Mijn postadres in het ziekenhuis luidt:

Deze dagen probeer ik zo rustig mogelijk door te brengen. Dat kost mij overigens niet veel moeite want het grootste deel van de dag zit ik, vanwege mijn pijnlijke val, in een fauteuil met de benen rechtuit. Zitten gaat wat dat betreft beter dan slapen. In bed kan ik namelijk maar in een houding op mijn rechterzij liggen. En ik moet dan zeker niet gaan draaien… Beter is om er ’s nachts een paar keer (met moeite) uit te gaan.

Afgelopen zaterdag moest ik beginnen met de voorbereiding voor mijn opname van komende donderdag. Daarvoor heb ik een zogeheten PAD-medicatie gekregen: een reeks van medicijnen (tabletten en een smerig drankje) die ik dagelijks moet innemen. Dit om de kans op infectie tijdens de stamceltransplantatie zoveel mogelijk te verminderen en te voorkomen.
Met de pijnstillers en andere medicijnen die ik al slikte, zit ik nu sinds zaterdag op 14 medicijnen per dag die ook nog op verschillende tijden moeten worden ingenomen. Gelukkig houdt Nel dit aan de hand van haar eigen schema scherp in de gaten, daarbij geholpen door de alarmfunctie op de mobiele telefoon. We hebben er dus een extra administratie bij.

Van het ziekenhuis kreeg ik vandaag toestemming om eventueel mijn hoge fauteuil van huis mee te nemen. Daar ben ik blij om want door de verstelbare functies van die stoel kan ik er met mijn recente letsel redelijk goed in zitten. En dat moet je met een stoel van het ziekenhuis natuurlijk maar afwachten…

Afgelopen nacht slecht geslapen. Mijn rug blijft een pijnlijke zaak en in bed kan ik mijn draai maar niet vinden.

Woensdag hebben we een gesprek met onze arts in het LUMC en ik praat hem bij over mijn recente Spaanse avontuur. Het is voor hem geen reden om de stamceltransplantatie (SCTP) uit te stellen, want “pijn is te bestrijden” en het is in het belang van de behandeling dat de SCTP gewoon doorgaat. Alleen is de datum drie dagen opgeschoven vanwege een capaciteitsprobleem. De opname is nu donderdag 15 november en die paar dagen uitstel komt mij vanwege de blessure wel goed uit.

Na de arts hebben we een gesprek met de coördinator van de transplantatieafdeling. Zij vertelt ons in grote lijnen wat mij de komende weken zoal staat te wachten en neemt nog een aantal praktische zaken met ons door. Tot slot krijgen we een rondleiding over de afdeling.

Van de arts hebben we morfinepleisters meegekregen tegen de pijn. Het voordeel is dat ik er deze nacht eindelijk goed op geslapen heb, maar als ik wakker word ben ik behoorlijk duizelig en misselijk (bijwerking van de pleister). Alles wat ik eet, komt er met dezelfde vaart weer uit. Pas als we ’s middags de pleister hebben verwijderd, voel ik mij weer langzaamaan wat beter worden en dat zet zich in de avond voort.

Benieuwd wat een SCTP inhoudt? Klik dan hier.

We hebben inmiddels het mooie Ronda verlaten en zijn via een fraaie bergroute, met spectaculaire uitzichten op Gibraltar en de bergen van Noord Afrika, afgezakt naar Manilva (nabij Estepona) aan de kust. Daar zitten we sinds donderdag in ons derde en laatste appartement voor we dinsdag weer terugvliegen. Het weer is niet helemaal wat we hadden verwacht. Hebben sinds vorige week al heel wat regen zien vallen, soms de hele dag door. Pluspunt is de temperatuur die hier overdag zo’n 20 graden is. En het blijft heerlijk om even in een andere omgeving te zijn. Hieronder een foto met een van de mooie vergezichten tijdens onze rit door de bergen.

De vermoeide, branderige en tintelende voeten blijf ik maar houden. Heel irritant omdat ik daardoor niet lekker een paar kilometer kan lopen. En als ik dat wel doe, dan gaan de voeten vreselijk steken en ben ik blij als ik ergens even kan zitten. De pijn zakt dan wel iets af, maar gaat tot nu toe nooit helemaal weg. Gelukkig slaap ik wel goed, mede door de relatief goede matrassen die ik tot nu toe heb ervaren. Het opdekmatras dat we opgerold van huis hebben meegenomen (voor het geval dat) kan hierdoor in de grote tas blijven.

