Maandelijks archief: april 2013

Vr 19 april – za 27 april

Geplaatst op door
4

Alweer een week zonder ziekenhuis. En dat betekent weinig medisch nieuws. Aan de ene kant voelt het goed om zo’n ziekenhuis een tijdje niet van binnen te zien. Maar aan de andere kant mis je het ook een beetje, hoe gek het misschien ook klinkt. Alsof je niet meer onder controle bent en je onzekerheid daardoor toeneemt. Gaat het nog wel allemaal goed in het lichaam? Kortom, op zoek naar de bevestiging die je altijd zo graag wil horen. Komende woensdag heb ik weer een afspraak met de hematoloog waar dan meteen mijn bloed wordt gecontroleerd. Extra belangrijk omdat we komende vrijdag 3 mei met de kinderen en kleinkinderen voor 13 dagen naar Spanje gaan. En dan moeten de bloedwaardes natuurlijk wel goed zijn.

De huiduitslag is hiep hiep hoera nog steeds weggebleven en inmiddels slik ik weer dagelijks al mijn noodzakelijke medicijnen, dat zijn er nu zes in totaal.

Het mooie weer van de afgelopen dagen maakt dat ik gelukkig wat vaker naar buiten kan, hetzij om een eindje te fietsen of kleine klusjes in en om het huis te doen. Helaas ben ik van veel klussen afhankelijk van Nel, de buurman of anderen. En die afhankelijk wil nog maar niet wennen, temeer als je tot een jaar geleden al die dingen nog zelf kon doen.

De afgelopen weken heb ik af en toe verslag gedaan van de tompoucen-test die wij, samen met de buren, op de zaterdagochtend zijn gestart. Begonnen als zomaar iets lekkers bij de koffie en uitgegroeid tot een vergelijkende smaaktest bij de 10 lokale banketbakkers. Daar is een verslag bij gemaakt en als grap naar het lokale weekblad gestuurd. En wat schetst onze verbazing? Afgelopen donderdag staat er een uitgebreid stuk (“de lekkerste tompouce van Katwijk”) in het lokale weekblad, compleet met foto die we moesten laten maken bij en met winnende bakker Guyt. Volgens de laatste berichten uit deze bakkerij, zijn de tompoucen daar sinds donderdag “niet om aan te slepen”.

 

 

Vr 12 april – do 18 april

Geplaatst op door
1

Dit weekend wordt het jaarlijkse “Griekenland met de camper-weekend” gehouden. Het is al weer de negende keer dat dit treffen in Lage Vuursche plaatsvindt. Een bijeenkomst voor mensen die voor de eerste keer met de camper naar Griekenland willen. Zij krijgen op de bijeenkomst informatie over routes, camperplaatsen en de verschillende landschappen. Zelf verzorg er ik ieder jaar een presentatie naar aanleiding van mijn website Griekenland Camperland. Deze keer was het lang onzeker of ik er weer bij kon zijn, maar uiteindelijk zijn Nel en ik toch vrijdag gegaan, met de camper uiteraard. En ik heb er mijn presentatie weer gehouden, zij het dat het toch wel vrij inspannend was.

Zondag ging iedereen weer naar huis; wij hebben er een dag aan vast geknoopt en zijn maandag nog naar de camperplaats in Huizen gereden om vervolgens dinsdag weer naar huis te gaan. Het rijden gaat redelijk goed, alleen zijn door de neuropathie mijn tenen extra gevoelig als ik de koppeling veel moet intrappen. Volgende keer maar sandalen aandoen (ik rijd namelijk in de camper altijd zonder schoeisel).

Woensdag is er precies een week voorbij dat ook mijn tweede medicijn geen huiduitslag geeft. Volgens afspraak met de hematoloog moet ik vanaf vandaag (woensdag) met medicijn nummer 3 beginnen. Daarmee ben ik dan weer terug op het aantal waarmee ik voor de huiduitslag begon. Het blijft iedere morgen spannend of de uitslag nog steeds wegblijft. Hopen maar dat dit zo doorgaat.

