Maandag dus voor de eerste keer terug naar het LUMC. Fysiek ben ik nog niet sterk genoeg om het stuk uit de auto te lopen naar de poli. Dus maar even een gele rolstoel bij de ingang gepakt en zo duwt Nel mij via de lift naar Hematologie om, zoals altijd, eerst bloed te prikken. Daarna verder naar de elfde etage waar we een afspraak hebben met de verpleegkundige. Die afspraak laat 40 minuten op zich wachten, maar dat vergeten we snel als we horen dat alle bloedwaardes goed zijn en dat deze zich bovendien positief ontwikkelen. Hierdoor mogen we twee weken wegblijven en moeten we ons pas weer op 28 december melden. Goed nieuws dus waar we uiteraard erg blij mee zijn.

Inmiddels ben ik nu ruim een week uit het ziekenhuis en geniet samen met Nel nog elke dag van het appartement met het uitzicht op zee en strand. Iedere dag is dit weer anders en op strand gebeurt altijd wat. Paardrijders, joggers, garnalen- en sportvissers, groepjes wandelaars, schoonmaakploegen, douanesurveillance, etc. Sinds dinsdag ben ik al een paar keer overgestoken het strand op om een stukje te lopen en even verder over de boulevard weer terug. Geen rolstoel meer en zo gaat mijn conditie iedere dag een paar centimeter vooruit. Ook geen pijn in de rug of de zij meer. Waar ik wel last van blijf houden, zijn de zenuwpijnen in mijn beide voeten (neuropathie), waardoor het voelt alsof je op watten loopt. Deze gevoelsstoornissen zijn een bekend gevolg van chemotherapie. De hamvraag is of dat ooit weg zal gaan.

Ook mijn eetlust wordt duidelijk beter en ik begin zelfs al tussendoortjes te snoepen, iets dat twee weken geleden nog ondenkbaar was. Ja, zo ik kan mij ook al op de kerststol met spijs verheugen. Daarmee kunnen de verloren zes kilo’s aan gewicht de afgelopen weken weer langzaam aangroeien.

Graag willen Nel en ik van de gelegenheid gebruik maken om hierbij iedereen hele goede en gezellige kerstdagen toe te wensen.

Inmiddels al weer vier dagen uit het ziekenhuis. Ik voel mij er nog steeds niet helemaal los van. Bepaalde gewoontes die maar in je hoofd blijven zitten. Ik heb zoveel dingen meegemaakt waar ik gek genoeg nog niet goed over kan praten zonder emotioneel te worden of zelfs misselijk. Heel vreemd, maar het is zo.

Gelukkig verdwijnen de herinneringen langzaam nu ik hier in dit heerlijke appartement aan de Boulevard zit. Waar het uitzicht iedere dag weer anders is. Met mijn super Nel die soms van gekkigheid niet weet wat ze moet doen om het mij naar de zin te maken.

Ik begin weer voorzichtig bepaalde dingen te eten die ik wekenlang heb moeten missen. Alleen is mijn smaakbeleving nog niet wat het moet zijn. Wel kan ik nu eten als ik trek heb, en dus niet meer precies om 08.15 uur ontbijt en 18.O5 uur het warme eten. Want soms had ik echt geen trek en dan moest je het toch maar naar binnen zien te krijgen. Dat is echt erg.

Conditioneel voel ik mij nog erg moe en loom. Gewoon weinig fut om iets te ondernemen of bijvoorbeeld even op te staan. Toch dwing ik mijzelf door tenminste een keer per dag op de hometrainer te zitten (met dank aan Gert die ‘m even van thuis heeft opgehaald). Ik fiets dan zo’n 5 kilometer, vandaag zelfs 2 x 5.

Het slapen gaat redelijk goed. Meestal ben ik ’s nachts 1 of 2 keer wakker en slaap dan weer door tot een uur of half acht. Tussen de middag probeer ik ook altijd even te rusten. Overdag blijft de iPad mijn steun en toeverlaat. Als ik die toch niet had! Beetje surfen, het nieuws volgen en af en toe een paar zetten WordFeud.

Morgen, maandag, moet ik voor het eerst terug naar het LUMC. Bloed prikken om de waardes te bepalen en aansluitend een gesprek met de “nurse practitioner”. Eerlijk gezegd heb ik er helemaal geen zin in, maar er valt helaas niet aan te ontkomen.

