Deze week zijn twee dagen belangrijk: de woensdag omdat ik weer naar mijn hematoloog terug moet en de vrijdag omdat we dan naar Spanje vliegen. Woensdag zijn we om 09:30 in het LUMC en begin ik zoals altijd met bloedprikken. Daarna nog een kwartiertje wachten voordat de arts ons binnenroept. De uitslagen van het bloed en de urine van drie weken geleden waren gelukkig goed, geen bijzonderheden dus. Voelt altijd weer als een geruststelling. Dat mijn huiduitslag ondanks het medicijngebruik nog steeds is weggebleven, is voor de hematoloog reden om aan te nemen dat de uitslag van februari hoogstwaarschijnlijk door de laatste chemokuur (bortezomib) is veroorzaakt. Volgens het protocol moet ik vandaag ook weer een paar buisjes bloed en een potje urine inleveren. Dat gaat gelukkig allemaal vrij snel en zo kunnen Nel en ik om 11:00 uur weer richting huis. Over vier weken hebben we weer een nieuwe afspraak staan.

Vrijdag is een heel andere dag.Om 04.45 uur (!) staat de taxi voor de deur en een half uurtje later staan we op Schiphol waar ook de rest van de familie aanwezig is. Allemaal klaar voor het Spaanse avontuur.De laatste keer dat ik op de luchthaven was,vorig jaar oktober,zat ik bij terugkomst uit Spanje nog in een rolstoel en nu kan ik het ‘gewoon’ lopend af. Het wordt wel een erg inspannende dag met heel veel lopen op de luchthavens Schiphol en Malaga, de eerste Spaanse boodschappen doen en koffers uitpakken. Heb ’s avonds dan ook hele zware en vermoeiende voeten en ben dan ook blij als ik ’s avonds in bed lig. Zaterdag is de vermoeidheid nog niet weg en heb die dag maar als nationale rustdag benoemd.Zondag gaat het al beter en kan ik voorzichtig met de eerste wandeling richting het strand beginnen.

De villa die we met z’n allen in Fuengirola gehuurd hebben is geweldig. Lekker ruim, voor ieder stel een badkamer, ruime terrassen en een zwembad in de tuin.Wat wil een mens nog meer…

Alweer een week zonder ziekenhuis. En dat betekent weinig medisch nieuws. Aan de ene kant voelt het goed om zo’n ziekenhuis een tijdje niet van binnen te zien. Maar aan de andere kant mis je het ook een beetje, hoe gek het misschien ook klinkt. Alsof je niet meer onder controle bent en je onzekerheid daardoor toeneemt. Gaat het nog wel allemaal goed in het lichaam? Kortom, op zoek naar de bevestiging die je altijd zo graag wil horen. Komende woensdag heb ik weer een afspraak met de hematoloog waar dan meteen mijn bloed wordt gecontroleerd. Extra belangrijk omdat we komende vrijdag 3 mei met de kinderen en kleinkinderen voor 13 dagen naar Spanje gaan. En dan moeten de bloedwaardes natuurlijk wel goed zijn.

De huiduitslag is hiep hiep hoera nog steeds weggebleven en inmiddels slik ik weer dagelijks al mijn noodzakelijke medicijnen, dat zijn er nu zes in totaal.

Het mooie weer van de afgelopen dagen maakt dat ik gelukkig wat vaker naar buiten kan, hetzij om een eindje te fietsen of kleine klusjes in en om het huis te doen. Helaas ben ik van veel klussen afhankelijk van Nel, de buurman of anderen. En die afhankelijk wil nog maar niet wennen, temeer als je tot een jaar geleden al die dingen nog zelf kon doen.

De afgelopen weken heb ik af en toe verslag gedaan van de tompoucen-test die wij, samen met de buren, op de zaterdagochtend zijn gestart. Begonnen als zomaar iets lekkers bij de koffie en uitgegroeid tot een vergelijkende smaaktest bij de 10 lokale banketbakkers. Daar is een verslag bij gemaakt en als grap naar het lokale weekblad gestuurd. En wat schetst onze verbazing? Afgelopen donderdag staat er een uitgebreid stuk (“de lekkerste tompouce van Katwijk”) in het lokale weekblad, compleet met foto die we moesten laten maken bij en met winnende bakker Guyt. Volgens de laatste berichten uit deze bakkerij, zijn de tompoucen daar sinds donderdag “niet om aan te slepen”.