Vr 5 april – do 11 april

Geplaatst op door
2

Het zijn spannende dagen, want de angst dat de huiduitslag weer terugkomt blijft aanwezig. Iedere ochtend bekijk ik aandachtig mijn lichaam of er afwijkingen te zien zijn. Maar gelukkig is dat nog niet het geval.

In het kader van de EXIST-studie van het AMC moet ik vanaf vandaag (zondag) een week lang een zogeheten versnellingsmeter om. Een klein apparaatje dat ik bijna onzichtbaar op mijn rechterheup moet dragen. De meter moet zo registreren wat ik in het dagelijks leven aan lichamelijke activiteiten onderneem. De studie telt drie van deze meetmomenten.

Maandagochtend heb ik eindelijk een afspraak met de kaakchirurg in het LUMC om de gespleten kies te verwijderen. Ik heb ooit mijn verstandskiezen laten trekken en dat was alles behalve een pretje. Ik voel nog steeds dat krakende geluid in mijn kaken toen ze getrokken werden (hadden weerhaken!). Met die gedachte stapte ik naar binnen. Eerst weer bloedprikken om de waarde te controleren. Die blijkt 145 te zijn, voldoende om de kies te lichten. Na twee verdovingen en vijf minuten “trekken en duwen” heeft de kaakchirurg de kies er uit. De stijfheid in mond en wang duurt een uur of vier. De eerste dagen mag ik geen hard of taai voedsel eten. De napijn valt gelukkig mee.

Dinsdag belt de dermatoloog met de uitslag van de biopt die vorige maand uit de huiduitslag is gehaald. Ze vertelt dat de oorzaak moet worden gezocht in een virus of een reactie op bepaalde medicijnen. Dat laatste acht ze het meest waarschijnlijk. Ok, dat is dus niets nieuws onder de zon. De vraag blijft: welk medicijn is de boosdoener?

Woensdag belt volgens afspraak mijn hematoloog, benieuwd naar de huiduitslag. Nu deze nog steeds wegblijft, stelt hij voor om het volgende medicijn te gaan slikken. Ook weer een week. Het is een kort gesprek en we spreken voor de komende dagen af: geen bericht, goed bericht. Over drie weken hebben we een nieuwe afspraak op de poli. Tot zolang dus geen ziekenhuisbezoek. En dat is lang geleden, drie weken zonder LUMC.

Conditioneel ga ik nog steeds vooruit, iedere week weer een beetje. Wel houd ik de hinder van die neuropathie in mijn voeten. Ook de pijn rondom mijn ribben blijft mij parten spelen, zij het dat het de ene minder is als de andere. Ben al lang blij dat de pijn niet erger wordt en dat ik tenminste een half uur kan wandelen.

Za 30 maart – do 4 april

Geplaatst op door
2

Nog steeds gebruik ik geen medicijnen. Woensdag hoor ik hoe nu verder. De vier dagen ervoor zijn wisselend voor wat betreft mijn conditie. De ene dag voelt het beter als de andere. En helaas kan de zon hier weinig aan bijdragen, want het is nog steeds geen weer om in de tuin te zitten. Maar nu op naar de woensdag. Een drukke dag met twee ziekenhuisbezoeken. Om te beginnen het LUMC, waar ik om 09.00 uur een afspraak heb met mijn behandeld arts, vroeg op dus. Eerst natuurlijk het gebruikelijke bloedprikken voor de bloedwaardes. We krijgen een mooie uitslag van de beenmergpunctie te horen, deze blijkt namelijk 0,00 te zijn voor wat betreft de Kahler-cellen. Het klinkt als muziek in mijn oren. Medio januari was het percentage nog 0,07 en nu dus onmeetbaar, beter kan dus niet. De bloedplaatjes zijn ten opzichte van vorige week nog iets verder gestegen (dat is positief), van 124 naar 151. De uitslagen van bloed en urine hebben wat meer tijd nodig en houd ik dus nog te goed. Verder wordt door de arts mijn huid bekeken, hier is nagenoeg niets meer van uitslag te zien. De arts stelt voor om vandaag weer met een van de belangrijkste medicijnen (de lenalidomide) te beginnen. Dit medicijn is immers van belang voor de zogeheten onderhoudsbehandeling; het moet er voor zorgen dat de ziekte zo lang mogelijk wegblijft. Verder moet ik volgens het behandelschema nog een ECG laten maken en krijg ik mijn eerste van een reeks vaccinaties, die tegen pneumokokken, ter voorkoming van longontsteking. De vaccinatie gaat snel, maar bij de ECG moeten we bijna een half uur wachten. Al met al zijn we weer om 11.00 uur thuis, voor even rust en een snelle boterham voor we om twaalf uur naar het Academisch Medisch Centrum (AMC) in Amsterdam vertrekken.

