Do 17 jan – di 22 jan

Sinds een paar dagen weer terug in eigen huis. Een kleine verhuizing die afgelopen zaterdag dankzij de hulp van Sander, Gert en niet te vergeten onze dochter Saskia snel gebeurd was. En zo zaten we om 11.30 uur bij onze buren aan de koffie met een tompouce! Welkom thuis dus. Inmiddels zijn we weer aardig gewend aan onze vertrouwde omgeving, hoewel we het uitzicht op de zee en het strand nog wel missen.

Vandaag, dinsdag, sinds enige tijd weer terug naar het LUMC. De start van fase d van mijn behandeling (zie behandelplan). We hebben een afspraak om 15.00 uur en worden netjes op tijd geholpen. De chemokuur in deze fase (bortezomib) wordt in het vervolg subcutaan gegeven, lees onderhuids. Uit onderzoek is namelijk gebleken dat een van de belangrijkste bijwerkingen, de perifere neuropathie, 50% minder is bij onderhuidse toediening dan bij toediening via het infuus. Voor mij niet onbelangrijk omdat ik juist van die neuropathie nogal last heb. Voorlopig krijg ik deze chemo de eerste twee weken 2x per week toegediend afwisselend via buik en bovenbenen. Daarna heb ik twee weken rust voor de laatste serie begint van weer vier weken. Ook moet ik deze twee maanden in combinatie met de chemo bijna dagelijks extra medicijnen innemen. Hiervoor laat het recept vandaag door omstandigheden wel erg lang op zich wachten, waardoor we pas om 16.30 uur het ziekenhuis verlaten. En nu maar hopen dat de neuropathie in mijn voeten niet verergert door deze nieuwe chemo.

Vooralsnog moet ik komende vrijdag weer terug voor de tweede dosis van de in totaal acht die mij de komende twee maanden te wachten staan. Dankzij de loting dus een extra behandeling waar ik, als het even kan, weer helemaal voor ga!

Za 12 jan – wo 16 jan

Vanmorgen gebeld door het LUMC. Het is mijn behandelend arts die onmiddellijk met de deur in huis valt en mij meedeelt dat ik ingeloot ben voor de twee extra chemokuren. De uitslag van de beenmergpunctie zag er namelijk goed uit en was zelfs ten opzichte van de vorige punctie (die toen ook al goed was) verbeterd. Ook de lever- en nierfuncties waren goed. Mooi nieuws dus! De overige uitslagen van het onderzoek zijn nog niet binnen en krijg ik 30 januari te horen als ik weer een afspraak met hem heb.

Het gaat in deze fase (d) om een chemokuur van twee keer 28 dagen, te beginnen aanstaande dinsdag. Hiervoor moet ik weer een aantal dagen naar het ziekenhuis en aanvullend thuis tabletten innemen. Dinsdag horen we precies wanneer en hoeveel.
Nieuw in het behandelplan is dat de chemo voortaan niet meer via het infuus wordt toegediend, maar subcutaan: dwz onderhuids via een injectie. Het is namelijk aangetoond dat op er deze manier minder bijwerkingen, waaronder neuropathie, optreden. Dat laatste hoop ik dus van harte, gezien de neuropathie die ik al in beide voeten heb. Blijft dus weer spannend.
Ons tijdelijk onderkomen aan de Boulevard zit er bijna op. Komende zaterdag gaan we weer terug naar ons eigen optrekje. Tot zolang dus nog extra genieten van het fantastische uitzicht, zeker nu met de sneeuw in combinatie met het zonnige en heldere weer.