Even een update vanuit het Spaanse land. Na drie dagen van onophoudelijke regen, het had af en toe iets weg van de zondvloed, noteerden we gisteren (zaterdag) de eerste droge en zonnige dag. Vandaag, zondag, hebben we ons eerste appartement in Torrox verlaten en zijn de bergen ingetrokken. In het mooie Ronda zitten we nu in een geheel ander appartement (eerste etage, met de drie ramen) midden in de oude historische binnenstad aan een mooi plein.

Het lichaam lijkt zich langzaam in positieve zin te herstellen. Wel blijf ik nog van die zware en vermoeide benen houden, alsof je met hoogwater langs strand van Katwijk naar Scheveningen (en terug) hebt gelopen. Maar die vermoeidheid wisselt tegenwoordig per dag.

Sinds een week heb ik voor de eerste keer te maken met wat haaruitval. Nog een gevolg van de zware chemo van inmiddels drie weken geleden. Nou heb ik sowieso niet veel haar meer op mijn hoofd, maar het is toch een rare ervaring.

Afgelopen zaterdag werd – na 10 weken levertijd  – de lang verwachte fauteuil afgeleverd. Toen de twee mannen van “Prominent” de stoel uitpakte, zag ik het direct: te klein! Ik heb de fauteuil dan ook geweigerd en aan de mannen mee teruggegeven. Vandaag naar de showroom gegaan voor opheldering. De maten van de fauteuil bleken in augustus verkeerd in de computer te zijn ingevoerd. Moraal van het verhaal: excuses en er wordt met spoed een nieuwe fauteuil besteld met wederom 10 weken levertijd, dan is het inmiddels begin januari! Het zal een keer mee zitten…

Morgenochtend (woensdag) vliegen Nel en ik voor 12 dagen naar Malaga. Voor de eerste vier dagen hebben we een appartement in Torrox-Costa gehuurd. Daarna zien we wel weer verder. Heerlijk idee om te ontspannen en even weg te zijn uit de dagelijkse sleur.

De zware dip van het weekend lijkt zich vandaag te herstellen. Hoewel ik mij nog steeds behoorlijk vermoeid voel, krijg ik dinsdag toch weer wat energie om bepaalde dingen te ondernemen.

Woensdag gaan Nel en ik om 12.30 uur weer naar het LUMC voor een gesprek met de behandelend arts. Hij neemt uitgebreid de tijd en vertelt dat de uitslag van de body-scan nog niet veel verbetering heeft gebracht in vergelijk met de scan van juni. Er is zelfs nog een tweede kapotte rib vastgesteld, maar dat is volgens de arts niet abnormaal. In de tijd tussen de twee scans kan het bot nog niet echt verbeterd zijn. Dat duurt vaak veel langer, tot wel een jaar. Belangrijker vond de arts de uitslag van de beenmergpunctie. En die was positief omdat het percentage zieke Kahler-cellen ten opzichte van 6 juni beduidend was teruggelopen (van ca. 55% naar ca. 1%). Ook de uitslag van de injectiefractie-bepaling van het hart was goed, evenals de laatst gemeten leverwaarde. Kortom, de arts was tevreden over de recente resultaten en zei dat we ons nu moesten richten op de stamceltransplantatie, waarvoor de opname gepland staat op 12 november a.s. Dit nog altijd onder voorbehoud vanwege de randomisering die de komende weken plaatsvindt. Zie behandelplan.

Om 16.00 uur gaan we weer terug naar het ziekenhuis voor een derde zogeheten APD-kuur die via het infuus wordt toegediend en bedoeld is om de botafbraak in het lichaam stop te zetten. De stof is werkzaam op de botdichtheid van het skelet en versterkt als het ware de botdichtheid. Daardoor hebben tumorcellen die op enkele plaatsen reeds veranderingen aan de botstructuur hebben veroorzaakt, minder vat op het nog niet aangetaste bot.
Als we het ziekenhuis eind van de middag uitlopen, realiseren we ons dat we hier de komende weken niet meer hoeven terug te komen. En dat voelt altijd goed! Tijd voor nieuwe plannen om er maar weer eens even tussenuit te gaan. Vliegen, rijden? Het behoort allemaal tot de mogelijkheden…