Soms zijn er weken dat er niets gebeurd en alles gaat zoals het moet gaan. En dan ineens word ik weer geconfronteerd met mijn zwakke weerstand. Maar laat ik eerst met het goede nieuws beginnen. Vorige week werd de uitslag van de laatste beenmergpunctie van eind september doorgebeld en die was weer helemaal goed! Geen Kahlercellen aangetroffen. Hiep hiep hoera dus!

Maar nu het andere. Sinds Nel en ik terug zijn van een weekje Ohrid, inmiddels al weer 10 dagen geleden, ben ik verschrikkelijk aan het kwakkelen. Het is begonnen met een loopneus en wat niezen, maar daarna kwamen de rillingen en de koorts. Daarbij een gevoel van algehele lamlendigheid. Woensdag 9 oktober liep de koorts op naar 38.6 zodat ik het LUMC moest bellen. De grens ligt namelijk bij 38.5. Mijn hematoloog dacht aan een virale infectie en zei dat ik het eerst met paracetamol moest proberen te bestrijden. De dagen erna bleef de koorts maar stijgen tot 39.3 op vrijdagochtend. Weer met LUMC gebeld en die vonden het beter dat ik maar naar de poli kwam. Daar zijn de nodige buisjes bloed afgenomen en er zijn röntgenfoto’s gemaakt van longen, hart en bijholten. De uitslagen waren in het algemeen goed, zij het dat ze op de longfoto een heel klein plekje meenden te zien. Uiteindelijk met een antibiotica kuur van 10 dagen weer naar huis gestuurd en of ik wilde bellen zodra ik verandering bespeurde.

De zaterdag, zondag en maandag verliepen niet best, laat ik het voorzichtig uitdrukken. De koorts bleef schommelen tussen de 38.3 en de 39.3 en volledig uitgeteld heb ik de dagen te bed doorgebracht. De antibiotica bleek niet aan te slaan. Afgelopen dinsdagochtend maar weer met LUMC gebeld. ‘Misschien moeten we u toch maar opnemen, hoeft niet lang te zijn’. Of ik me wilde melden op de afdeling Acute Opname… Snel wat spullen bij elkaar gepakt en rond het middaguur lag ik in kamer 38 van genoemde afdeling. En het hele circus begon meteen te draaien. Bloedafname, foto’s, artsen, co-assistenten. De uitslag van het bloed geeft aan dat er een ontsteking zit in de bijholten, de foto van de longen is tov vrijdag niet veranderd, dus dat is een goed teken. Ze vinden mij net niet ziek genoeg om te houden en met een nieuwe antibiotica kuur mogen we weer naar huis.

Woensdagmiddag belt mijn hematoloog. Hoe het gaat en of ik de antibiotica goed verdraag. Ik kan hem melden dat de koorts lijkt te zakken en nu nog tussen de 37.9 en 38.1 schommelt. Maar kort na het gesprek voel ik de koorts toch weer opkomen en zitten we weer op 38.6. Je zou er bijna moedeloos van worden….

Gisteren dus naar het AMC geweest voor het tweede testmoment van mijn EXIST-trainingsprogramma. De eerste keer was in mei jl., daarna begonnen de fysiotrainingen waarvan ik er nu nog een te gaan heb. Goed, benieuwd hoe nu de conditie er na vier maanden ‘actief bezig zijn’ uitziet.

Onder leiding van de studiecoordinator en een sportarts begonnen de oefeningen. Naast het meten van de spierkracht in handen en voeten dmv speciale apparatuur, een conditietest en een hartfilmpje, eindigden we met de uitgebreide fietsproef. Omdat in mei dezelfde oefeningen werden gedaan, kon er nu een vergelijk worden gemaakt. Het bleek dat bij alle oefeningen filnke vooruitgaan was geboekt, tot volle teveredenheid van de sportarts. De fietsproef wees uit dat ik zelfs 30% meer presteerde dan in mei jl, van 160 naar 220 om precies te zijn. Iedereen tevreden dus, maar ikzelf natuurlijk het meest.

De sportieve inspanningen van de laatste maanden blijken in ieder geval niet voor niets te zijn geweest. Alle reden om er na volgende week (de laatste training) op eigen gelegenheid mee door te gaan. Daarom ben ik alvast op zoek naar een set gewichten om daarmee, naast de dagelijkse fietstocht, de spieren te blijven trainen.

