Na wederom een nacht met te weinig slaap melden we ons maandag in het LUMC. Inderdaad, here we go again. Wat zal het inmiddels zijn, de 50ste keer? Ik zal er niet ver naast zitten. Maar vandaag is wel bijzonder omdat het de laatste chemo is van mijn kuur waar ik vorig jaar juni mee begon. De neuropathie lijkt ook na vrijdag hetzelfde te blijven, dus geen reden om te bellen en de dosering aan te passen. Het gaat weer vlot allemaal en de injectie zit in mijn buik voor ik het weet. Van de verpleging krijg ik nog de uitslag van het bloedbeeld dat vrijdag is afgenomen. De getallen zijn gelukkig goed, ook de PSA-waarde blijkt nog steeds nul te zijn, dus ook goed. De chemo mag dan afgelopen zijn, de andere medicamenten gaan gewoon door. Zo moet ik op 19 maart al weer terug voor de maandelijkse APD-behandeling, een week later volgt dan een nieuwe beenmergpunctie.

Ook maandagnacht slaap ik voor geen meter, je bent en voelt je toch heel anders na al die recente chemo’s. Ik kan mij sowieso niet meer herinneren dat ik de laatste 10 maanden aan een stuk doorsliep. Maar van drie a vier uur slaap knap je niet op. En zo voel ik mij ook de hele week, niet echt lekker (ik gebruik een understatement) en met aanhoudende pijn van de ribben.
Woensdag “vieren” Nel en ik laatste chemo van afgelopen maandag en gaan sinds lange tijd lunchen. Weg uit de huiskamer voor een aangename afleiding. Zijn zeker van plan om dit vaker te doen.

Donderdag en vrijdag zijn niet anders dan de voorgaande dagen van de week. Ben dus helemaal niet op mijn best en alles behalve een prettig gezelschap. Vrijdag lopen we rondje weekmarkt maar zijn blij dat we weer gauw terug zijn, want buiten is het guur vanwege de natte sneeuwbuien en koude wind. Waar blijft het voorjaar..?

Zaterdag zijn we uitgenodigd door de patiëntenvereniging van Kahler, CMWP (Contactgroep Myeloom en Waldenstrom Patiënten), voor een voorjaarsontbijt in Voorschoten. Om 09.15 uur zitten we met zo’n 80 andere patiënten en partners aan tafel. De zaal is aan de kleine kant en het is er erg benauwd. Vanwege het geroezemoes en de te grote tafels is het moeilijk om met andere tafelgenoten contact te krijgen. Jammer. Na anderhalf uur verschijnt het 70-koppig Zoetermeers mannenkoor in de zaal voor een optreden van drie kwartier. De temperatuur is inmiddels tot grote hoogte gestegen en ben dan ook blij dat ik om 12.00 uur weer buiten sta. Frisse lucht!

Deze week is er weer een van chemobehandelingen. Om te beginnen maandagmiddag. Om 15.00 melden we ons op het inmiddels vertrouwde adres en 20 minuten later staan we weer buiten. Een nieuw record! Alles op schema, medicament ligt klaar en ook nog een lieve verpleging.

’s Avonds heb ik sinds drie maanden weer een afspraak bij de kapper. Ja ja, de haargroei komt gelukkig weer op gang. Gelukkig maar, want kaal is toch ook niet alles. Zeker niet in de winter. Ik mag na sluitingstijd komen zodat we rustig kunnen bijpraten, want ook de kapper leeft mee. Hij weet er netjes ‘model’ in aan te brengen. En dat voelt gewoon weer een ander mens en voor de spiegel staande zelfs een beter mens.

De verdere dagen van de week voel ik mij niet echt ideaal. Zal ongetwijfeld door de nieuwe chemo van afgelopen vrijdag en maandag komen. Beetje een down gevoel, waarbij de neuropathie en duizeligheid weer lijkt toe te nemen en het slapen slecht gaat. En de pijn rondom mijn ribben blijft, zodra ik op de been ben, een storende en constante factor. Vervelend, niet alleen voor mij, maar ook voor mijn omgeving. Het liefst zou je dan een potje willen gaan janken. Gelukkig krijg ik tussendoor gezellig bezoek uit Texel en er ontstaat ineens vernieuwd contact met iemand waarvan ik maanden lang niets meer had gehoord. Twee zaken die je weer wat opbeuren.

Vrijdagmiddag voor de derde chemo naar het LUMC. De derde in deze laatste fase. De chemo blijkt nog niet te zijn afgeleverd door de apotheek en dus moeten we een half uur wachten. Daarnaast wil men een nieuw bloedbeeld bepalen daarom beginnen we met twee buisjes bloed af te tappen. Met de verpleging bespreken we de opkomende neuropathie en spreken af dat als de pijn verergert, ik maandagochtend moet bellen zodat de geplande (laatste!) dosis van maandag nog kan worden aangepast naar een lagere dosering.