Do 10 jan – vr 11 jan

Vandaag (vrijdag), zoals afgesproken wederom naar het LUMC voor verschillende onderzoeken. Net als eergisteren is het ook vandaag een vroegertje. Op het tijdstip dat we normaal gesproken aan het ontbijt beginnen, rijden we nu om 08.15 uur – na het ijskrabben van de autoruiten – richting Leiden. De afspraak van 09.00 uur met onze hematoloog kent deze keer gelukkig geen wachttijd. Ik laat hem weten dat ik heb gekozen voor de loting (in het ziekenhuis heet dit randomisatie). “Een verstandige keus”, aldus de arts en zegt mij toe dat ie mij volgende week belt of ik ben ingeloot voor de extra kuren of niet.

 Dan beginnen de onderzoeken. Om te beginnen het minst aangename: de beenmergpunctie, uitgevoerd door onze arts. Het kost me een paar tranen, maar de cappuccino na afloop maakt het weer een beetje goed. Na de koffie worden de buisjes bloed afgenomen en daarna gaan we van hematologie naar cardiologie voor een hartfilmpje. Kwartiertje wachten en ik ben aan de beurt. Het filmpje maken duurt nog geen twee minuten.
Tot slot naar radiologie voor de foto’s van de ribben. Hier moeten we wel erg lang wachten. Daarbij werkt de literatuur op de tafel ook niet echt mee: ik heb de keuze tussen de bladen Margriet, Vrouw, Libelle, Golf en Hockey.nl. Maar goed, na drie kwartier wachten zijn de foto’s gemaakt. De uitslag volgt ook volgende week. Spannend weer allemaal.

Vr 4 jan – wo 9 jan

Vandaag, woensdag, weer naar het LUMC voor een gesprek met de behandelend arts en aansluitend een nieuwe APD-behandeling. De afspraak van 09.00 wordt 09.15 uur. Met de arts bespreken Nel en ik mijn problemen van de neuropathie in de voeten, temeer daar zich nu de tweede loting aandient. Die gaat over de keuze: wel of geen extra chemokuur. En de inhoud van die kuur is nu juist de veroorzaker van mijn neuropathie. Hierdoor bestaat er een kans dat met een nieuwe kuur ook de problemen in mijn voeten zullen toenemen. Hoe, of en in welke mate kan niemand zeggen.

Alternatief is om niet aan de loting mee te doen en dus de extra chemokuur uit te sluiten. Een chemokuur die er op gericht is om extra celdeling van kwade cellen te voorkomen. Al met al een lastig dilemma waarover ik a.s. vrijdag uitsluitsel moet geven. Daarbij had ik gehoopt op een advies van de arts, maar dat heb ik helaas niet gekregen. Eigenlijk zijn we niets wijzer geworden. De keus is aan mijzelf.

Daarna dus de APD-behandeling. Hiervoor moesten we een half uur wachten. De toediening via het infuus ging verder zonder problemen en na drie kwartier was deze klus geklaard.Komende vrijdagochtend moet ik weer terug. Dan krijg ik onder meer een nieuwe beenmergpunctie (niet fijn) en wordt het bloed en de urine op van alles en nog wat nagekeken. Ook wordt er een foto gemaakt van de ribben.

Za 29 dec – do 3 jan

Kan het nieuwe jaar beter beginnen! Vanmorgen vroeg werden we gebeld door onze jongste dochter Larissa dat we er een kleinkind bij hebben. Olaf is zijn naam en hij woog bij de geboorte 3740 gram. Nel en ik helemaal blij met onze eerste kleinzoon! Moeder en zoon maken het overigens uitstekend.

En wat mijzelf betreft: Oud en Nieuw rustig aan de Boulevard doorgebracht en ik heb het tot 02.00 uur weten vol te houden. Normaal is 23.00 uur voor mij bedtijd waarna ik steevast met “Het Oog” op de radio in slaap val.
Iedere dag “moet” ik een stukje lopen en dat gaat niet altijd even soepel met mijn nog steeds pijnlijke voeten en de “Spaanse” rib die af en toe dwars zit. Vandaar ook dat ik het meestal na een minuut of 20 voor gezien houd. Dat moet natuurlijk langzaam worden uitgebouwd; daar blijf ik aan werken. Maar verder mag ik niet mopperen. Het eten gaat prima, de smaak is bijna helemaal terug en Nel die mij nog steeds verwent. Ook merk ik dat mijn conditie iedere dag een beetje vooruit gaat. Verder krijgen we inmiddels regelmatig bezoek, heel gezellig. Alleen beperk ik het nog wel tot een keer per dag, want anderhalf uur praten en luisteren is nog best inspannend.

