Toen ik Nico vandaag vroeg of er nog dingen waren die hij persé wilde dat ik hier zou schrijven, antwoordde hij: ‘Moe, ik ben zo verschrikkelijk moe, dit in combinatie met een heel misselijk gevoel dat maar niet weggaat. Ik moet de hele dag moed verzamelen om iets te doen. Het opzien tegen eten is eigenlijk nog erger dan heel moe zijn. Het eten is een crime, en het innemen van die steeds zich opdringende medicijnen eigenlijk nog meer. De artsen mogen tevreden zijn, ik ben dat niet.’
En ja….dan wordt het lijstje van de dingen van hierboven, dat voor de meesten zo makkelijk zal lijken, ineens wel heel erg lastig… En dan kunnen wij wel zo leuk zeggen dat het ‘alweer Dag 6’ is, maar als je je zo verschrikkelijk moe voelt dat zelfs tanden poetsen een enorme opgave is, dan wil je waarschijnlijk alleen maar dat het ‘Dag 20’ is, je dit achter de rug hebt en je weer lekker in je eigen huis kunt zitten zonder dat je vrouw en dochters een mondkapje voor moeten als ze bij je op bezoek komen of je er zelf één voor moet als je genoeg moed hebt verzameld om dat blokje om te schuifelen.
Maar….de artsen zijn tevreden en de problemen die Nico tegenkomt horen er helaas bij na alles wat ze hem en zijn lichaam aan hebben gedaan (en nog steeds doen), en dus blijven we positief! En lachen we om de schoonmaakster die het nodig vindt om de vloer te komen dweilen als Nico nét zijn lunch aan het opeten is, glimlachen we om de jonge meiden van de keuken die heel schuchter het eten komen brengen, weet Nico inmiddels dat ‘die meneer die bij de Bloedbank (waar hij uit zijn raam op kijkt) werkt iedere dag wel een paar keer staat te roken in de deuropening’ en weten we inmiddels dat de AH-to-Go op Leiden CS bakjes yoghurt met muesli verkoopt die ze in het ziekenhuis niet hebben maar die Nico wél lekker vindt en mag hebben.
En zo gaan we er gewoon vanuit dat het steeds wat beter zal gaan, dat Nico zich steeds een beetje beter en fitter zal gaan voelen en dat die ‘Dag 20’ snel dichterbij komt!
Groet vanuit het LUMC, uiteraard ook namens Nico,
Saskia
Zo 18 nov – di 20 nov
Beste allemaal,
Omdat mijn vader deze dagen te moe is om een stukje te schrijven neem ik dit keer voor hem waar, en kan jullie meedelen dat de stamceltransplantatie goed verlopen is. Gedurende een uur en een kwartier zijn gisteren (maandag) de drie zakjes met stamcellen die een paar weken geleden geoogst waren via een soort infuus teruggeplaatst. In het ziekenhuis noemen ze de dag van de stamceltransplantatie ook wel ‘Dag Nul’; de dag waarop als alles goed gaat het herstel weer gaat beginnen.
Dat Nico nu meer met zijn ogen dicht dan open zit, totaal geen energie heeft en, zoals hij zelf zegt ‘maar de hele dag zit te hangen in een stoel’ hoort er (helaas) allemaal bij. Het is nu de bedoeling dat de stamcellen hun weg gaan vinden in het lichaam en dat daarmee ook langzamerhand de lusteloosheid verdwijnt en het herstel begint. Laten we hopen dat dit snel en zonder problemen gebeurt!
De artsen zijn in ieder geval tevreden over hoe het nu met Nico gaat, en in de tussentijd zorgen wij er (met mondkapje voor, goed gedesinfecteerde handen en de verdere hygiëne voorschriften opvolgend) voor dat hij afleiding en gezelschap heeft en genoeg rust krijgt.
Hopelijk is Nico snel in staat om zelf weer de berichtgeving te doen; tot die tijd zal ik me af en toe melden met een up-date!
Groeten,
Saskia
PS: de e-mails, smsjes, reacties op het weblog en kaartjes worden met veel plezier door mijn vader gelezen; namens hem dank hiervoor!
Do 15 nov. – za 17 nov
En daar sta je dan – ietwat gespannen – op donderdagochtend 10.20 uur voor de opname bij de receptie van de afdeling Hematolgie LUMC. De secretaresse wijst ons de kamer. We schrikken, want het is wel een heel klein hokje waar mijn fauteuil van thuis nooit past. Er ligt wel een speciaal matras op het bed vanwege mijn ribfracturen.
Nel en ik zitten nauwelijks aan de koffie of het circus begint. Bloeddruk, bloed aftappen, temperatuur, ECG, gehoortest, lichamelijk onderzoek co-assistente, wegen, middageten, lichamelijk onderzoek assistent-arts, medicijnen, etc.etc. Daar tussendoor leg ik het afdelingshoofd het probleem van de kleine kamer en de fauteuil voor. Zij begrijpt het en zegt mij voor morgen een grotere kamer toe. Ook weer opgelost!