Dit weekend wordt het jaarlijkse “Griekenland met de camper-weekend” gehouden. Het is al weer de negende keer dat dit treffen in Lage Vuursche plaatsvindt. Een bijeenkomst voor mensen die voor de eerste keer met de camper naar Griekenland willen. Zij krijgen op de bijeenkomst informatie over routes, camperplaatsen en de verschillende landschappen. Zelf verzorg er ik ieder jaar een presentatie naar aanleiding van mijn website Griekenland Camperland. Deze keer was het lang onzeker of ik er weer bij kon zijn, maar uiteindelijk zijn Nel en ik toch vrijdag gegaan, met de camper uiteraard. En ik heb er mijn presentatie weer gehouden, zij het dat het toch wel vrij inspannend was.

Het zijn spannende dagen, want de angst dat de huiduitslag weer terugkomt blijft aanwezig. Iedere ochtend bekijk ik aandachtig mijn lichaam of er afwijkingen te zien zijn. Maar gelukkig is dat nog niet het geval.

Nog steeds gebruik ik geen medicijnen. Woensdag hoor ik hoe nu verder. De vier dagen ervoor zijn wisselend voor wat betreft mijn conditie. De ene dag voelt het beter als de andere. En helaas kan de zon hier weinig aan bijdragen, want het is nog steeds geen weer om in de tuin te zitten. Maar nu op naar de woensdag. Een drukke dag met twee ziekenhuisbezoeken. Om te beginnen het LUMC, waar ik om 09.00 uur een afspraak heb met mijn behandeld arts, vroeg op dus. Eerst natuurlijk het gebruikelijke bloedprikken voor de bloedwaardes. We krijgen een mooie uitslag van de beenmergpunctie te horen, deze blijkt namelijk 0,00 te zijn voor wat betreft de Kahler-cellen. Het klinkt als muziek in mijn oren. Medio januari was het percentage nog 0,07 en nu dus onmeetbaar, beter kan dus niet. De bloedplaatjes zijn ten opzichte van vorige week nog iets verder gestegen (dat is positief), van 124 naar 151. De uitslagen van bloed en urine hebben wat meer tijd nodig en houd ik dus nog te goed. Verder wordt door de arts mijn huid bekeken, hier is nagenoeg niets meer van uitslag te zien. De arts stelt voor om vandaag weer met een van de belangrijkste medicijnen (de lenalidomide) te beginnen. Dit medicijn is immers van belang voor de zogeheten onderhoudsbehandeling; het moet er voor zorgen dat de ziekte zo lang mogelijk wegblijft. Verder moet ik volgens het behandelschema nog een ECG laten maken en krijg ik mijn eerste van een reeks vaccinaties, die tegen pneumokokken, ter voorkoming van longontsteking. De vaccinatie gaat snel, maar bij de ECG moeten we bijna een half uur wachten. Al met al zijn we weer om 11.00 uur thuis, voor even rust en een snelle boterham voor we om twaalf uur naar het Academisch Medisch Centrum (AMC) in Amsterdam vertrekken.

De huiduitslag wordt nu met de dag minder. Voor alle zekerheid smeren we iedere dag de huid flink in met de zalf die we van de dermatoloog gekregen hebben. Dan droogt de huid tenminste niet zo uit. En het ontstoken tandvlees bij de gespleten kies ga ik regelmatig te lijf met extra poets- en spoelbeurten. De afspraak met de kaakchirurg staat op 8 april en tot zolang mogen er geen gekke dingen gebeuren.

