Maandelijks archief: januari 2013

Wo 23 jan – za 26 jan

Geplaatst op door
3
Gisterenmiddag weer naar het LUMC voor de tweede dosis chemo (bortezomib) in deze fase. We worden erg vriendelijk ontvangen door het personeel van de afdeling kortverblijf 11e etage. En nog leuker is dat we verpleegkundige Mare voor de behandeling krijgen. Zij is vorig jaar mede door mijn website Griekenland Camperland naar Kreta geweest; ik schreef er eerder over in mijn verslag van 24 augustus.
De blauwe koelbox met de injectie staat al klaar. Ik mag op een van de speciale  ligstoelen plaatsnemen en behendig wordt de naald in mijn buik geprikt. Binnen twee minuten zit de vloeistof erin. Heel wat sneller dan vorig jaar, toen het nog via het infuus ging. Niet op tijd zijn de vorige week bestelde medicijnen (lenalidomide). Duidelijk (weer)iets misgegaan in de planning. Jammer, want ze maken deel uit van deze fase. Maar nu schijnen ze toch maandag te komen. We praten met Mare nog wat na en gaan daarna weer snel de buitenlucht in. Dinsdag weer terug voor de volgende dosis, de derde op rij.
Ik merk wel dat sinds de start van de kuur er weer bijverschijnselen optreden. Gelukkig nog niet echt merkbaar is de verergerde neuropathie in mijn voeten. Maar omdat die pijn en irritatie met ups en downs gaat, is het soms moeilijk om vast te stellen of het nu anders aanvoelt dan anders. De moed erin houden maar!
Waar ik verder last van heb is duizeligheid als ik te snel opsta, een toenemend smaakverlies en het niet goed kunnen slapen door de dexamethason, het medicijn dat ook bij de kuur in deze fase hoort. Die herinnering heb ik nog sterk van vorig jaar toen ik er ’s nachts ook vele uren door wakker lag. Maar ja, als ik dan de lange lijst van overige bijverschijnselen lees, die ik gelukkig (nog niet) heb, mag ik verder niet mopperen…
Maar er is ook vooruitgang. Zo merk ik dat in de afgelopen rustweken mijn conditie beter is geworden, zowel binnen overdag als tijdens een wandeling buiten. Kijken of ik dit de komende weken vast kan houden. Dat zou mooi zijn…

Do 17 jan – di 22 jan

Geplaatst op door
1

Sinds een paar dagen weer terug in eigen huis. Een kleine verhuizing die afgelopen zaterdag dankzij de hulp van Sander, Gert en niet te vergeten onze dochter Saskia snel gebeurd was. En zo zaten we om 11.30 uur bij onze buren aan de koffie met een tompouce! Welkom thuis dus. Inmiddels zijn we weer aardig gewend aan onze vertrouwde omgeving, hoewel we het uitzicht op de zee en het strand nog wel missen.

Vandaag, dinsdag, sinds enige tijd weer terug naar het LUMC. De start van fase d van mijn behandeling (zie behandelplan). We hebben een afspraak om 15.00 uur en worden netjes op tijd geholpen. De chemokuur in deze fase (bortezomib) wordt in het vervolg subcutaan gegeven, lees onderhuids. Uit onderzoek is namelijk gebleken dat een van de belangrijkste bijwerkingen, de perifere neuropathie, 50% minder is bij onderhuidse toediening dan bij toediening via het infuus. Voor mij niet onbelangrijk omdat ik juist van die neuropathie nogal last heb. Voorlopig krijg ik deze chemo de eerste twee weken 2x per week toegediend afwisselend via buik en bovenbenen. Daarna heb ik twee weken rust voor de laatste serie begint van weer vier weken. Ook moet ik deze twee maanden in combinatie met de chemo bijna dagelijks extra medicijnen innemen. Hiervoor laat het recept vandaag door omstandigheden wel erg lang op zich wachten, waardoor we pas om 16.30 uur het ziekenhuis verlaten. En nu maar hopen dat de neuropathie in mijn voeten niet verergert door deze nieuwe chemo.

Vooralsnog moet ik komende vrijdag weer terug voor de tweede dosis van de in totaal acht die mij de komende twee maanden te wachten staan. Dankzij de loting dus een extra behandeling waar ik, als het even kan, weer helemaal voor ga!

Za 12 jan – wo 16 jan

Geplaatst op door
3

Vanmorgen gebeld door het LUMC. Het is mijn behandelend arts die onmiddellijk met de deur in huis valt en mij meedeelt dat ik ingeloot ben voor de twee extra chemokuren. De uitslag van de beenmergpunctie zag er namelijk goed uit en was zelfs ten opzichte van de vorige punctie (die toen ook al goed was) verbeterd. Ook de lever- en nierfuncties waren goed. Mooi nieuws dus! De overige uitslagen van het onderzoek zijn nog niet binnen en krijg ik 30 januari te horen als ik weer een afspraak met hem heb.

