondag. En ja hoor, weer uren wakker gelegen net als gisteren. De ontbijtservice van Nel maakt daarentegen veel goed. Het gekke is dat ik mij overdag niet echt vermoeid voel door het slaaptekort. De dag verloopt verder lekker rustig, we hebben geen verplichtingen en krijgen bezoek van de inmiddels niet meer verkouden dochter. ’s Avonds goede vriend Gert gesproken en hem wat toeristische tips over Istanbul gegeven waar hij morgen een weekje met zijn dochter naar toe vliegt. Lekker warm daar, 37 graden…

Maandag. Wat beter geslapen dan gisteren, maar het houdt nog niet echt over. Verder gelukkig geen vervelende pijnklachten. Eind van de ochtend rijden we in de plensregen naar het LUMC voor de start van de nieuwe kuur. Ik dacht vandaag slechts één chemo te krijgen, maar krijg er onverwachts een infuus bij, speciaal tegen botafbraak. Was ons vorige week wel verteld door de arts, maar niet wanneer ik die zou krijgen. Al met al zijn we er tweeënhalf uur mee zoet. Naast mij ligt een Surinaamse man die ook Kahler heeft. Hij heeft zijn halve familie naast het bed zitten, wat de kamer erg onrustig maakt. Tijdens de siësta thuis slaap ik een uur zo vast als een blok. Eind van de middag naar Prominent om de super fauteuil definitief te bestellen. Levertijd 10 weken(!), maar gelukkig krijg ik volgende week zolang een vervangend exemplaar.

Vrijdag 3 aug. – zaterdag 4 aug.

Vrijdag. Vandaag begint deel 2 van de kuur. Wederom vier behandelingen in twee weken, gevolgd door weer een week rust. Op dus naar het LUMC. Daar is de parkeerplaats bijna nog leeg. Duidelijk vakantietijd. Om te beginnen altijd even bloedprikken. Zeg ik tegen de dame: “zo, een nieuw gezicht”. Zij: “Nico, weet je niet dat we op de mulo bij elkaar in de klas hebben gezeten…”? Goed, op naar de 11e etage. We zien allemaal nieuwe verpleegsters. Het infuus gaat deze keer pijnloos de linkerarm in en na de twee “shots” mag ik na een zit van anderhalf uur weer naar huis.

Zaterdag. Afgelopen nacht weinig geslapen en uren wakker gelegen. Een gevolg van de opgestarte behandeling van gisteren. Verder overdag weinig last van pijn gehad en mij gek genoeg ook niet erg moe gevoeld. Gelukkig wel tijdens de siësta mijn slaaptekort een uurtje ingehaald. ’s Middags met Nel naar Prominent om te kijken voor een nieuwe stoel (zeg maar fauteuil) met verstelbare rugleuning en neksteun. We vinden een hele mooie met allemaal instelbare opties en gaan er het weekend over nadenken.

Woensdag 1 – donderdag 2 aug.

Vandaag een bezoek bij de behandelend arts in het LUMC. We hebben de afspraak om 13.15 uur, maar moeten 40 minuten wachten. En waarom? Joost mag het weten, maar irritant is het wel! Er is de afgelopen drie weken veel gebeurd in de tijd dat de arts met vakantie ging. Nel en ik blikken samen met hem even terug en praten kort over het vervolgtraject. Omdat de waarde van mijn lever nog wat hoog is, moet ik daarna een buisje bloed afgeven. Wellicht dat ik dan andere pijnstillers moet gaan slikken.

Donderdag. Op deze laatste rustdag voordat morgen de kuur weer begint, moeten we maar iets leuks gaan doen. We besluiten daarom om de camper “uit te laten”, zoals we dat altijd noemen. Spullen mee voor de lunch en eind van de ochtend rijden we richting de Ringvaart. Daar vinden we na een half uurtje een mooie plek pal aan het water. Stoelen naar buiten en klaar. Heerlijk! Het ene jacht na het andere schuift voorbij. Jammer alleen dat de zon zich nauwelijks liet zien en de wind af en toe fris aanvoelde. Eind van de middag weer naar huis gereden. Proef geslaagd!

Maandag 30 – dinsdag 31 juli

Na de laatste chemo (van de eerste vier) van vorige week maandag heb ik ook de komende dagen nog rust. Vrijdag.a.s.begin ik met de tweede sessie. In totaal telt deze eerste fase( A) drie van deze sessies (zie ook het behandelplan).
Deze dagen voel ik mij wonderwel goed, zeker dinsdag. Dat kun je van het weer niet zeggen, het lijkt potverdorie wel herfst i.p.v. zomer. Helaas moeten beide dochters dezer dagen een beetje uit mijn buurt blijven; de een heeft namelijk een koortslip en de tweede is snip verkouden. Dan de service van Aldi. Ruim anderhalf jaar geleden kocht ik er een mooie 32-inch flatscreen televisie. Vorige week gaf ie ineens geen beeld meer. Aldi gebeld. Of ik de kassabon nog had. Die had ik gelukkig bewaard en gisteren stond er een monteur (uit Roosendaal) op de stoep met een nieuwe televisie. Service van de zaak, “u heeft drie jaar garantie aan huis meneer”. Chapeau dus voor Aldi! Verder heb ik een eigen variant van het wokgerecht Kip Siam uitgeprobeerd, en met succes volgens Nel.