Tot slot, en ik zeg het nog maar een keer. Heel erg bedankt voor alle berichtjes die ik van jullie krijg. Die belangstelling voelt zo verschrikkelijk goed, dat ik dit graag nog een keer wil benadrukken.

Hoera, het is bijna zover. Omdat de uitslagen van het longonderzoek vandaag geen bijzonderheden hebben opgeleverd, mag ik morgen (donderdag) naar huis! Een raar idee om dan hier niet meer te zijn. Maar heerlijk om naar betere oorden te gaan.

Ter overbrugging hebben Nel en ik besloten om eerst een tijdje naar een appartement te gaan op een mooie locatie aan de Katwijkse boulevard. Met uitzicht op het strand en de zee. Het grote voordeel is dat hier alles gelijkvloers is, ook de slaapkamer. En wie weet, geeft het ons nog een beetje een vakantiegevoel.

Ik blijf overigens nog wel wekelijks onder poliklinische controle.

Hartelijke groet, ook namens Saskia die voor mij de afgelopen periode het verslag heeft verzorgd.

Nico

Helaas, we hadden allemaal zo gehoopt dat het zou kunnen, maar afgelopen zaterdag naar huis gaan, zat er voor Nico jammer genoeg niet in. Omdat de koorts de afgelopen dagen maar rond de 39°C bleef schommelen, is er afgelopen vrijdag wederom een CT-scan van de longen gemaakt. Daarbij kwamen de artsen tot de conclusie dat de ontsteking in Nico’s longen weer verergerd leek. ‘Toch een schimmelinfectie’ was het vermoeden. En om daar zekerheid over te bieden heeft Nico vrijdagavond een longonderzoek gehad: een bronchoscopie. Een heel vervelend onderzoek waarbij ze een dunne, van buiten bestuurbare flexibele slang inbrengen, waar doorheen ze vervolgens water (met een klein beetje zout) in de long spuiten zodat je het benauwd krijgt en gaat hoesten. De opgehoeste vloeistof wordt opgezogen en onderzocht in het laboratorium. En op de uitslag van dat onderzoek, dat maandag of dinsdag bekend zou moeten zijn, is nu het wachten.

In de tussentijd zijn ze uit voorzorg begonnen met Nico medicijnen te geven tegen de meest heftige schimmelinfectie. En dan wordt hopelijk morgen of overmorgen het vermoeden van de artsen bevestigd, en is de behandeling alvast begonnen.

Vanochtend had Nico voor het eerst sinds een aantal dagen eindelijk geen koorts meer en was zijn temperatuur 37,9°C. Laten we hopen dat dit na de chemobehandelingen, de stamceltransplantatie, de dubbele longontsteking en het griepvirus het laatste obstakel is!

Groeten,
Saskia

Vandaag is het precies 3 weken geleden dat Nico werd opgenomen in het ziekenhuis. En zijn we, gerekend vanaf de dag van de stamceltransplantatie, op Dag 17 beland. De kans dat Nico aanstaande zaterdag naar huis mag is alleen helaas weer wat kleiner geworden, want wederom is de koorts terug. En waarom is (nog) niet bekend. De dokter heeft geklopt en geluisterd, maar kon niks bijzonders vinden. En dus moeten een bloedkweek en een speekselkweek duidelijkheid gaan bieden. Maar daar moet je dan eerst weer 48 uur geduld voor hebben. En het geduld van mijn vader begint zo langzamerhand een klein beetje op te raken. Want waarom schommelt die temperatuur nou steeds zo? En waarom neemt de koorts overdag iets af en wordt ‘ie ’s avonds steeds weer 39C? Komt het door het griepvirus of is er misschien toch iets anders?

In de tussentijd doet Nico erg zijn best om zijn herstel te bespoedigen. De medicijnen worden netjes ingenomen, het eten wordt opgegeten (ook al lijken de porties soms wel voor 2 personen te zijn!) en op de hometrainer die sinds een paar dagen op de kamer staat wordt iedere dag 1 (en soms 2) kilometer afgelegd. De gang op voor ‘een blokje om’ mag helaas niet vanwege het griepvirus, maar gelukkig heeft Nico uiteindelijk niet hoeven verhuizen naar een kleinere kamer waar hij zich anders helemaal opgesloten had gevoeld.