Maar vandaag is het dus Olaf die de agenda bepaalt. Fantastisch!

Za 22 dec – vr 28 dec

De kerstdagen liggen inmiddels achter mij. Gezellig gegeten met het hele gezin bij onze jongste en inmiddels hoogzwangere dochter in Voorhout.

De opgaande lijn voor wat betreft mijn herstel en conditie zet zich langzaam voort. Hoewel ik nog wel wat lui ben, lukt het mij toch om iedere dag een stukje te wandelen en/of te fietsen op de hometrainer. Nel moet mij dan wel een moreel zetje geven, anders zou ik in de stoel blijven zitten. De irritatie/pijn in beide voeten (neuropathie) blijft helaas nog onverminderd doorgaan.

Vandaag, vrijdag, zijn Nel en ik weer naar het LUMC geweest voor de tweede terugkom-afspraak na mijn ontslag uit het ziekenhuis, vandaag al weer ruim twee weken geleden. Moest ik bij de eerste afspraak op 17 december nog in een rolstoel, deze keer kon ik zelfstandig naar de poli lopen (bloed prikken) en daarna naar de 11e etage voor onze afspraak met de verpleegkundige.

Hier horen we gelukkig weer goede berichten over de uitslag van de bloedwaarden. De verpleegkundige vertelt ons dat we op 9 januari een evaluatie met onze arts hebben. Hij zal dan ook de loting in gang zetten voor de volgende fase (fase D) van mijn behandeling. Hierbij kan ik in groep 1 of in groep 2 terecht komen:
Groep 1 krijgt twee extra chemokuren met bortezomib (infuus), lenalidomide (tablet) en dexamethason (tablet). Een kuur bestaat uit 28 dagen.
Groep 2 krijgt geen extra kuren (standaardbehandeling).

Behalve het evaluatiegesprek op 9 januari krijg ik dan ook mijn vierde APD-kuur. Dit gebeurt op de dagbehandeling en gaat via het infuus. APD behoort tot de groep medicijnen die zich sterk binden aan kalkkristallen in het botweefsel en vertragen hierdoor de veroudering van de botstructuur. De gebonden kalkkristallen worden snel in het bot opgenomen en maar heel langzaam afgebroken. Dat betekent dat de zogenaamde botdichtheid toeneemt en wordt versterkt. Tumorcellen hebben hierdoor minder vat op het bot en zullen de botstructuur ook minder snel aantasten.

Maar eerst gaan we richting de jaarwisseling. Nel en ik wensen iedereen een gezellige oudejaarsavond en voor wat betreft het nieuwe jaar wensen we jullie veel goeds, geluk maar bovenal een goede gezondheid toe!

Ma 17 dec – vr 21 dec

Maandag dus voor de eerste keer terug naar het LUMC. Fysiek ben ik nog niet sterk genoeg om het stuk uit de auto te lopen naar de poli. Dus maar even een gele rolstoel bij de ingang gepakt en zo duwt Nel mij via de lift naar Hematologie om, zoals altijd, eerst bloed te prikken. Daarna verder naar de elfde etage waar we een afspraak hebben met de verpleegkundige. Die afspraak laat 40 minuten op zich wachten, maar dat vergeten we snel als we horen dat alle bloedwaardes goed zijn en dat deze zich bovendien positief ontwikkelen. Hierdoor mogen we twee weken wegblijven en moeten we ons pas weer op 28 december melden. Goed nieuws dus waar we uiteraard erg blij mee zijn.