Eind van de middag wordt in mijn rechter bovenarm “de lijn” ingebracht (PICC-line). Een katheter waar straks de chemo, de medicijnen en andere middelen worden toegediend. Deze wordt ingebracht aan de binnenkant van de rechterbovenarm. Aan de hand van een echo apparaat wordt de lijn via een bloedader langzaam naar binnen geschoven richting het hart. ’s Avonds nog om 21.00 uur naar de afdeling Radiologie voor foto’s om te zien of de ingebrachte lijn helemaal goed zit. Dan zit deze eerste dag erop! Nog even tv kijken en daarna proberen te slapen.
Vrijdagochtend word ik om 06.30 uur gewekt. “Meneer Bloot, ik kom de controles doen”, zegt de verpleger terwijl ik mijn ogen uitwrijf. Bloeddruk, pols, temperatuur, twee buisjes bloed, drie medicijnen inspuiten. Even na 08.00 uur komt het ontbijt en daarna is het tijd voor de douche. Ik kan mij inmiddels zelf uit- en aankleden, op het wisselen van de sokken na. Want zo ver bukken lukt nog net niet door die ribfracturen. Maar in het bewegen zit gelukkig langzaam vooruitgang. Het moet goed komen, daar heb ik op ingezet!
Om 11.00 uur verhuis ik naar de andere en grotere kamer. Wat een verschil! Dit geeft meer lucht en de fauteuil is nu geen probleem. Schoonzoon Sander komt ‘m vanmiddag brengen.
Om 12.00 uur krijg ik mijn eerste chemo van deze fase: de hoge dosis “melfalan”, dit is ter voorbereiding op de stamceltransplantatie van maandag. Een smerig goedje dat de nog aanwezige Kahler-cellen een flinke dreun moet geven. Morgen gebeurt het nog een keer. Nadeel van dit spul is dat het nogal wat bijverschijnselen teweegbrengt. Met name de slijmvliezen die gaan ontsteken, al of niet met zweertjes in de mond en keelholte. 
Om dit leed te beperken moet ik tijdens het toedienen constant met koud ijswater en ijsklontjes mijn mond spoelen. Anderhalf uur lang. Brrrr. Mijn Nel is hier weer een onmisbare hulp bij!
Zaterdag. Vandaag dus het tweede deel van de melfalan, en ook weer met het koude ijs spoelen. Tijdens de toediening zorgen tv-beelden van de intocht van Sinterklaas voor een vrolijke afleiding. Daarna een relatief rustige middag die mij de gelegenheid geeft om even weg te dommelen. Het dagmenu van vandaag luidt: “kippenvink met gevogelte jus”. Wat ik me daarbij moet voorstellen weet ik niet, en daarom ga ik maar voor het alternatief: gestoofde magere witvis met aardappelpuree en worteltjes. Rond 18.00 uur wordt het gebracht, ik ga het meemaken…
Di 13 nov – wo 14 nov
Mijn postadres in het ziekenhuis luidt:
Vr 9 nov – ma 12 nov
Deze dagen probeer ik zo rustig mogelijk door te brengen. Dat kost mij overigens niet veel moeite want het grootste deel van de dag zit ik, vanwege mijn pijnlijke val, in een fauteuil met de benen rechtuit. Zitten gaat wat dat betreft beter dan slapen. In bed kan ik namelijk maar in een houding op mijn rechterzij liggen. En ik moet dan zeker niet gaan draaien… Beter is om er ’s nachts een paar keer (met moeite) uit te gaan.
Afgelopen zaterdag moest ik beginnen met de voorbereiding voor mijn opname van komende donderdag. Daarvoor heb ik een zogeheten PAD-medicatie gekregen: een reeks van medicijnen (tabletten en een smerig drankje) die ik dagelijks moet innemen. Dit om de kans op infectie tijdens de stamceltransplantatie zoveel mogelijk te verminderen en te voorkomen.
Met de pijnstillers en andere medicijnen die ik al slikte, zit ik nu sinds zaterdag op 14 medicijnen per dag die ook nog op verschillende tijden moeten worden ingenomen. Gelukkig houdt Nel dit aan de hand van haar eigen schema scherp in de gaten, daarbij geholpen door de alarmfunctie op de mobiele telefoon. We hebben er dus een extra administratie bij.
Van het ziekenhuis kreeg ik vandaag toestemming om eventueel mijn hoge fauteuil van huis mee te nemen. Daar ben ik blij om want door de verstelbare functies van die stoel kan ik er met mijn recente letsel redelijk goed in zitten. En dat moet je met een stoel van het ziekenhuis natuurlijk maar afwachten…
Wo 7 nov – do 8 nov
Afgelopen nacht slecht geslapen. Mijn rug blijft een pijnlijke zaak en in bed kan ik mijn draai maar niet vinden.
