Even een update vanuit het Spaanse land. Na drie dagen van onophoudelijke regen, het had af en toe iets weg van de zondvloed, noteerden we gisteren (zaterdag) de eerste droge en zonnige dag. Vandaag, zondag, hebben we ons eerste appartement in Torrox verlaten en zijn de bergen ingetrokken. In het mooie Ronda zitten we nu in een geheel ander appartement (eerste etage, met de drie ramen) midden in de oude historische binnenstad aan een mooi plein.

Het lichaam lijkt zich langzaam in positieve zin te herstellen. Wel blijf ik nog van die zware en vermoeide benen houden, alsof je met hoogwater langs strand van Katwijk naar Scheveningen (en terug) hebt gelopen. Maar die vermoeidheid wisselt tegenwoordig per dag.

Sinds een week heb ik voor de eerste keer te maken met wat haaruitval. Nog een gevolg van de zware chemo van inmiddels drie weken geleden. Nou heb ik sowieso niet veel haar meer op mijn hoofd, maar het is toch een rare ervaring.

Afgelopen zaterdag werd – na 10 weken levertijd  – de lang verwachte fauteuil afgeleverd. Toen de twee mannen van “Prominent” de stoel uitpakte, zag ik het direct: te klein! Ik heb de fauteuil dan ook geweigerd en aan de mannen mee teruggegeven. Vandaag naar de showroom gegaan voor opheldering. De maten van de fauteuil bleken in augustus verkeerd in de computer te zijn ingevoerd. Moraal van het verhaal: excuses en er wordt met spoed een nieuwe fauteuil besteld met wederom 10 weken levertijd, dan is het inmiddels begin januari! Het zal een keer mee zitten…

Morgenochtend (woensdag) vliegen Nel en ik voor 12 dagen naar Malaga. Voor de eerste vier dagen hebben we een appartement in Torrox-Costa gehuurd. Daarna zien we wel weer verder. Heerlijk idee om te ontspannen en even weg te zijn uit de dagelijkse sleur.

De zware dip van het weekend lijkt zich vandaag te herstellen. Hoewel ik mij nog steeds behoorlijk vermoeid voel, krijg ik dinsdag toch weer wat energie om bepaalde dingen te ondernemen.

Woensdag gaan Nel en ik om 12.30 uur weer naar het LUMC voor een gesprek met de behandelend arts. Hij neemt uitgebreid de tijd en vertelt dat de uitslag van de body-scan nog niet veel verbetering heeft gebracht in vergelijk met de scan van juni. Er is zelfs nog een tweede kapotte rib vastgesteld, maar dat is volgens de arts niet abnormaal. In de tijd tussen de twee scans kan het bot nog niet echt verbeterd zijn. Dat duurt vaak veel langer, tot wel een jaar. Belangrijker vond de arts de uitslag van de beenmergpunctie. En die was positief omdat het percentage zieke Kahler-cellen ten opzichte van 6 juni beduidend was teruggelopen (van ca. 55% naar ca. 1%). Ook de uitslag van de injectiefractie-bepaling van het hart was goed, evenals de laatst gemeten leverwaarde. Kortom, de arts was tevreden over de recente resultaten en zei dat we ons nu moesten richten op de stamceltransplantatie, waarvoor de opname gepland staat op 12 november a.s. Dit nog altijd onder voorbehoud vanwege de randomisering die de komende weken plaatsvindt. Zie behandelplan.

Om 16.00 uur gaan we weer terug naar het ziekenhuis voor een derde zogeheten APD-kuur die via het infuus wordt toegediend en bedoeld is om de botafbraak in het lichaam stop te zetten. De stof is werkzaam op de botdichtheid van het skelet en versterkt als het ware de botdichtheid. Daardoor hebben tumorcellen die op enkele plaatsen reeds veranderingen aan de botstructuur hebben veroorzaakt, minder vat op het nog niet aangetaste bot.
Als we het ziekenhuis eind van de middag uitlopen, realiseren we ons dat we hier de komende weken niet meer hoeven terug te komen. En dat voelt altijd goed! Tijd voor nieuwe plannen om er maar weer eens even tussenuit te gaan. Vliegen, rijden? Het behoort allemaal tot de mogelijkheden…

De chemo van vorige week dinsdag heeft nog steeds een verlammende uitwerking op mijn lichaam en dus ook op mijn doen en laten. Daarnaast ben ik in de ban van een soort griep, met hoesten, veel snotteren en een lusteloos gevoel. En die combinatie maakt dat ik mij zo gammel als een gans voel, mijzelf daardoor voortdurend in de weg loop en de slechtste dagen doormaak sinds de start van mijn behandeling. De dagelijkse injecties voor het opwekken van de stamcellen gaan gewoon door. Elke dag is het twee keer “feest”. Ik knijp de huid samen en Nel zet de naald er in. Woensdagmiddag lopen we nog even langs het strand, Nel moet mij hiervoor bijna letterlijk de auto in duwen en maakt een mooie foto van een verlaten strand.