“Al een tijd lang niets gelezen op je blog”. Deze reactie krijg ik de laatste tijd geregeld van vrienden, bekenden en oud-collega’s die mij volgen. Maar zoals ik eerder schreef: geen bericht is goed bericht. Dat gold zeker de afgelopen vijf zomerse weken. Mijn fitheid en conditie lijkt beter dan die al was. Een emotioneel moment was de emigratie en daarmee het vertrek van mijn oudste dochter Saskia naar Nieuw-Zeeland. Huis en haard vaarwel zeggen om aan het andere eind van de wereld bij vriend Alex een nieuw leven te beginnen. Ik neem mijn petje voor haar af!

Vandaag voor controle weer naar het LUMC geweest, een uitgebreide dit keer. Een APD per infuus gekregen, buisjes bloed afgenomen, urine afgegeven en last but not least een beenmergpunctie gekregen. Deze laatste is van belang om te kijken of de Kahler-cellen niet weer de kop opsteken. De laatste keer, eind maart, was er niets te bespeuren en nu maar hopen dat het deze keer ook zo is. De uitslag krijg ik telefonisch te horen. Verder mag ik van onze behandeld arts pas over drie maanden terugkomen voor de volgende controle. Daardoor kunnen Nel en ik er weer een tijdje tussenuit en dat gaan we ook doen. Eerst eind van deze maand een weekje naar Macedonië en dan vanaf half oktober twee maanden met de camper richting Spanje en Portugal. Mooie vooruitzichten waar ik een jaar geleden alleen maar van kon dromen!

Inmiddels blijf ik werken aan mijn conditie. Nog twee weken en dan loopt mijn fysiotraining af die ik de afgelopen maanden vanuit het AMC kreeg. Volgende week moet ik daarom terug naar het AMC voor het tweede testmoment. Het eerste kreeg ik bij de start van de oefeningen. Als het goed is moet er in de tussentijd conditioneel flinke voortgang zijn geboekt. Ben zeer benieuwd. Maar goed, binnenkort moet ik dus mijn eigen trainingen gaan doen om de opgebouwde conditie vast te houden. Dat doe ik al enige weken door iedere dag, waarop ik geen fysio heb, een uurtje door de duinen te fietsen samen met Nel die dapper meedoet.

Tot zover. Eind volgende week zal ik mijn ervaringen in het AMC met jullie delen.

Vandaag door het LUMC gebeld voor de uitslag van mijn 24-uurs urine die ik 2 weken geleden moest inleveren. ‘Het ziet er eigenlijk prachtig uit’, aldus mijn hematoloog. Geen bijzonderheden aangetroffen. Goed nieuws dus (voor dit moment). Wordt een mens blij van. De volgende controle wordt weer een nieuwe beenmergpunctie, deze staat voor medio september gepland.

Voor het overige gaat het redelijk goed met mij. Ik kan weer kleine klusjes doen en heb het idee dat mijn engerie nog altijd wat toeneemt. Ook over de conditie heb ik geen klagen. Mijn fysiotrainingen (nog steeds twee keer per week) gaan wat je noemt ‘lekker’ en op de dagen dat ik geen training heb, probeer ik een uur steeds sneller een rondje Wassenaarseslag’ te fietsen. Langer dan 20 minuten wandelen of ergens lang staan, geeft nog altijd problemen bij mijn ribben. Is en blijft toch een zwak punt. En dan heb ik natuurlijk ook nog die neuropathie in beide voeten. Maar verder mag ik zeker niet klagen, integendeel!

Sinds afgelopen dinsdag weer thuis. Het was heerlijk om met onze camper een paar weken door het Franse land te zwerven. Een prima afleiding en zoveel beter dan dagenlang thuis te zitten. We zijn tot de Pyreneeen gekomen, een paar kilometer ten noorden van Andorra. Gelukkig is alles goed gegaan en was er geen reden om eerder naar huis te gaan. Maar dinsdag moesten we thuis zijn vanwege de afspraak in het ziekenhuis de ochtend erna. Wel een wrange overgang van het vrije camperleven naar het ziekenhuis, met alle associaties die daarbij horen. Maar goed, na het gesprek met de hematoloog zijn er weer een paar buisjes bloed afgenomen en heb ik drie nieuwe vaccinaties gehad, waaronder een tegen DKTP en een inenting tegen hersenvliesontsteking. Van de APD die meteen gegeven zou worden, wist niemand in het ziekenhuis iets af. Daarvoor moet ik nu volgende week terug en kan dan meteen een 24-uurs urine inleveren. Over twee maanden is er een nieuwe afspraak gemaakt en daartussen zal ik een keer bellen voor de uitslagen, want daarop twee maanden wachten vind ik maar niks.