De griep is sinds deze week volledig verdwenen. Deze week was voorlopig de laatste rustweek, want vrijdag ga ik weer beginnen met deel II van de laatste kuur.

Eerst woensdag naar het LUMC voor een nieuw gesprek met onze hematoloog. Allereerst de uitslag van de Kahler-scan van vorige week. De scan toont aan dat er in het merendeel van mijn ribben fracturen zitten, sommige zijn van langer datum. De laatste keer dat een dergelijk scan werd genomen, was in september vorig jaar. Toen waren er ook al fracturen zichtbaar: een duidelijk gevolg van mijn ziekte. Daarna ben ik natuurlijk in dat Spaanse bad onderuit gegaan en dat heeft het geheel geen goed gedaan. Ook van niezen of hard hoesten kunnen er in mijn situatie fracturen ontstaan. De huidige breuken genezen maar langzaam  en is het volgens de hematoloog maar de vraag of ze allemaal weer aan elkaar groeien. De tijd zal het moeten leren…

De griep van afgelopen week lijkt onder controle, de koorts is gelukkig weggebleven. Was wel even een stevige. Maar vanaf maandag wordt het snuiten en kuchen beduidend minder en waag ik mij weer af en toe in de buitenlucht. Kan het voorjaar maar snel aanbreken, dan kan ik tenminste de fiets weer pakken. Met de kou van afgelopen weken laat ik de tweewieler liever in de schuur.

Dinsdag melden Nel en ik ons weer in het LUMC: eerst om 14.00 uur voor de CT-scan van mijn buik/rug en een uur later voor de APD. Nog voor 14.00 uur word ik binnen geroepen en na 10 minuten is de scan een feit. Tijd genoeg dus voor een kop koffie in het restaurant, waar het overigens altijd koud is. Dan naar de kortverblijf-afdeling op de 11e etage voor een APD, de vijfde sinds de start van mijn behandeling. APD wordt gebruikt om de botafbraak stop te zetten. Het versterkt als het ware de botdichtheid van het skelet. Daardoor hebben tumorcellen die op enkele plaatsen reeds veranderingen aan de botstructuur hebben veroorzaakt, minder vat op het nog niet aangetaste bot. APD gaat via het infuus en duurt inclusief het naspoelen zo’n 50 minuten. Zo staan we even na vieren weer buiten. Nu is het wachten op volgende week woensdag als we een afspraak hebben met onze behandelend arts. Dan hoor ik ook de uitslag van de scan. Altijd weer spannend.

Wat mij deze week opvalt, is dat de neuropathie in mijn voeten minder pijnlijk lijkt te worden. Dat wil zeggen, de regelmatige steken in mijn tenen – voor het gevoel met kleine naalden – zijn langzaam verdwenen. En dat scheelt weer iets. Wie weet zet het door en gaat de rest van het rare en irritante gevoel ook nog eens weg. Als dat zou kunnen..!

Al een paar dagen had ik het gevoel dat ik verkouden zou worden en vanaf zondag ging het verder. Ik begon die dag te kuchen (Nel noemt het blaffen) en te proesten, voelde me rillerig en kreeg ’s avonds koorts. Wat krijgen we nou? Lijkt duidelijk op de heersende griep. Maandagochtend de koorts opgenomen: 38.1, niet goed dus om zo de dag te beginnen. Voor de zekerheid maar even het LUMC gebeld voor advies. Onze contactpersoon zegt toe het met de behandelend arts op te nemen en kort daarop worden we teruggebeld dat ik aan de antibiotica moet. Er wordt een recept gefaxt naar de apotheek en een uur later kan ik de eerste tablet innemen. Het is een kuur van een week. Hopelijk gaat de koorts nu snel zakken. In de avond loopt de temperatuur op naar 38.6 en ik voel me lamlendig en heb koude rillingen.

Dinsdag blijft de temperatuur de hele dag nog boven de 38, ook woensdag word ik nog wakker met 38.3. Maar ’s middags begint de antibiotica zijn vruchten af te werpen; de koorts duikt onder de 38 en dat zal verder zo blijven. Zo niet het snotteren en hoesten. Ik heb wat keukenrollen vol gesnoten, de hele dag door. Daarbij weinig of geen fut en veel onder de dekens. Donderdag belt het LUMC hoe het met mij gaat. Juist die dag gaat het langzaam de betere kant op en krijg ik mijn energie weer wat terug. Vrijdag voor het eerst sinds vijf dagen even de buitenlucht in. Vandaag nog steeds gekuch en gesnotter, maar duidelijk minder dan begin van de week. Morgen loopt de antibiotica-kuur af en dan maar hopen dat het ergste achter de rug is.

