Gisteravond zei mijn vader tegen mij:‘het zal lastig worden om de afgelopen 6 dagen samen te vatten!’ Mijn samenvatting luidt: Nico heeft het aardig spannend gemaakt de afgelopen week!

‘Je moet de stamceltransplantatie en het herstel erna zien als een nieuwe werknemer die er ook tijd voor nodig heeft voordat hij weet hoe alles werkt en waar alles staat’ zei één van de doktoren eerder deze week. En daarmee doelde hij op de stamcellen die weer hun plekje in mijn vaders lichaam moeten vinden. Alleen hadden deze hun plekje afgelopen week duidelijk nog niét gevonden.

Afgelopen maandag begon de koorts. De grens ligt in het ziekenhuis bij 38,5°C; als de temperatuur daarboven komt, worden de controles verscherpt. En zo kwam het dat het prioriteitenlijstje, waar ik de laatste keer nog over schreef, vervangen werd door eigenlijk maar één doel: de koorts moest zakken.

Maar dat gebeurde niet. En Nico werd eigenlijk steeds zwakker. Kon hij maandag nog onder de douche met de hulp van een verpleger, op dinsdag kon hij zijn bed niet meer uit. Helaas had Nico ook erg veel last van één van de bekende bijwerkingen: een gortdroge verhemelte en keel (wat komt doordat de slijmvliezen in zijn mond zijn aangetast). En omdat hierdoor het slikken extra lastig werd, maakte het eten en drinken plaats voor extra vocht via het infuus op maandag en sondevoeding op dinsdag. En heb ik Nico voor het eerst meer dan één waterijsje per maand zien eten; lang leve het verkoelende en ‘verdovende’ Raketijsje!

Dat Nico’s temperatuur vanaf maandag, ondanks de antibiotica, begon te schommelen tussen de 38,5 en 39,5°C en zelfs opliep tot (een alarmerende) 40°C klopte echter niet, en dus is er op woensdag een longfoto gemaakt. En helaas werd het vermoeden van de artsen daar bevestigd: in één van de longen was een longontsteking te zien. En dat is nou nét wat je er in mijn vader’s gezondheidstoestand niet bij kunt/wilt hebben. Nico’s hart en longen kregen het (te) zwaar en dus is men op woensdagavond begonnen met hem extra zuurstof toe te dienen via twee slangetjes in zijn neus. De antibiotica werd verhoogd en nu moest het dan toch echt beter gaan.

De nacht van woensdag op donderdag is (medisch gezien) de slechtste geweest. Die vervelende koorts had toen besloten om op te lopen tot wel 40,4°C, de dokter heeft ’s nachts moeten komen en er is zelfs een foto gedurende de nacht gemaakt om maar uit te vinden wat er nou precies aan de hand was. De volgende ochtend kwam de uitslag; ook in de andere long was nu een ontsteking te zien. Daarnaast hield Nico vocht vast, kreeg hij ‘klapperkoorts’ (zoals hij dat zelf noemde), bleef hij ondanks de extra zuurstoftoevoer kortademig, en hield hij te veel vocht vast. Maar zoals Nico zelf zegt ‘hebben ze in het ziekenhuis overal een middeltje voor’ en dus zorgde een plaspil ervoor dat hij in korte tijd liters vocht kwijt raakte, moest het toedienen van zakjes bloed ook weer verbetering met zich meebrengen en werd het zuurstofmasker vervangen door een grotere/sterkere dat voor nog meer zuurstof zorgde. Omdat de artsen zich donderdagavond toch wel zorgen maakten over Nico’s toestand en over het feit dat er nog steeds maar weinig verbetering te zien was, is er diezelfde avond nog een CT-scan gemaakt van zijn longen om te kijken of er misschien een schimmelinfectie (in plaats van een bacteriële) zat, zodat de medicatie daar eventueel op aangepast kon worden. Die avond heb ik toevallig zelf kunnen zien dat ‘even een CT-scan maken’ nog niet zo makkelijk is: alle infusen, zakjes, flessen, zuurstoftoevoer, sondevoeding etc. konden we immers niet even tijdelijk in de kamer achterlaten, die moesten mee aan zijn bed. Bovendien is alles wat zich buiten Nico’s kamer bevindt een potentieel bacterieel gevaar voor hem, dus werd hij in zijn bed zo veel mogelijk ‘ingepakt’ en bedekt en hebben we op een donkere en uitgestorven afdeling de scan laten maken. Daar was echter geen schimmel op te zien.

Gelukkig lijkt er sinds gisteren weer een klein beetje verbetering te zijn. De temperatuur is langzaam weer gaan zakken en Nico is gisteren zelfs zijn bed weer even uitgeweest om in de stoel te zitten die tegen zijn bed aanstaat. En dat is knap als je bedenkt dat zelfs dàt hem al een hoop inspanning kost. De zuurstofslang van maar 65 centimeter houdt hem aardig beperkt in zijn bewegingen en misschien is dat nog wel even goed zo; Nico zal toch eerst weer iets meer op kracht moeten komen voordat hij weer wat inspanning kan gaan verrichten. Volgens de artsen is het beenmerg nu in opkomst, en gaat het lichaam nu ook zelf weer werk verrichten. Dus wie weet worden al die zakjes en flessen waarop Nico is aangesloten nu wel weer langzaam afgebouwd en zullen zijn nachten rustiger worden zonder dat hij last heeft van piepende apparaten omdat de zakjes en flessen leeg zijn of er weer iemand aan zijn bed staat voor controles. En nadat ik Nico gisteren wat spaghetti bolognese heb zien eten, ik hem sinds afgelopen zondag voor het eerst in mijn leven cola heb zien drinken en ik mijn vader een beetje ken, weet ik dat hij voor verrassingen kan gaan zorgen!

Vandaag is het zaterdag. Dag 12. Nico is goed ziek geweest, zo hebben de artsen vanochtend gezegd. ‘De landing is ingezet’ zei Nico gisteren zelf (daarmee doelend op de stamcellen die langzaam hun weg lijken te gaan vinden). Zijn temperatuur was vanochtend net onder de 38°C en dat heeft hij gevierd met een eitje bij het ontbijt. Helaas is de koorts vanmiddag weer teruggekomen (niet zo heel hoog als eerder deze week, maar wel 39C), maar wij gaan hopen op een zachte landing met niet al te veel turbulentie!

Groeten,

Saskia