Bij het AMC heb ik mij aangemeld voor de zogeheten EXIST studie. Een wetenschappelijk onderzoek naar het effect van training op conditie en vermoeidheid bij o.a. Kahler-patiënten die behandeld zijn met hoge dosis chemotherapie en autologe stamceltransplantatie. Aan het onderzoek doen 7 ziekenhuizen mee. Daar zit het LUMC (nog) niet bij, vandaar dat ik naar Amsterdam moet. Het gaat in totaal om 120 patiënten. Wanneer ik voor dit programma loot, ga ik onder begeleiding van een fysiotherapeut 18 weken lang intensief bewegen volgens een op maat gemaakt trainingsprogramma. De eerste 12 weken zal de training 2 keer per week plaatsvinden gevolgd door 6 weken 1 keer per week. Elke training duurt een uur, waarbij zowel de conditie als de spierkracht wordt getraind.

Om toegelaten te kunnen worden, moet er eerst een intake (gesprek + lichamelijk onderzoek) plaatsvinden bij een sportarts. Op basis hiervan zal de arts beoordelen of ik lichamelijk in staat ben om aan het onderzoek mee te doen. Voor die intake moet ik om 13.00 uur in het AMC zijn, en Nel zou Nel niet zijn als die niet weer met mij mee gaat. Na twee gesprekken met resp. het hoofd Studiebegeleiding en de studiecoördinator maken we kennis met een sympathieke sportarts.

Het bewegingsonderzoek bestaat uit twee spierkrachttesten, een intensieve fietstest om het maximale prestatievermogen en de zuurstofopname te bepalen en een longtest. Ook wordt er een ECG gedraaid, de tweede vandaag! Verder wordt er een DXA-scan gemaakt om de lichaamsbouw en botdichtheid te bepalen. En als ik na afloop ook nog een uitgebreide vragenlijst van ruim 200 vragen moet invullen over vermoeidheid, psychologische spanning, gezondheid, mijn functioneren in het dagelijks leven, algehele kwaliteit van leven en mijn houding t.o.v. bewegen, heb ik het wel gehad en is het inmiddels 17.15 uur als we het AMC weer verlaten. Wat een dag, wat een dag. Twee ziekenhuizen, veel gesprekken, geen siësta en een behoorlijke fysieke inspanning moeten plegen. Morgen word ik gebeld of de onderzoeken positief zijn beoordeeld en of ik ben ingeloot. Vanavond maar extra vroeg naar bed.

Als ik donderdagochtend uit bed stap, voel ik de inspanningen nog in de benen zitten. Maar rustig aan doen vandaag. Eind van de ochtend belt het AMC dat ik binnenkort veel zal gaan trainen want ik ben ingeloot! Dat zijn mooie berichten. De volgende stap is dat het AMC een geschikte fysiopraktijk in Katwijk of omgeving gaat zoeken om daar vervolgens mee te gaan praten, in de hoop dat deze aan de criteria voldoet. Naar verwachting zal ik in mei met het trainingsprogramma kunnen beginnen.