Woensdag hebben we een gesprek met onze arts in het LUMC en ik praat hem bij over mijn recente Spaanse avontuur. Het is voor hem geen reden om de stamceltransplantatie (SCTP) uit te stellen, want “pijn is te bestrijden” en het is in het belang van de behandeling dat de SCTP gewoon doorgaat. Alleen is de datum drie dagen opgeschoven vanwege een capaciteitsprobleem. De opname is nu donderdag 15 november en die paar dagen uitstel komt mij vanwege de blessure wel goed uit.
Na de arts hebben we een gesprek met de coördinator van de transplantatieafdeling. Zij vertelt ons in grote lijnen wat mij de komende weken zoal staat te wachten en neemt nog een aantal praktische zaken met ons door. Tot slot krijgen we een rondleiding over de afdeling.
Van de arts hebben we morfinepleisters meegekregen tegen de pijn. Het voordeel is dat ik er deze nacht eindelijk goed op geslapen heb, maar als ik wakker word ben ik behoorlijk duizelig en misselijk (bijwerking van de pleister). Alles wat ik eet, komt er met dezelfde vaart weer uit. Pas als we ’s middags de pleister hebben verwijderd, voel ik mij weer langzaamaan wat beter worden en dat zet zich in de avond voort.
Benieuwd wat een SCTP inhoudt? Klik dan hier.
Za 3 nov. – di 6 nov.
De arts laat weten dat er tenminste een, maar waarschijnlijk drie ribben zijn gebroken. Oh nee toch, dat niet! Ik krijg een injectie tegen de pijn en hij adviseert om mij ter observatie te laten opnemen of anders terug naar het appartement te gaan. Maar dan moet ik wel bij ademhalingsproblemen direct 112 bellen. Goede raad is duur. Wat is wijsheid? Opname zie ik niet zitten vanwege het gevaar van een mogelijke MRSA-bacterie. En omdat mijn stamceltransplantatie volgende week gepland staat… Terug dus maar naar ons appartement in Manilva met een recept voor pijnstillers. En met de mededeling dat ik maandagavond terug moet komen voor controle en de arts zal dan bepalen of ik de volgende dag naar huis mag vliegen.
Er volgen vier ellendige dagen, en dat is een understatement. Ik heb ondanks de pijnstillers nog veel last van mijn rug en zit verder alle dagen als een dood vogeltje in een stoel. Buiten regent het maar door. Ieder uur sta ik met pijn en moeite op om de benen te strekken. Slapen en liggen gaat moeilijk en ’s nachts gaat telkens tweemaal de wekker voor een pijnstiller. Wat een ellende allemaal. Dit was niet de bedoeling van ons uitje.
Om nu verder maar een lang verhaal kort te houden: maandagavond krijgen we van de internist in Estepona groen licht om naar huis terug te vliegen, onze huurauto hebben we door het verhuurbedrijf laten ophalen bij het appartement en na telefonisch overleg met SOS International vertrekken we dinsdagochtend om 07.15 uur met een medische taxi van Flying Doctors in de stromende regen naar het vliegveld van Malaga. In een rolstoel en met begeleiding kom ik uiteindelijk het vliegtuig in en er op dezelfde manier in Schiphol weer uit. Daar wacht onze dochter ons op en rond 15.00 uur zijn we dan eindelijk thuis. Wat een dag, of beter gezegd: wat een dagen!
Morgen (woensdag) heb ik een afspraak staan in het LUMC. Dit ter voorbereiding op de opname van komende week. Maar ja, zoals ik mij nu voel en kan bewegen, is het maar de vraag of het allemaal doorgaat. Zucht…!
Ma 29 okt – vr 2 nov
We hebben inmiddels het mooie Ronda verlaten en zijn via een fraaie bergroute, met spectaculaire uitzichten op Gibraltar en de bergen van Noord Afrika, afgezakt naar Manilva (nabij Estepona) aan de kust. Daar zitten we sinds donderdag in ons derde en laatste appartement voor we dinsdag weer terugvliegen. Het weer is niet helemaal wat we hadden verwacht. Hebben sinds vorige week al heel wat regen zien vallen, soms de hele dag door. Pluspunt is de temperatuur die hier overdag zo’n 20 graden is. En het blijft heerlijk om even in een andere omgeving te zijn. Hieronder een foto met een van de mooie vergezichten tijdens onze rit door de bergen.
De vermoeide, branderige en tintelende voeten blijf ik maar houden. Heel irritant omdat ik daardoor niet lekker een paar kilometer kan lopen. En als ik dat wel doe, dan gaan de voeten vreselijk steken en ben ik blij als ik ergens even kan zitten. De pijn zakt dan wel iets af, maar gaat tot nu toe nooit helemaal weg. Gelukkig slaap ik wel goed, mede door de relatief goede matrassen die ik tot nu toe heb ervaren. Het opdekmatras dat we opgerold van huis hebben meegenomen (voor het geval dat) kan hierdoor in de grote tas blijven.