Donderdag moet ik mij voor het eerst in het ziekenhuis melden om te kijken of er voldoende cellen zijn om te oogsten. Om 08.15 uur (!) zijn we de eersten op de afdeling Hematologie. Ik voel mij nog steeds erg gammel. Het zoveelste buisje bloed wordt afgenomen. Nu is het een kwestie van wachten op de uitslag. Ruim een uur later krijgen we te horen dat er helaas nog onvoldoende witte bloedstamcellen zijn gevormd om te kunnen oogsten. Ik krijg in een soort koelbox twee nieuwe spuiten mee en het verzoek om mij morgenochtend weer te melden.
Eind van de middag krijg ik thuis een enorme pijn in mijn rug. Nu heb ik het wel eens vaker in mijn rug, maar nooit dit. Wel is het zo dat – volgens het boekje – de groei van de stamcellen gepaard gaat met “hevige botpijnen”. Ik heb er die nacht in ieder geval niet van kunnen slapen.

Vrijdagochtend zijn we weer om 08.15 uur op Hematologie. Na een slechte nacht voel ik mij nog steeds alles behalve fit. Buisje bloed afnemen en daarna wachten, dit keer anderhalf uur. Maar gelukkig niet tevergeefs. “We kunnen gaan oogsten”, laat de verpleegkundige ons weten. Een half uur later lig ik op de Hemaferese-afdeling en wordt in mijn rechterarm een ferese naald en in de andere arm een infuusnaald ingebracht. Via allerlei slangetjes word ik aan het ferese-apparaat gekoppeld, waar even later het bloed in loopt. In dit apparaat worden de verschillende bloedcellen van elkaar gescheiden en worden de stamcellen verzameld. De rest van het bloed gaat vervolgens, via de infuusnaald, weer terug naar mijn lichaam. Wat een wonder dat zoiets bestaat! Na drie uur is de klus geklaard en kan het zakje met de stamcellen naar het laboratorium om te worden onderzocht en ingevroren tot de daadwerkelijke stameltransplantatie plaats gaat vinden. Ben ik even blij dat ook deze fase (Fase B van mijn behandelplan) weer achter de rug is. We krijgen nog een kopje soep en zijn om 15.00 uur weer thuis.

De dagen die volgen zijn wat betreft mijn fysieke gesteldheid niet beter dan begin deze week. Zeker zaterdag is een dieptepunt, ik lig meer in bed dan dat ik op de been ben. Echt waardeloos!
Zondag mag ik stoppen met de extra dosis medicijnen die ik de afgelopen tien dagen moest slikken vanwege de bijwerkingen na de laatste chemo. Scheelt toch mooi iedere dag 10 tabletten en een heel smerig drankje (4x daags).

De volgende stap is komende woensdag. Dan heb ik weer een voortgangsgesprek met de behandelend arts, krijg ik de uitslag van de body-scan en hoor ik hoe het vervolgtraject (Fase C van mijn behandelplan) er uit gaat zien.

De hoge dosis chemo heeft mij behoorlijk in de greep. Ik ben moe, loom en niet vooruit te branden. Drie keer niks dus. Ik heb het gevoel dat ik de hele dag bezig ben met snotteren, medicijnen slikken en rondhangen. De eerste dagen maar lekker vroeg naar bed, maar sinds het weekend ben ik ’s avonds weer een paar uur in de kamer te vinden. De opdracht van het ziekenhuis om de komende dagen bacteriën en infecties uit de weg te gaan, wordt door Nel en mij zo goed mogelijk nageleefd.

Zaterdag. Vandaag gaan we beginnen met de injecties die we mee hebben gekregen. Die moeten in ieder geval tweemaal daags (08.00 en 20.00 uur) tot komende donderdag vlak onder de huid worden ingebracht om de aanmaak van nieuwe stamcellen te stimuleren. Stamcellen bevinden zich normaal alleen in het beenmerg en niet in het bloed. Door injecties toe te dienen met een groeifactor (G-CSF) komen er tijdelijk stamcellen wel in het bloed. Donderdag moeten we dan naar het ziekenhuis, daar wordt eerst bloed afgenomen en volgt anderhalf uur later de uitslag: goed of niet goed. Als het goed is, dus dat er voldoende stamcellen zijn aangemaakt, ga ik meteen door naar de Hemaferese-afdeling. Hier gaat men dan de stamcellen oogsten. Is de uitslag niet goed, dan moet ik weer naar huis, nog een dag injecteren en vrijdag weer terug. Enzovoort, enzovoort.

