Zo 27 jan – vr 1 febr

Dinsdag.
De derde chemo-injectie. We melden ons om 15.00 uur bij de balie van de kortverblijfafdeling. Moeten 10 minuten wachten tot we opgehaald worden. De verpleegkundige hebben we nog niet eerder gezien. Ze kijkt in de computer en vraagt: “bent u hier voor de eerste keer…?” Even later: “o nee, ik zie het: u was hier gisteren”. Nou nee hoor, gisteren waren we hier niet. Kortom, we treffen een licht verwarrend iemand aan. In de planning staat volgens haar ook een bloedbeeld afname. Ons niet bekend, maar oké. Ze gaat vervolgens de koelbox ophalen en komt even later met een tweede verpleegkundige terug. Deze dubbelcontrole is de standaardprocedure; de ene controleert de andere. De injectie met bortezomib gaat gelukkig weer zonder problemen. Daarna is het wachten op de langverwachte nieuwe medicijnen. Die gaan niet via de apotheek, maar moeten door iemand van mijn Hovon-onderzoek speciaal gebracht worden. Een uur later hebben we ze eindelijk! Het gaat om lenalidomide: een medicijn speciaal voor patiënten met Kahler. Het middel verandert afweerreacties, remt de groei van gezwellen, met name van de verkeerde beenmergcellen, en stimuleert de aanmaak van rode bloedcellen. Maar behalve het gewenste effect kan ook dit middel bijwerkingen geven. Afwachten dus en kijken hoe ik er op reageer.

Woensdag.
Vandaag hebben we op de poli een nieuw voortgangsgesprek met onze hematoloog. We moeten ruim 20 minuten wachten voor hij ons binnenroept. Er is goed nieuws voor wat betreft de uitslagen van de onderzoeken van medio januari. Het belangrijkste is die van de beenmergpunctie. Het percentage Kahlercellen tov de vorige punctie van eind september blijkt verder te zijn teruggelopen. Bij de start van de behandeling was dit 17% en nu is het 0,07%. En met de huidige twee kuren hopen we er uiteindelijk voor te zorgen dat de Kahlercellen onmeetbaar worden. Ook de uitslag van het bloedbeeld was goed. Arts tevreden en ik nog meer, dat mag duidelijk zijn! Op 19 februari wordt er nog wel een Kahler-scan van mijn ribben gemaakt, want daar zit nog af en toe een rare pijn. Gedetailleerde röntgenfoto’s hebben hierover nog geen duidelijkheid gegeven, vandaar de ct-scan.We maken een afspraak op 27 februari voor een volgend voortgangsgesprek. Dan kijken we o.a. wat het effect is van deze eerste vier chemo’s op de neuropathie in mijn voeten. Dit met het oog op de tweede serie die op 1 maart start. Ook hoor ik dan de uitslag van de ct-scan.

Vrijdag
Op naar het LUMC voor de vierde chemo-injectie, de laatste van de eerste serie van vier. Ook vanmiddag is het weer erg rustig, niet alleen op de kortverblijfafdeling maar in het hele LUMC. Precies op tijd (15.00 uur) worden we geroepen en 10 minuten later zit de injectie in mijn bovenbeen. Om half vier staan we weer buiten. De komende drie weken zijn gelukkig zonder ziekenhuisbezoek. Ben ik wel weer aan toe!

Vooralsnog houd ik de irritante en soms pijnlijke neuropathie in mijn voeten, maar ik heb niet het idee dat het door deze chemo verergert. Laten we hopen dat ik dit over een paar weken nog steeds kan zeggen…