Er volgen twee feestdagen op rij. Vandaag de eerste omdat ik jarig ben! Het voelt heel bijzonder en anders dan anders dat ik weer een jaar ouder ben geworden. Het eerste cadeautje is dat ik weer beter heb geslapen dan gisteren. Het wordt een feestelijk ontbijt met cadeautjes en kaarten. Vanaf 08.00 uur komen de eerste felicitaties per sms binnen en dat blijft eigenlijk de hele dag doorgaan. Het voelt goed te weten dat zoveel familieleden, vrienden en niet te vergeten oud-collega’s aan je denken. Helaas is het vandaag wat regenachtig, dus van fietsen komt er weinig. Wel gaan we lunchen in het dorp en genieten er van een smakelijk gerecht. En omdat ik jarig ben, doen we eens gek: voor allebei een glaasje wijn bij het eten. En dat is lang, heel lang geleden. ’s Avonds word ik getrakteerd door Freek met een geweldige Verkiezingsconferance. Het slotdebat met de lijsttrekkers maakt de dag tenslotte af!

De tweede feestag is natuurlijk omdat er vandaag, woensdag, Tweede Kamerverkiezingen worden gehouden. Om 08.15 uur sms-t onze oudste dochter dat mijn stem (bij volmacht) is uitgebracht. Het wordt spannend. Wordt het Rutte of toch Samsom? We fietsen naar het naburige dorp voor wat boodschappen en bij terugkomst noteer ik, niet zonder enige trots, 20 km op de teller. Tijdens het fietsen heb ik eigenlijk nergens last van, maar eenmaal lopend in de supermarkt, voel ik de pijn in mijn rug snel opkomen. Heb ook nog steeds last van die ontsteking bij mijn oog, en nu lijkt ook het andere oog er door aangestoken. 

Donderdag. Het bed en ik hebben elkaar gevonden en het slapen gaat dan ook steeds beter. Vandaag gaan we de camper weer eens verkassen en rijden 55 kilometer verder naar de camping in Cheverny. Een dorp met een prachtig kasteel dat al sinds 1922 dagelijks veel dagjesmensen trekt. Ook vandaag fietsen we weer een uurtje en kiezen voor een van de vele uitgezette routes. Bij terugkomst staat er wederom 20 km op de teller…!

Na een redelijke nachtrust voel ik mij goed genoeg om vandaag te gaan rijden. Eind van de ochtend vertrekken we. Het geeft al direct een goed gevoel. Maar dan anderhalf uur verder in België, nabij Lokeren, horen we ineens een “bonke, bonke” geluid. De camper doet ineens raar, snel gas terug, alarmlichten aan en de vluchtstrook op. Over 1 km een pompstation. Heel langzaam rijden we er de P op en zien de gescheurde lekke band, rechtsachter. Is nog goed afgelopen! Moeten een uur op de Belgische wegenhulp “Touring” wachten. Staan gelukkig in de schaduw want het is ruim 30 graden. De gearriveerde monteur werkt razend snel en de reserveband ligt er met 10 minuten om. Wij kunnen gelukkig weer verder en zijn om 18.30 uur op de geplande camping in Peronne voor de eerste overnachting. Wat een middag!

Zondag. Redelijk geslapen. Het bed in de camper is qua confort niet zoals thuis en daar moet ik gewoon nog even een wennen. Verder zijn er geen klachten. We rijden na de koffie verder en willen ergens ten zuiden van Parijs stoppen. Op de zuidelijke rondweg van Parijs komen we ineens in een mega-file terecht. Zo wordt het ruim een uur lang remmen, stapvoets rijden en stilstaan. Buiten is het tropisch warm. De stoel van de camper zit gelukkig heel goed en het lange zitten geeft vooralsnog geen extra problemen. Waar ik wel hinder van heb, is een ontstoken rechteroog. Hoe ik daar nu weer aan kom…? Goed, eind van de middag staan we op een mooi natuurpark van 9 hectaren in Nouan le Fuselier, midden in het Sologne gebied.

