Ik schrik om 08.45 uur wakker en zie de ontbijtservice al op bed staan. Ben kennelijk weer weggedommeld na een slaap/wakker/slaap nacht. Na het opstaan voel ik dat de conditie weer goed is en die blijft verder zo. Kijken ’s middags hoe Marianne Vos in Londen het Olympisch goud pakt en doen het verder rustig aan. En dan ineens via de NOS het bericht van het concept-advies van het College voor Zorgverzekeringen dat wil stoppen met het vergoeden van dure medicijnen voor de zeldzame ziekten Pompe en Fabry. Verschrikkelijk voor degenen die aan deze ziekten lijden en dit bericht vandaag horen. Volstrekt immoreel! Mensen die al doodziek zijn, worden nu ook nog doodongerust. En wat wordt de volgende ziekte? Huntington, Kahler…? De gedachte alleen al houdt mij verder de hele dag bezig…

Vrijdag. Opgestaan met dezelfde pijn waarmee ik ben gaan slapen maar in de loop van de dag wordt het gelukkig minder. Het is drukkend benauwd buiten en daarom maar extra water gedronken. Ik drink sowieso al zo’n 1,5 liter per dag. ’s Middags naar de weekmarkt gelopen voor o.a. kaas en gedroogde zuidvruchten. ’s Avonds de openingsceremonie van de Olympische Spelen gekeken, maar de binnenkomst van de Nederlandse delegatie net niet gehaald…

Zaterdag. Vandaag weer een dag waarop ik mij een stuk beter voel. Het is gelukkig ook niet meer zo benauwd buiten. Wat zaken uitgezocht op de computer, stukken gelezen voor de buurman en mij verdiept in een nieuw abonnement voor de mobiele telefoon. Met een makreel als lunch en een spannende wielerwedstrijd in Londen op televisie gaat de dag snel voorbij.

De dag redelijk goed begonnen en naar buiten voor een wandeling naar de supermarkt. Pijn in eerste instantie wat minder dan gisteren. ’s Middags toch maar weer de fiets gepakt voor een warm rondje. Het worden wat minder kilometers dan gewoonlijk deze keer, want echt helemaal lekker gaat het niet. Eind van de middag neemt ineens de botpijn weer toe. Tot 22.30 uur buiten kunnen zitten, maar echt lekker heb ik niet gezeten.

Vandaag een beetje rotdag! Na het opstaan extra pijn in bot bij het schouderblad. Blijft maar steken. Het wordt genoemd als een van de bijwerkingen van de behandeling. Om chagrijnig van te worden. En dat met weer zo’n mooie zomerdag. Hele dag wel in de tuin gezeten maar de fietstocht moeten afblazen. Nog wel even gewandeld voor een paar boodschappen. Morgen wacht er hopelijk een betere dag…

Weer een nacht met weinig slaap achter de rug. Maar echt vermoeid word ik niet wakker. Integendeel. Ik voel dat het een goede dag gaat worden en de zon schijnt al vroeg de slaapkamer binnen. Een super warme zomerdag staat ons te wachten. Na het ochtendritueel een stukje lopen, achter de laptop en tussen de middag een uurtje plat. ’s Middags weer de fietsroute in korte broek en verder wat in de tuin gezeten. Niet slecht! Bezig met informatie aan het verzamelen over verantwoorde voeding; wat mag ik nu wel en wat niet? Later hierover meer.

Weer erg onrustig geslapen. Het inmiddels gebruikelijk ziekenhuisbezoek staat vandaag weer op het programma. Het is een mooie zomerdag en we zijn om 13.00 uur in het LUMC. De dames Lena en Mare van de verpleging zijn weer alleraardigst voor “meneer Bloot”. Soms heeft mijn naam ook voordelen… ’s Middags verder heerlijk in onze tuin gezeten en mooi rondje van 12 kilometer gefietst. Gekkenhuis op de boulevard. Honderden fietsen op, over en door elkaar. Wat telefoontjes gedaan en nu zit ik dit stukje nog lekker buiten te typen. Betere dag dan gisteren als het gaat om de pijn. Op naar morgen….

Rustig weekend voor de boeg. Ben af en toe weer wat duizelig maar verder goed genoeg om achter de pc te zitten of de fiets te pakken. Beetje stijf/strak gevoel in het lichaam. Zaterdag was altijd onze vaste dag waarop ik altijd om haringen ging die we ’s avonds op een toastje met een goed glas wijn opaten. Maar helaas, haring is te riskant met het oog op infecties vanwege mijn verminderde weerstand. En alcohol is sowieso – op medisch advies – van de dagelijkse menukaart geschrapt. De haring is gerookte makreel geworden en die houden we er op zaterdag in! Nog wat bezoekjes gekregen, zondag even naar kleindochter Milou en een kabeljauwschotel in de oven klaargemaakt. Kijken ’s avonds naar de laatste uitzending van de Avondetappe. De Tour de France is afgelopen, dat zal even wennen zijn. Volgend jaar de 100e Tour…!

Vandaag weer een ziekenhuisbezoek voor een gesprek met de arts, bloed af laten nemen en om 13.30 uur melden op de dagbehandeling voor een nieuwe chemo. Alles bij elkaar zijn we hier zo’n drieënhalf uur mee zoet, uit en thuis. Altijd weer een hele opluchting als ik het ziekenhuis weer uitstap en in de frisse lucht ben. Deze keer hebben we de lift eens laten gaan en zijn rustig vanaf de 11e etage via de trappen naar beneden gelopen.