Gisteren was het 5 december en heeft Nico zowaar onverwachts bezoek gehad van twee zwarte Pieten. Die hadden, naast een cadeau, een mooi gedicht bij zich. Daaruit geciteerd: ‘De Pieten troffen u dit jaar niet thuis, en vonden dat geheel niet pluis. Het is een moeilijke tijd waarin u zit, maar wij Hematologie-Pieten vinden u een man met pit!’ En terwijl de pepernoten inmiddels plaats maken voor de kerstbomen sluit ik nog even in Sinterklaas sfeer af met: ‘Hou vol pap en sterk maar goed aan, zodat je hopelijk snel weer naar je eigen huis toe mag gaan!

Groeten,

Saskia

Na het enigszins verontrustende bericht van eergisteren zijn er vandaag gelukkig positieve berichten; Nico heeft zijn belofte over de landing waargemaakt en het beenmerg lijkt inderdaad in zijn lichaam geland te zijn!

Vandaag is de arts komen vertellen dat de bloedwaarden inmiddels goed zijn, en dat is waar de stamceltransplantatie om te doen was! Vanuit hematologisch oogpunt gezien zou Nico dus naar huis mogen. Ook in de dubbele longontsteking lijkt verbetering te komen, de koorts is sinds zondag weg en de sondevoeding heeft inmiddels weer plaats gemaakt voor ‘normaal’ eten.

Alleen, zoals ik de laatste keer al schreef kan mijn vader voor verrassingen zorgen, en heeft men vandaag geconstateerd dat hij ‘het griepvirus’ heeft. En daar houden ze hier in het ziekenhuis niet zo van. En dus zijn onze mondkapjes/-lapjes die eigenlijk vanaf vandaag af hadden gemogen nu vervangen door maskers die ons halve gezicht bedekken, en gaan ze Nico morgen verhuizen naar ‘een kamer met een sluis’, zodat een maximaal aantal voorzorgsmaatregelen genomen kan worden om te voorkomen dat Nico’s griepvirus bij andere patiënten terechtkomt.

Wederom een kleine kink in de kabel dus, maar ook dit komt ongetwijfeld weer goed. ‘Er is ook altijd wat’ zei mijn vader vanavond tegen mij. Aan de andere kant; beter nu een dubbele longontsteking en een verkoudheid dan als Nico straks weer thuis is. En als we de artsen mogen geloven, zou het zomaar kunnen dat Nico aanstaande zaterdag misschien weer naar huis mag…!

Groeten uit het LUMC, ook van Nico,

Saskia

Gisteravond zei mijn vader tegen mij:‘het zal lastig worden om de afgelopen 6 dagen samen te vatten!’ Mijn samenvatting luidt: Nico heeft het aardig spannend gemaakt de afgelopen week!

‘Je moet de stamceltransplantatie en het herstel erna zien als een nieuwe werknemer die er ook tijd voor nodig heeft voordat hij weet hoe alles werkt en waar alles staat’ zei één van de doktoren eerder deze week. En daarmee doelde hij op de stamcellen die weer hun plekje in mijn vaders lichaam moeten vinden. Alleen hadden deze hun plekje afgelopen week duidelijk nog niét gevonden.

Afgelopen maandag begon de koorts. De grens ligt in het ziekenhuis bij 38,5°C; als de temperatuur daarboven komt, worden de controles verscherpt. En zo kwam het dat het prioriteitenlijstje, waar ik de laatste keer nog over schreef, vervangen werd door eigenlijk maar één doel: de koorts moest zakken.

Maar dat gebeurde niet. En Nico werd eigenlijk steeds zwakker. Kon hij maandag nog onder de douche met de hulp van een verpleger, op dinsdag kon hij zijn bed niet meer uit. Helaas had Nico ook erg veel last van één van de bekende bijwerkingen: een gortdroge verhemelte en keel (wat komt doordat de slijmvliezen in zijn mond zijn aangetast). En omdat hierdoor het slikken extra lastig werd, maakte het eten en drinken plaats voor extra vocht via het infuus op maandag en sondevoeding op dinsdag. En heb ik Nico voor het eerst meer dan één waterijsje per maand zien eten; lang leve het verkoelende en ‘verdovende’ Raketijsje!