Maandagochtend melden we ons al om 08.15 uur in het LUMC. Dit keer voor een ejectiefractiebepaling onderzoek. Dat is nog eens andere paling…! Ejectiefractie is de hoeveelheid bloed die door het hart bij een hartslag wordt weggepompt. Bij het onderzoek wordt het pompend vermogen van het hart beoordeeld door de hoeveelheid bloed te meten die bij elke hartslag wordt weggepompt. Ik krijg eerst twee injecties en een aantal elektroden op mijn lichaam en moet daarna 2 x 20 minuten in een koele ruimte en op een te smalle tafel zo stil mogelijk op mijn rug blijven liggen. Daarna wordt begonnen met het maken van foto’s. We zijn er de hele ochtend mee bezig en zijn blij als we naar huis kunnen. Hoewel ik totaal geen puf heb, stelt Nel voor om  ’s middags een stukje langs strand te lopen. En zo lopen we om 16.00 uur een half uurtje op een verlaten strand en dat lopen valt gelukkig mee.

Een spannende dag. Fase B van mijn behandelplan gaat vandaag beginnen. Om vier uur melden Nel en ik ons bij het LUMC voor de driedaagse opname. Als alles goed gaat, mag ik woensdag eind van de dag weer naar huis. Ik krijg een eenpersoonskamer op de 11e etage. Er worden eerst een paar buisjes bloed afgenomen voor extra controles. Daarna komt de afdelingscoördinator vertellen wat er verder te gebeuren staat. Ik krijg voor 48 uur een infuus ingebracht, waarbij de eerste 24 uur infusievloeistof wordt toegediend met een mengsel van natriumwaterstofcarbonaat. Dit gaat via zakjes van een halve liter die om de vier uur vervangen worden. Daar worden geleidelijk nog andere middelen bijgevoegd ter bestrijding van een aantal bijeffecten van de hoge dosis chemo die dinsdag wordt toegediend. Zo krijgen bijvoorbeeld de nieren en de blaas het zwaar te verduren.

Verder krijg ik te horen dat de bloed- en urineuitslagen van vorige week woensdag allemaal goed waren, ook de leverwaarde (alat) was weer in orde. De uitslag van de ICT-scan laat nog even op zich wachten want daar moet eerst de radioloog een rapport over schrijven na vergelijking met de eerste scan van juni. Verder de middag maar wat in de kamer rondgehangen, beetje gelezen en een paar WordFeud-sessies gedaan.

Van slapen komt ’s nachts niet veel. De onderarm aan de slangetjes, een vreemd bed, regelmatig gepiep van het infuus, het licht en de geluiden op de gang vormen geen garantie voor een aangename nachtrust.

Dinsdagochtend krijg ik – met rollend infuus – een rondleiding op de afdeling Hemaferese (niet “Echt HEMA” dus).

Hier zal ik naar verwachting eind volgende week een dag verpleegd worden als mijn stamcellen worden geoogst. Dan krijg ik te horen dat vanwege het Leidse 3 oktober feest (Leidens Ontzet) het ziekenhuis morgen in “slaapstand” is. Alle poli’s zijn dan gesloten en veel artsen en verpleegkundigen vrij.

Ode aan Nel…

Ook mijn afdeling gaat dicht. Daarom word ik ’s middags, voor de chemo begint, door twee verpleegsters verhuisd naar de afdeling Beenmergtransplantatie op de 6de etage. Eerst even kennismaken met de nieuwe verpleegkundigen en om 15.00 uur wordt dan de chemo (cyclofosfamide) aan het infuus gehangen. De toediening daarvan duurt totaal twee uur. Daarna voel ik mij behoorlijk moe en futloos. Later nog wat hoofdpijn maar voor de rest nog geen klagen.

Ik krijg ook nog bezoek van een diëtiste van de dienst Diëtetiek van het LUMC. Zij geeft uitleg over het kiemvrije dieet tegen voedselinfecties en de maatregelen die ik thuis de komende 10 dagen moet nemen, denk aan hygiëne. Allemaal omdat ik vanwege de chemo weer extra vatbaar ben voor infecties. De nacht verloopt niet veel beter dan de eerste.

Woensdag is het een kwestie van de dag verder uitzingen. Op de gang is het stil vanwege 3 oktober. Ik voel me net als gisteren behoorlijk moe, lusteloos en rillerig. Ik doe dan ook niet veel meer dan op bed liggen. ’s Middags mag ik om 17.00 uur naar huis. Gelukkig, want alles is beter thuis dan in een ziekenhuis. Voor de komende 10 dagen krijg ik vier nieuwe medicijnen mee, bedoeld als wapen tegen mijn sterk verminderde weerstand.