Woensdag gaan we weer naar het LUMC voor een voortgangsgesprek met onze arts. Eerst natuurlijk bloedprikken op de poli, waar ik meteen de 24-uurs urine inlever. Daarna ruim 20 minuten wachten voor we bij onze arts aan de beurt zijn. Hoe is het met mijn bloedplaatjes, is het eerste dat ik hem vraag. Gelukkig zijn die verder gestegen van 41, 61 (vorige week) naar 126 vandaag (normale waarde is tussen de 150 en 350). Met deze waarde van 126 zou de kies getrokken mogen worden, maar daarvoor moet ik dus nog tot 8 april geduld hebben. En dan maar hopen dat die waarde intussen niet te veel daalt. We praten met de arts o.a. verder over de huiduitslag die weliswaar een stuk minder is, maar nog niet helemaal verdwenen is. De arts stelt voor om nog een week te wachten voor ik het medicijngebruik weer ga opstarten. Dan verplaatsen we ons naar een van de “prikkamers” voor een beenmergpunctie en bloedafname (vier buisjes). Onze arts doet zelf de punctie, altijd heel vervelend en pijnlijk maar noodzakelijk om te kunnen zien of en in hoeverre de Kahler-cellen zijn teruggedrongen. De laatste keer, medio januari, was het percentage teruggelopen van 14% naar 0,07%. Heel spannend dus of deze trend zich door de chemo van de afgelopen twee maanden heeft voortgezet. Maar op die uitslag moet ik dus een week wachten, evenals op die van het bloed en de urine.

Woensdag valt er met de huiduitslag nog geen enkele verbetering waar te nemen. De hele dag heb ik er ook koude rillingen van. De buik is bovendien vuurrood en geeft naast de jeuk het gevoel alsof je te lang in de zon hebt gezeten. Dan heb je ook altijd van die rillingen. ’s Avonds heb ik gelukkig geen koorts meer. Dat is in ieder geval al wat. En dat andere probleem, het ontstoken tandvlees, ga ik de hele dag te lijf met goed poetsen, spoelen met Corsodyl en kamillethee.

Donderdag. De uitslag breidt zich nog steeds uit, ik zit werkelijk helemaal onder. We besluiten toch maar het ziekenhuis te bellen voor ik de medicijnen inneem. Of we voor 12.00 uur langs kunnen komen omdat nu ook onze hematoloog de huid wil bekijken, kunnen we meteen de bloedplaatjes weer laten meten. Dus in de auto en via de bekende weg naar Leiden. De bloedplaatjes zijn gelukkig gestegen, van 41 naar 61 om precies te zijn. De hematoloog denkt aan een bijwerking van een van de medicijnen en adviseert om vanaf nu geen medicijnen meer in te nemen tot de uitslag verdwenen is. Daarna moet het medicijngebruik gefaseerd worden opgestart. En hij heeft een afspraak bij dermatologie gemaakt om daar de uitslag ook even te laten zien en dan meteen een biopt te laten maken. Alleen kan dit niet eerder dan 15.30 uur. Het is nu 12.00 uur en dus kunnen we wel even naar huis. Maar eerst nog langs de afdeling kaakchirurgie waar op advies van de tandarts mijn kies moet worden getrokken. Met veel moeite weten we alvast in april twee afspraken vast te leggen; dit voor het geval de bloedplaatjes volgende week nog meer stijgen.

Om 15.00 uur rijden we weer terug naar het LUMC en melden ons op de 2e etage bij “huidziekten”, een nieuw gebied. Eerst krijgen we de co-assistent met tal van vragen, dan wordt de dermatoloog geroepen en tenslotte komt de super-dermatoloog: drie vrouwen op rij. De laatste vermoedt ook sterk dat de huiduitslag een bijwerking van de medicijnen is. Om dat zeker te krijgen wordt er een biopt afgenomen . Daarnaast worden er twee soorten zalf voorgeschreven die we via de ziekenhuisapotheek kunnen ophalen. Voor de uitslag van de biopt wordt er over 10 dagen een telefonisch consult gemaakt. Maar aangezien we komende woensdag al een gepland gesprek hebben met onze hematoloog, inclusief onderzoek en beenmergpunctie, horen we de uitslag wellicht daar. En zo zijn we om even na vijven weer thuis. Het was me het dagje weer wel. ’s Avonds kan de eerste zalf worden ingesmeerd.

Vrijdag begint de dag dus zonder inname van de gebruikelijke medicijnen. Dat voelt heel raar als je dat maandenlang wel hebt gedaan. Net of het ontbijt niet compleet is. De uitbreiding van de uitslag lijkt vandaag eindelijk te stoppen. We smeren en smeren nog eens. Ook het vurige wordt minder zodat ik het tenminste niet meer zo koud heb. Ook zaterdag zet deze tendens zich langzaam voort. Hoewel mijn lichaam nog wel onder zit, lijkt het er op dat ik nu het ergste achter de rug heb. En ’s middags voel ik me weer goed genoeg om samen met de buren een nieuwe tompouce aan een kritische test te onderwerpen.