Dat was dus allemaal woensdagochtend. ’s Middags heb ik mijn fysiotraining weer hervat. Daar bleek dat mijn conditie er de afgelopen weken op vooruit is gegaan. Het was een behoorlijk zwaar uurtje, waarin met verschillende apparaten getest werd hoever ik qua kracht en conditie kon gaan. Morgen, vrijdag, begin ik dan met een nieuw trainingsschema.

Onze plek op het dak van de Tour, de Col de Pailhares

Inmiddels ben ik begonnen met de eerste fysiotrainingen. En dan merk je hoe slecht je lichamelijke conditie Is. De dag na zo’n training ben ik werkelijk zo stijf als een plank, met name de bovenbenen en -armen. Dat zal nog wel een paar weken zo blijven. Spieren die ruim een jaar in ruste waren, moeten nu vol aan de bak. En dat merk ik o zo goed!

Afgelopen woensdag 29 mei zijn Nel en ik weer voor controle naar het LUMC geweest. De behandelend arts was gelukkig weer tevreden over de resultaten van de bloedwaarden. De Kahlercellen blijven in mijn lichaam aanwezig (het is immers een chronische ziekte), maar inmiddels in heel geringe mate en nauwelijks nog meetbaar. De medicijnen die ik nu dagelijks slik, moeten er voor zorgen dat de groei van die cellen geremd en onderdrukt wordt. En nu maar hopen dat die medicijnen een hele tijd effectief blijven. Na het gesprek met de arts verhuizen we naar de 11e etage voor een periodieke APD (botversteviging). En omdat ik toch aan het infuus zit, worden er gelijk een paar buisjes bloed getapt en moet ik urine inleveren. Extra controle dus.

Over zes weken moet ik weer terug voor controle. In juni hopen we een paar weken met de camper op stap te gaan richting de Pyreneeen. Heerlijk zwerven door het Franse land. De berichtgeving op dit blog zal de komende weken dan ook wat minder frequent worden. Geen bericht goed bericht moet je maar denken. Via de website www.wonderscan.com kun je aangeven een mailtje te willen ontvangen op het moment dat ik een nieuw bericht plaats.

Sinds donderdagnacht na 13 dagen Spanje weer thuis. Het was echt genieten daar in Andalusia. Iedere ochtend met z’n allen op het terras ontbijten, het zwembad, de prachtige autoritten door het ongerepte binnenland… Ik zal het gaan missen. En niet te vergeten de zomerse temperaturen, want die lijken hier sinds ik terug ben ver te zoeken.

Komende woensdag begin ik, in het kader van de EXIST-studie, met mijn trainingsprogramma bij Paramedisch Centrum Vitaal. Daar ga ik onder begeleiding van een fysiotherapeut 18 weken lang ‘intensief bewegen’ volgens een op maat gemaakt trainingsprogramma. De eerste 12 weken 2 keer per week gevolgd door 6 weken 1 keer per week, waarbij zowel de conditie als de spierkracht wordt getraind. Daarnaast krijg ik een aantal coachingsgesprekken waarin mijn huidige leefstijl wordt geëvalueerd.

Komende vrijdag 24 mei is het precies een jaar geleden dat bij mij de ziekte Kahler werd vastgesteld. Een jaar waarin zo verschrikkelijk veel is gebeurd. Wat Nel en ik daarin allemaal hebben meegemaakt, zowel thuis als in het ziekenhuis, valt bijna niet te vatten. Kortom, een moment om bij te stil te staan en dat zullen we vrijdag dan ook zeker doen, met een toast op de toekomst!

Het bevalt nog steeds goed, hier in Andalusie, Spanje. Wel is het erg warm en dat lijkt niet echt bevorderlijk voor de neuropathie in mijn voeten. Het is alsof ze sneller dikker worden bij het wandelen dan thuis. Een half uur lopen is dan ook het maximum voor mij. Gelukkig hebben we een auto gehuurd en dat gaat een heel stuk beter. Dinsdag maken Nel en ik een mooie tocht door het binnenland. Ik blijf het fascinerend vinden, het contrast tussen die krankzinnig drukke kust en het rustige en ruige binnenland. Mij doe je geen groter plezier dan tijdens een rit door de bergen bij een plaatselijk “eetgelegenheid” te stoppen, waar ik mij niet verstaanbaar kan maken, om vervolgens buiten onder de rieten luifel een tapas te eten. En dat doen we dan ook in Colmenar of all places.