Het gaat in deze fase (d) om een chemokuur van twee keer 28 dagen, te beginnen aanstaande dinsdag. Hiervoor moet ik weer een aantal dagen naar het ziekenhuis en aanvullend thuis tabletten innemen. Dinsdag horen we precies wanneer en hoeveel.
Nieuw in het behandelplan is dat de chemo voortaan niet meer via het infuus wordt toegediend, maar subcutaan: dwz onderhuids via een injectie. Het is namelijk aangetoond dat op er deze manier minder bijwerkingen, waaronder neuropathie, optreden. Dat laatste hoop ik dus van harte, gezien de neuropathie die ik al in beide voeten heb. Blijft dus weer spannend.
Ons tijdelijk onderkomen aan de Boulevard zit er bijna op. Komende zaterdag gaan we weer terug naar ons eigen optrekje. Tot zolang dus nog extra genieten van het fantastische uitzicht, zeker nu met de sneeuw in combinatie met het zonnige en heldere weer.

Do 10 jan – vr 11 jan

Geplaatst op door
1

Vandaag (vrijdag), zoals afgesproken wederom naar het LUMC voor verschillende onderzoeken. Net als eergisteren is het ook vandaag een vroegertje. Op het tijdstip dat we normaal gesproken aan het ontbijt beginnen, rijden we nu om 08.15 uur – na het ijskrabben van de autoruiten – richting Leiden. De afspraak van 09.00 uur met onze hematoloog kent deze keer gelukkig geen wachttijd. Ik laat hem weten dat ik heb gekozen voor de loting (in het ziekenhuis heet dit randomisatie). “Een verstandige keus”, aldus de arts en zegt mij toe dat ie mij volgende week belt of ik ben ingeloot voor de extra kuren of niet.

 Dan beginnen de onderzoeken. Om te beginnen het minst aangename: de beenmergpunctie, uitgevoerd door onze arts. Het kost me een paar tranen, maar de cappuccino na afloop maakt het weer een beetje goed. Na de koffie worden de buisjes bloed afgenomen en daarna gaan we van hematologie naar cardiologie voor een hartfilmpje. Kwartiertje wachten en ik ben aan de beurt. Het filmpje maken duurt nog geen twee minuten.
Tot slot naar radiologie voor de foto’s van de ribben. Hier moeten we wel erg lang wachten. Daarbij werkt de literatuur op de tafel ook niet echt mee: ik heb de keuze tussen de bladen Margriet, Vrouw, Libelle, Golf en Hockey.nl. Maar goed, na drie kwartier wachten zijn de foto’s gemaakt. De uitslag volgt ook volgende week. Spannend weer allemaal.

Vr 4 jan – wo 9 jan

Geplaatst op door
Beantwoorden

Vandaag, woensdag, weer naar het LUMC voor een gesprek met de behandelend arts en aansluitend een nieuwe APD-behandeling. De afspraak van 09.00 wordt 09.15 uur. Met de arts bespreken Nel en ik mijn problemen van de neuropathie in de voeten, temeer daar zich nu de tweede loting aandient. Die gaat over de keuze: wel of geen extra chemokuur. En de inhoud van die kuur is nu juist de veroorzaker van mijn neuropathie. Hierdoor bestaat er een kans dat met een nieuwe kuur ook de problemen in mijn voeten zullen toenemen. Hoe, of en in welke mate kan niemand zeggen.

Alternatief is om niet aan de loting mee te doen en dus de extra chemokuur uit te sluiten. Een chemokuur die er op gericht is om extra celdeling van kwade cellen te voorkomen. Al met al een lastig dilemma waarover ik a.s. vrijdag uitsluitsel moet geven. Daarbij had ik gehoopt op een advies van de arts, maar dat heb ik helaas niet gekregen. Eigenlijk zijn we niets wijzer geworden. De keus is aan mijzelf.

Daarna dus de APD-behandeling. Hiervoor moesten we een half uur wachten. De toediening via het infuus ging verder zonder problemen en na drie kwartier was deze klus geklaard.Komende vrijdagochtend moet ik weer terug. Dan krijg ik onder meer een nieuwe beenmergpunctie (niet fijn) en wordt het bloed en de urine op van alles en nog wat nagekeken. Ook wordt er een foto gemaakt van de ribben.

Za 29 dec – do 3 jan

Geplaatst op door
10

Kan het nieuwe jaar beter beginnen! Vanmorgen vroeg werden we gebeld door onze jongste dochter Larissa dat we er een kleinkind bij hebben. Olaf is zijn naam en hij woog bij de geboorte 3740 gram. Nel en ik helemaal blij met onze eerste kleinzoon! Moeder en zoon maken het overigens uitstekend.

En wat mijzelf betreft: Oud en Nieuw rustig aan de Boulevard doorgebracht en ik heb het tot 02.00 uur weten vol te houden. Normaal is 23.00 uur voor mij bedtijd waarna ik steevast met “Het Oog” op de radio in slaap val.
Iedere dag “moet” ik een stukje lopen en dat gaat niet altijd even soepel met mijn nog steeds pijnlijke voeten en de “Spaanse” rib die af en toe dwars zit. Vandaar ook dat ik het meestal na een minuut of 20 voor gezien houd. Dat moet natuurlijk langzaam worden uitgebouwd; daar blijf ik aan werken. Maar verder mag ik niet mopperen. Het eten gaat prima, de smaak is bijna helemaal terug en Nel die mij nog steeds verwent. Ook merk ik dat mijn conditie iedere dag een beetje vooruit gaat. Verder krijgen we inmiddels regelmatig bezoek, heel gezellig. Alleen beperk ik het nog wel tot een keer per dag, want anderhalf uur praten en luisteren is nog best inspannend.

Maar vandaag is het dus Olaf die de agenda bepaalt. Fantastisch!