Wo 18 december

Sinds drie dagen zijn we weer terug in eigen land en moeten erg wennen. Vandaag melden we ons om 08.45 uur in het LUMC. Eerst naar de 11de etage voor een APD-infuus en bloedafname. Daar moeten we een uur wachten want de vloeistof bleek niet te zijn aangevraagd. “En helpt de APD…?”, vraagt de verpleegster die duidelijk nieuw is.

Om 10.45 zijn we klaar en spoeden ons naar Hematologie op de 3e etage. Hier hebben we, na een half uur wachten, een gesprek met de behandelend arts. Volgens het protocol heeft de arts een body-scan aangevraagd en wil dat er weer 24-uurs urine wordt ingeleverd. Daarvoor krijgen we de bekende bokaal mee naar huis die ik vrijdag moet inleveren. Ik eindig dus met een body-scan en na een ochtend ziekenhuis staan we eindelijk om 12.20 uur weer buiten. Was ik nog maar in Spanje…

De uitslagen van bloed, urine en scan volgen op 8 januari in een telefonisch consult door de arts. Spannend spannend!

Zondag 26 aug – maandag 27 aug

De slaap blijft een probleem. Maar na de ontbijtservice en de badkamer voel ik mij toch redelijk goed en de botpijn lijkt nu zelfs wat minder. Verder een rustige zondag gehad. Moest nog wel aan de standhouders van de Amsterdamse Uitmarkt denken die vandaag (en gisteren) al die regen en wind over zich heen hebben gehad. Heb daar zelf jarenlang met het vroegere IPP gestaan en zo’n regendag als vandaag is dan één grote ellende.
’s Middags even bij Milou op de thee en ’s avonds genoten van het RTL premiersdebat.
Er werd goed en inhoudelijk sterk gedebatteerd en een sprankelende Samsom had duidelijk aan zijn performance gewerkt. Roemer viel mij wat tegen; ik moest en toe aan Cohen denken toen die daar twee jaar geleden stond. Het programma Zomergasten met Adriaan van Dis heb ik moeten missen en ga ik later deze week terugkijken.

Maandag. Uiteraard weer vroeg wakker en voor mij ideaal dat vanaf vandaag het eerste NOS journaal al om 06.30 uur begint. We moeten een beetje haast maken want vandaag is het weer chemo-dag. Ik voel mij fysiek best goed en om 10.00 uur staan we op de P van het LUMC. Bloed prikken en dan naar de 11e etage. Half elf staat hier de afspraak genoteerd, maar helaas moeten we toch ruim een half uur wachten. Eenmaal aan het infuus schuift de hoofdverpleegster nog even aan met de getallen van mijn bloed- en leverwaarden. Die laatste blijken nu eindelijk een keer niet nog hoger te zijn maar iets lager. Goed nieuws dus waar ik erg blij mee ben. Om 13.15 uur zijn we weer thuis. Vrijdag weer terug. ’s Middags wat aan het weblog gesleuteld. Zo heb ik de informatie over mijn ziekte in het menu Ziekte van Kahler bijgewerkt en een eerste begin gemaakt met een nieuw menu Links. ’s Avonds komt ineens weer die stekende pijn in de rug opzetten. De uitwerking van de chemo dus.

Welkom op mijn weblog!

In juni 2012 is bij mij Multipel Myeloom (ook wel bekend als de ziekte van Kahler) vastgesteld. De ziekte tast plasmacellen aan, de witte bloedlichaampjes die normaal antistoffen tegen infecties produceren. De plasmacellen worden abnormaal en beginnen te woekeren, waardoor de productie van normale rode bloedlichaampjes, normale witte bloedlichaampjes en bloedplaatjes verstoord raakt. Ik merk dat vooral door pijn in de botten door de vermenigvuldiging van plasmacellen in het beenmerg.

De ziekte is vrij zeldzaam. In Nederland krijgen er jaarlijks circa 800 mensen mee te maken.

Op vrijdag 13 juli is na een lange reeks van onderzoeken en gesprekken mijn behandeling gestart in het LUMC te Leiden. Deze behandeling moet uiteindelijk de afbraak remmen en wellicht de botaanmaak stimuleren.Op dit weblog houd ik geregeld bij hoe het met mij gaat en wat mij dagelijks bezighoudt.

Ga voor informatie of als je iets in het gastenboek wil schrijven naar de menubalk bovenin de pagina.