Een week zonder ziekenhuisbezoek, dat is een tijd geleden. Het is bijna een luxe. Helaas blijf ik maar last houden van die neuropathie (zenuwpijn) in mijn voeten. Het neemt niet af maar ook niet toe. Wat voel je dan precies? Een vraag die mij vaak gesteld wordt. Pijn valt moeilijk te vertalen maar het is alsof je brandende, tintelende, af en toe stekende voeten hebt. Alsof er op bepaalde plekken geen gevoel zit en je op wolken of zacht zand loopt. Een lange wandeling zit er dus nog niet in. Een half uur is tot nu toe het maximum. Behalve de neuropathie is er dan nog de pijn/druk rondom de borsthoogte, met name als ik lang sta of wandel. Gelukkig wordt hier binnenkort een scan van gemaakt. Hopelijk komt er niets “geks” uit.

Het slapen gaat sinds deze week een stuk beter. Dat komt vooral door een bepaald medicijn dat ik tot de volgende kuur niet meer hoeft te slikken. Een medicijn (dexamethason) dat je extra fit maakt, ook ’s nachts.

Ook deze week weer twee oud-collega’s op bezoek gehad. Altijd erg gezellig. Het is en blijft bijzonder dat een flink aantal van je voormalige collega’s nog altijd zo meeleeft.

En dan zijn Nel en ik sinds een paar weken verslaafd geraakt aan de Deense successerie Borgen: een politiek drama over het leven in de wandelgangen van Cristiansborg, kortweg Borgen. Hét machtscentrum van Denemarken. Goed geacteerd, herkenbare politieke verhalen, prachtig gefilmd en dus: verslavend. De eerste 20 afleveringen van een uur staan inmiddels op dvd en dankzij Coen die ons de dvd’s heeft geleend, liggen we nu elke avond voor het slapen een deel te kijken.

Dinsdag.
De derde chemo-injectie. We melden ons om 15.00 uur bij de balie van de kortverblijfafdeling. Moeten 10 minuten wachten tot we opgehaald worden. De verpleegkundige hebben we nog niet eerder gezien. Ze kijkt in de computer en vraagt: “bent u hier voor de eerste keer…?” Even later: “o nee, ik zie het: u was hier gisteren”. Nou nee hoor, gisteren waren we hier niet. Kortom, we treffen een licht verwarrend iemand aan. In de planning staat volgens haar ook een bloedbeeld afname. Ons niet bekend, maar oké. Ze gaat vervolgens de koelbox ophalen en komt even later met een tweede verpleegkundige terug. Deze dubbelcontrole is de standaardprocedure; de ene controleert de andere. De injectie met bortezomib gaat gelukkig weer zonder problemen. Daarna is het wachten op de langverwachte nieuwe medicijnen. Die gaan niet via de apotheek, maar moeten door iemand van mijn Hovon-onderzoek speciaal gebracht worden. Een uur later hebben we ze eindelijk! Het gaat om lenalidomide: een medicijn speciaal voor patiënten met Kahler. Het middel verandert afweerreacties, remt de groei van gezwellen, met name van de verkeerde beenmergcellen, en stimuleert de aanmaak van rode bloedcellen. Maar behalve het gewenste effect kan ook dit middel bijwerkingen geven. Afwachten dus en kijken hoe ik er op reageer.

Vandaag hebben we op de poli een nieuw voortgangsgesprek met onze hematoloog. We moeten ruim 20 minuten wachten voor hij ons binnenroept. Er is goed nieuws voor wat betreft de uitslagen van de onderzoeken van medio januari. Het belangrijkste is die van de beenmergpunctie. Het percentage Kahlercellen tov de vorige punctie van eind september blijkt verder te zijn teruggelopen. Bij de start van de behandeling was dit 17% en nu is het 0,07%. En met de huidige twee kuren hopen we er uiteindelijk voor te zorgen dat de Kahlercellen onmeetbaar worden. Ook de uitslag van het bloedbeeld was goed. Arts tevreden en ik nog meer, dat mag duidelijk zijn! Op 19 februari wordt er nog wel een Kahler-scan van mijn ribben gemaakt, want daar zit nog af en toe een rare pijn. Gedetailleerde röntgenfoto’s hebben hierover nog geen duidelijkheid gegeven, vandaar de ct-scan.We maken een afspraak op 27 februari voor een volgend voortgangsgesprek. Dan kijken we o.a. wat het effect is van deze eerste vier chemo’s op de neuropathie in mijn voeten. Dit met het oog op de tweede serie die op 1 maart start. Ook hoor ik dan de uitslag van de ct-scan.

Vrijdag
Op naar het LUMC voor de vierde chemo-injectie, de laatste van de eerste serie van vier. Ook vanmiddag is het weer erg rustig, niet alleen op de kortverblijfafdeling maar in het hele LUMC. Precies op tijd (15.00 uur) worden we geroepen en 10 minuten later zit de injectie in mijn bovenbeen. Om half vier staan we weer buiten. De komende drie weken zijn gelukkig zonder ziekenhuisbezoek. Ben ik wel weer aan toe!