Inmiddels ben ik nu ruim een week uit het ziekenhuis en geniet samen met Nel nog elke dag van het appartement met het uitzicht op zee en strand. Iedere dag is dit weer anders en op strand gebeurt altijd wat. Paardrijders, joggers, garnalen- en sportvissers, groepjes wandelaars, schoonmaakploegen, douanesurveillance, etc. Sinds dinsdag ben ik al een paar keer overgestoken het strand op om een stukje te lopen en even verder over de boulevard weer terug. Geen rolstoel meer en zo gaat mijn conditie iedere dag een paar centimeter vooruit. Ook geen pijn in de rug of de zij meer. Waar ik wel last van blijf houden, zijn de zenuwpijnen in mijn beide voeten (neuropathie), waardoor het voelt alsof je op watten loopt. Deze gevoelsstoornissen zijn een bekend gevolg van chemotherapie. De hamvraag is of dat ooit weg zal gaan.

Ook mijn eetlust wordt duidelijk beter en ik begin zelfs al tussendoortjes te snoepen, iets dat twee weken geleden nog ondenkbaar was. Ja, zo ik kan mij ook al op de kerststol met spijs verheugen. Daarmee kunnen de verloren zes kilo’s aan gewicht de afgelopen weken weer langzaam aangroeien.

Graag willen Nel en ik van de gelegenheid gebruik maken om hierbij iedereen hele goede en gezellige kerstdagen toe te wensen.

Do 13 dec – zo 16 dec

Inmiddels al weer vier dagen uit het ziekenhuis. Ik voel mij er nog steeds niet helemaal los van. Bepaalde gewoontes die maar in je hoofd blijven zitten. Ik heb zoveel dingen meegemaakt waar ik gek genoeg nog niet goed over kan praten zonder emotioneel te worden of zelfs misselijk. Heel vreemd, maar het is zo.

Gelukkig verdwijnen de herinneringen langzaam nu ik hier in dit heerlijke appartement aan de Boulevard zit. Waar het uitzicht iedere dag weer anders is. Met mijn super Nel die soms van gekkigheid niet weet wat ze moet doen om het mij naar de zin te maken.

Ik begin weer voorzichtig bepaalde dingen te eten die ik wekenlang heb moeten missen. Alleen is mijn smaakbeleving nog niet wat het moet zijn. Wel kan ik nu eten als ik trek heb, en dus niet meer precies om 08.15 uur ontbijt en 18.O5 uur het warme eten. Want soms had ik echt geen trek en dan moest je het toch maar naar binnen zien te krijgen. Dat is echt erg.

Conditioneel voel ik mij nog erg moe en loom. Gewoon weinig fut om iets te ondernemen of bijvoorbeeld even op te staan. Toch dwing ik mijzelf door tenminste een keer per dag op de hometrainer te zitten (met dank aan Gert die ‘m even van thuis heeft opgehaald). Ik fiets dan zo’n 5 kilometer, vandaag zelfs 2 x 5.

Het slapen gaat redelijk goed. Meestal ben ik ’s nachts 1 of 2 keer wakker en slaap dan weer door tot een uur of half acht. Tussen de middag probeer ik ook altijd even te rusten. Overdag blijft de iPad mijn steun en toeverlaat. Als ik die toch niet had! Beetje surfen, het nieuws volgen en af en toe een paar zetten WordFeud.

Morgen, maandag, moet ik voor het eerst terug naar het LUMC. Bloed prikken om de waardes te bepalen en aansluitend een gesprek met de “nurse practitioner”. Eerlijk gezegd heb ik er helemaal geen zin in, maar er valt helaas niet aan te ontkomen.

Tot slot, en ik zeg het nog maar een keer. Heel erg bedankt voor alle berichtjes die ik van jullie krijg. Die belangstelling voelt zo verschrikkelijk goed, dat ik dit graag nog een keer wil benadrukken.