Woensdag. Als ik uit bed stap, voel ik me behoorlijk loom, zo’n zombie gevoel wat ik al vaker heb gehad. Je bent dan niet vooruit te branden. Geen lekkere start voor een rustperiode. Het wordt dan ook een weinig actieve dag. Dan maar aan iets leuks denken. De behandeld arts heeft ons aangeraden om er de komende tijd even tussen uit te gaan, weer nieuwe energie opdoen voor de volgende fase van begin oktober. Nel en ik bespreken de mogelijkheden. Dan is het goed dat we de camper hebben staan. We besluiten, als het verder goed gaat, om eind van de week richting Frankrijk te rijden. Waarheen en hoe lang dat zien we dan al weer. We kunnen ons er nu al op verheugen en beginnen alvast wat dingen op te schrijven die we niet mogen vergeten mee te nemen.
Donderdag overheerst nog steeds het lome gevoel. Beetje nergens zin in. ’s Morgens toch maar op de fiets gestapt voor wat boodschappen en langs de opticien om de nieuwe bril op te halen. Krijg ’s middags bezoek van Addy en Coen, twee oud-collega’s van mijn werk. Het is erg gezellig, zitten heerlijk in de tuin en praten over van alles en nog wat. ’s Avonds maar een beetje vroeg naar bed gegaan. Het duurt dan ook niet lang voor ik in slaap val.
Vrijdag gaat het conditioneel gelukkig weer beter. Zeker ’s morgens. Lekker veel gefietst en naar de kapper. Als het zo doorgaat, zouden we morgen kunnen vertrekken. Dus daar koersen we nu maar op af. Eind van de middag lijkt de fitheid over en voel ik de vermoeidheid met wat lichte pijn weer toenemen.

Mochten we inderdaad zaterdag vertrekken, dan zal de verslaggeving wat onregelmatiger kunnen worden. Onderweg ben ik met de iPad immers afhankelijk van wifi verbinding. Misschien in dit verband een keer de tip van Walter herhalen om gebruik te maken van Wonderscan, waarmee je automatisch en gratis via e-mail op de hoogte wordt gehouden als iets nieuws op websites wordt geplaatst.

Maandag. Als ik opsta is de pijn in de rug nog altijd voelbaar, maar minder dan toen ik in bed stapte. Vandaag een beetje een bijzondere dag vanwege de laatste chemo van de eerste fase A. Dan heb ik de eerste 12 behandelingen er op zitten. En natuurlijk bijzonder vanwege de rustperiode van vier weken die na vandaag begint. Maar eerst naar het LUMC, waar we ons om 09.15 uur melden voor het bloedprikken en een kwartier later op de kortverblijfafdeling. Daar lijkt het wel een privékliniek; we worden vriendelijk door de receptie herkend en naar een lege wachtkamer verwezen. In de gang komt verpleegster Mare (van de Kreta-camper) ons al tegemoet om te melden dat ze nog eens extra gebeld heeft naar de apotheek omdat de chemo kennelijk nog onderweg is en er nu wel spoed bij is. In de wachtkamer worden we opgehaald door de verpleegkundig specialiste die ons naar een eenpersoons kamer brengt met een bed en een stoel. Ik kies weer de stoel en krijg zoals altijd onmiddellijk de uitslag van mijn bloed- en leverwaarden. De laatste is weer iets gestegen ipv gezakt, maar de eindwaarde is gelukkig normaal te noemen. De bloedwaarden zijn echter behoorlijk gedaald ipv gestegen, maar dat komt weer door de behandelingen. Daarbij worden niet alleen de kwaadaardige cellen gedood maar ook de nog aanwezige gezonde bloedcellen. In de komende rustperiode moeten die bloedwaarden als het goed is weer gaan stijgen.

Het infuus wordt inmiddels door een andere verpleegkundige ingebracht en de toediening kan beginnen. De verpleegkundig specialiste legt ons nog wat dingen uit. En zegt dan: “nu heb ik ook nog een bokaal voor je…! Ik denk, een bokaal? En  zeg, val ik nou eindelijk een keer in de prijzen? Dat is een hele tijd geleden. Mijn prijzenkast kan wat dat betreft nog wel een nieuwe aanvulling gebruiken. Nel en ik kijken haar vragend aan. Dan komt de aap uit de mouw als de tas opengaat: het gaat om een ordinaire zogeheten urinecontainer die ik voor het grote onderzoek van 26 september (gevuld) moet meenemen. We moeten er allemaal erg om lachen. Een ontspannen sfeer dus, waar we om 11.15 uur de afdeling mee verlaten en met de “bokaal” in de hand naar buiten wandelen. Dag LUMC, tot 26 september. Wat een heerlijk gevoel! En gedurende de dag verdwijnt mijn rugpijn. Op de terugweg stoppen we even bij de bakker voor iets lekkers bij de koffie. Dat mag vandaag!

Dinsdag. Een uur of vier geslapen. Was weer niks dus, maar als ik na de rituelen beneden ben voel ik mij uitstekend en zowaar zonder pijn. Ben om 09.30 uur op de fiets gestapt, het is heerlijk windstil weer en na verschillende boodschappen doe ik nog een rondje boulevard. Verder een rustige dag en vanavond verheug ik mij op het Carré-debat: Wat kiest Nederland.

Zaterdag. Het slapen blijft een terugkerend probleem. Maar goed, tegenwoordig ga ik er om 06.45 uur uit en maak beneden mijn eerste kop thee. Nel slaapt dan meestal nog lekker. Een uurtje later start dan de dagelijkse ontbijtservice.