Dat Nico’s temperatuur vanaf maandag, ondanks de antibiotica, begon te schommelen tussen de 38,5 en 39,5°C en zelfs opliep tot (een alarmerende) 40°C klopte echter niet, en dus is er op woensdag een longfoto gemaakt. En helaas werd het vermoeden van de artsen daar bevestigd: in één van de longen was een longontsteking te zien. En dat is nou nét wat je er in mijn vader’s gezondheidstoestand niet bij kunt/wilt hebben. Nico’s hart en longen kregen het (te) zwaar en dus is men op woensdagavond begonnen met hem extra zuurstof toe te dienen via twee slangetjes in zijn neus. De antibiotica werd verhoogd en nu moest het dan toch echt beter gaan.

De nacht van woensdag op donderdag is (medisch gezien) de slechtste geweest. Die vervelende koorts had toen besloten om op te lopen tot wel 40,4°C, de dokter heeft ’s nachts moeten komen en er is zelfs een foto gedurende de nacht gemaakt om maar uit te vinden wat er nou precies aan de hand was. De volgende ochtend kwam de uitslag; ook in de andere long was nu een ontsteking te zien. Daarnaast hield Nico vocht vast, kreeg hij ‘klapperkoorts’ (zoals hij dat zelf noemde), bleef hij ondanks de extra zuurstoftoevoer kortademig, en hield hij te veel vocht vast. Maar zoals Nico zelf zegt ‘hebben ze in het ziekenhuis overal een middeltje voor’ en dus zorgde een plaspil ervoor dat hij in korte tijd liters vocht kwijt raakte, moest het toedienen van zakjes bloed ook weer verbetering met zich meebrengen en werd het zuurstofmasker vervangen door een grotere/sterkere dat voor nog meer zuurstof zorgde. Omdat de artsen zich donderdagavond toch wel zorgen maakten over Nico’s toestand en over het feit dat er nog steeds maar weinig verbetering te zien was, is er diezelfde avond nog een CT-scan gemaakt van zijn longen om te kijken of er misschien een schimmelinfectie (in plaats van een bacteriële) zat, zodat de medicatie daar eventueel op aangepast kon worden. Die avond heb ik toevallig zelf kunnen zien dat ‘even een CT-scan maken’ nog niet zo makkelijk is: alle infusen, zakjes, flessen, zuurstoftoevoer, sondevoeding etc. konden we immers niet even tijdelijk in de kamer achterlaten, die moesten mee aan zijn bed. Bovendien is alles wat zich buiten Nico’s kamer bevindt een potentieel bacterieel gevaar voor hem, dus werd hij in zijn bed zo veel mogelijk ‘ingepakt’ en bedekt en hebben we op een donkere en uitgestorven afdeling de scan laten maken. Daar was echter geen schimmel op te zien.

Gelukkig lijkt er sinds gisteren weer een klein beetje verbetering te zijn. De temperatuur is langzaam weer gaan zakken en Nico is gisteren zelfs zijn bed weer even uitgeweest om in de stoel te zitten die tegen zijn bed aanstaat. En dat is knap als je bedenkt dat zelfs dàt hem al een hoop inspanning kost. De zuurstofslang van maar 65 centimeter houdt hem aardig beperkt in zijn bewegingen en misschien is dat nog wel even goed zo; Nico zal toch eerst weer iets meer op kracht moeten komen voordat hij weer wat inspanning kan gaan verrichten. Volgens de artsen is het beenmerg nu in opkomst, en gaat het lichaam nu ook zelf weer werk verrichten. Dus wie weet worden al die zakjes en flessen waarop Nico is aangesloten nu wel weer langzaam afgebouwd en zullen zijn nachten rustiger worden zonder dat hij last heeft van piepende apparaten omdat de zakjes en flessen leeg zijn of er weer iemand aan zijn bed staat voor controles. En nadat ik Nico gisteren wat spaghetti bolognese heb zien eten, ik hem sinds afgelopen zondag voor het eerst in mijn leven cola heb zien drinken en ik mijn vader een beetje ken, weet ik dat hij voor verrassingen kan gaan zorgen!

Vandaag is het zaterdag. Dag 12. Nico is goed ziek geweest, zo hebben de artsen vanochtend gezegd. ‘De landing is ingezet’ zei Nico gisteren zelf (daarmee doelend op de stamcellen die langzaam hun weg lijken te gaan vinden). Zijn temperatuur was vanochtend net onder de 38°C en dat heeft hij gevierd met een eitje bij het ontbijt. Helaas is de koorts vanmiddag weer teruggekomen (niet zo heel hoog als eerder deze week, maar wel 39C), maar wij gaan hopen op een zachte landing met niet al te veel turbulentie!

Groeten,

Saskia