Inmiddels ben ik begonnen met de eerste fysiotrainingen. En dan merk je hoe slecht je lichamelijke conditie Is. De dag na zo’n training ben ik werkelijk zo stijf als een plank, met name de bovenbenen en -armen. Dat zal nog wel een paar weken zo blijven. Spieren die ruim een jaar in ruste waren, moeten nu vol aan de bak. En dat merk ik o zo goed!

Afgelopen woensdag 29 mei zijn Nel en ik weer voor controle naar het LUMC geweest. De behandelend arts was gelukkig weer tevreden over de resultaten van de bloedwaarden. De Kahlercellen blijven in mijn lichaam aanwezig (het is immers een chronische ziekte), maar inmiddels in heel geringe mate en nauwelijks nog meetbaar. De medicijnen die ik nu dagelijks slik, moeten er voor zorgen dat de groei van die cellen geremd en onderdrukt wordt. En nu maar hopen dat die medicijnen een hele tijd effectief blijven. Na het gesprek met de arts verhuizen we naar de 11e etage voor een periodieke APD (botversteviging). En omdat ik toch aan het infuus zit, worden er gelijk een paar buisjes bloed getapt en moet ik urine inleveren. Extra controle dus.

Over zes weken moet ik weer terug voor controle. In juni hopen we een paar weken met de camper op stap te gaan richting de Pyreneeen. Heerlijk zwerven door het Franse land. De berichtgeving op dit blog zal de komende weken dan ook wat minder frequent worden. Geen bericht goed bericht moet je maar denken. Via de website www.wonderscan.com kun je aangeven een mailtje te willen ontvangen op het moment dat ik een nieuw bericht plaats.

Sinds donderdagnacht na 13 dagen Spanje weer thuis. Het was echt genieten daar in Andalusia. Iedere ochtend met z’n allen op het terras ontbijten, het zwembad, de prachtige autoritten door het ongerepte binnenland… Ik zal het gaan missen. En niet te vergeten de zomerse temperaturen, want die lijken hier sinds ik terug ben ver te zoeken.

Komende woensdag begin ik, in het kader van de EXIST-studie, met mijn trainingsprogramma bij Paramedisch Centrum Vitaal. Daar ga ik onder begeleiding van een fysiotherapeut 18 weken lang ‘intensief bewegen’ volgens een op maat gemaakt trainingsprogramma. De eerste 12 weken 2 keer per week gevolgd door 6 weken 1 keer per week, waarbij zowel de conditie als de spierkracht wordt getraind. Daarnaast krijg ik een aantal coachingsgesprekken waarin mijn huidige leefstijl wordt geëvalueerd.

Komende vrijdag 24 mei is het precies een jaar geleden dat bij mij de ziekte Kahler werd vastgesteld. Een jaar waarin zo verschrikkelijk veel is gebeurd. Wat Nel en ik daarin allemaal hebben meegemaakt, zowel thuis als in het ziekenhuis, valt bijna niet te vatten. Kortom, een moment om bij te stil te staan en dat zullen we vrijdag dan ook zeker doen, met een toast op de toekomst!

Het bevalt nog steeds goed, hier in Andalusie, Spanje. Wel is het erg warm en dat lijkt niet echt bevorderlijk voor de neuropathie in mijn voeten. Het is alsof ze sneller dikker worden bij het wandelen dan thuis. Een half uur lopen is dan ook het maximum voor mij. Gelukkig hebben we een auto gehuurd en dat gaat een heel stuk beter. Dinsdag maken Nel en ik een mooie tocht door het binnenland. Ik blijf het fascinerend vinden, het contrast tussen die krankzinnig drukke kust en het rustige en ruige binnenland. Mij doe je geen groter plezier dan tijdens een rit door de bergen bij een plaatselijk “eetgelegenheid” te stoppen, waar ik mij niet verstaanbaar kan maken, om vervolgens buiten onder de rieten luifel een tapas te eten. En dat doen we dan ook in Colmenar of all places.

Deze week zijn twee dagen belangrijk: de woensdag omdat ik weer naar mijn hematoloog terug moet en de vrijdag omdat we dan naar Spanje vliegen. Woensdag zijn we om 09:30 in het LUMC en begin ik zoals altijd met bloedprikken. Daarna nog een kwartiertje wachten voordat de arts ons binnenroept. De uitslagen van het bloed en de urine van drie weken geleden waren gelukkig goed, geen bijzonderheden dus. Voelt altijd weer als een geruststelling. Dat mijn huiduitslag ondanks het medicijngebruik nog steeds is weggebleven, is voor de hematoloog reden om aan te nemen dat de uitslag van februari hoogstwaarschijnlijk door de laatste chemokuur (bortezomib) is veroorzaakt. Volgens het protocol moet ik vandaag ook weer een paar buisjes bloed en een potje urine inleveren. Dat gaat gelukkig allemaal vrij snel en zo kunnen Nel en ik om 11:00 uur weer richting huis. Over vier weken hebben we weer een nieuwe afspraak staan.

Vrijdag is een heel andere dag.Om 04.45 uur (!) staat de taxi voor de deur en een half uurtje later staan we op Schiphol waar ook de rest van de familie aanwezig is. Allemaal klaar voor het Spaanse avontuur.De laatste keer dat ik op de luchthaven was,vorig jaar oktober,zat ik bij terugkomst uit Spanje nog in een rolstoel en nu kan ik het ‘gewoon’ lopend af. Het wordt wel een erg inspannende dag met heel veel lopen op de luchthavens Schiphol en Malaga, de eerste Spaanse boodschappen doen en koffers uitpakken. Heb ’s avonds dan ook hele zware en vermoeiende voeten en ben dan ook blij als ik ’s avonds in bed lig. Zaterdag is de vermoeidheid nog niet weg en heb die dag maar als nationale rustdag benoemd.Zondag gaat het al beter en kan ik voorzichtig met de eerste wandeling richting het strand beginnen.

De villa die we met z’n allen in Fuengirola gehuurd hebben is geweldig. Lekker ruim, voor ieder stel een badkamer, ruime terrassen en een zwembad in de tuin.Wat wil een mens nog meer…