Het eerste schema

Goed, eenmaal beneden voel Ik mij tamelijk goed en dat zonder pijnstillers! Slikte ik er sinds juni nog 8 per dag (naast de 6 tabletten tegen de bijwerkingen van de chemo), de laatste weken heb die langzaam en geleidelijk weten terug te brengen tot inmiddels 0. Ik heb nog wel regelmatig die botpijn, maar niet zodanig dat ik denk dat daar pijnstillers voor moet nemen. Kortom, van de dagelijkse 14 tabletten zijn er nu nog 6 over. Dat betekent ook een overzichtelijker schema (ontwerp Nel) dan waar ik mee begon.
’s Morgens op de fiets boodschappen gedaan, ’s middags bezoek gehad en ’s avonds een korte wandeling. Maar dan ben ik toch blij dat ik na 10 minuten weer even kan zitten, wat dat betreft gaat het fietsen mij beter af.

Zondag. Zowaar ruim vijf uur geslapen. Maar eenmaal uit bed voel ik weer die botpijn in mijn rug en die blijft eigenlijk de hele dag verder hangen. Niet heel erg pijnlijk, maar toch… Verder een rustige dag gehad en eigenlijk niet veel ondernomen, anders dan ’s middags even op de thee bij Milou.

Donderdag. Vandaag was een dag zonder dat ik iets speciaals te melden heb. Of het moet de pijn zijn in mijn rug onder de schouderbladen die mij de hele dag vervelend parten speelt. En ’s avonds weer genoten van het verkiezingsdebat bij Knevel en Van den Brink. Daar gebeurde veel en de leugen van Rutte werd zojuist verrassend toegegeven in een persbericht van de VVD-campagneleiding. Zal Roemer blij mee zijn, nu de negatieve aandacht richting Rutte aan het verschuiven is. En Samsom lacht in zijn vuist(je)…

Vrijdag. Redelijk goed geslapen. Ik denk al met al van 00.30 tot 06.30 uur, wel er twee keer even uit, maar daarna de slaap weer kunnen vatten. De pijn in de rug lijkt gelukkig weer verdwenen. Om 08.15 uur naar het LUMC, want we moeten ons 09.00 uur melden.

Bloedprikken

Eerst nog bloedprikken en om 08.50 uur zitten we in een bomvolle wachtkamer met 16 andere mensen. Moeten ruim drie kwartier wachten voor we gehaald worden. Deze keer door de verpleegkundig-specialiste. Horen intussen schrijnende verhalen van medepatiënten die dit vaker meemaken. Onbegrijpelijk dat niemand in de tussentijd even komt melden dat de afspraken wat uitlopen. Is toch een kleine moeite!
Met de specialiste hebben we eerst een duidelijk en goed gesprek over wat mij begin oktober te wachten staat als de stamcellen geoogst gaan worden. Een verhaal waar je niet vrolijk van wordt als alle mogelijke bijwerkingen worden genoemd. Zo is de chemo die ik dan krijg acht keer zo sterk, zal mijn haar gaan uitvallen en andere narigheid. Als het gesprek beëindigd is, komt de verpleegkundige van camperavontuur “Kreta” die mij de twee chemo’s toedient. In de tussentijd laat ze mij een paar foto’s zien van haar camperavontuur. Goed om de gedachte weer even op leuke dingen te zetten.

Om 11.45 uur zijn we weer thuis. Af en toe ’s middags wat duizelig maar voel gelukkig geen echte pijn zoals gisteren.

Dinsdag. Eenmaal uit bed is de stekende pijn van gisteren gelukkig weer verdwenen. Voor het overige voel ik mij – naar omstandigheden – goed. Nog steeds kan ik in het algemeen zeggen dat de behandeling zoals ik die tot nu toe heb ondergaan, mij niet is tegenvallen. Natuurlijk heb ik wel ongemakken, maar daar kan ik inmiddels redelijk goed mee uit de voeten. Vanmorgen weer een paar kilometer op de fiets, wat boodschappen gedaan en op Marktplaats gezocht naar een geschikte hometrainer. Nou die vind je er in overvloed. De keus valt op de Kettler Paso 307, geschikt voor therapeutische training. We rijden naar Den Haag en het apparaat wordt direct goed bevonden en staat inmiddels thuis.

Woensdag. Er wordt een mooie zonnige dag voorspeld, ik voel mij ook weer redelijk goed en daarom besluiten we om de camper te pakken en weer even naar ‘onze’ plek aan de Ringvaart te rijden. Dat rijden gaat prima, dankzij de heerlijke pilootstoelen met hoge rug en armsteunen. Om 11.30 uur staan we aan de waterkant en genieten van alles wat er te zien valt. Er staat wel een krachtige wind die af en toe fris aanvoelt. Toch lekker buiten kunnen lunchen en binnen beiden een korte siësta gedaan. ’s Middags wordt de wind echte spelbreker en daarom houden we het om half vier voor gezien en rijden weer terug naar huis.