De huiduitslag wordt nu met de dag minder. Voor alle zekerheid smeren we iedere dag de huid flink in met de zalf die we van de dermatoloog gekregen hebben. Dan droogt de huid tenminste niet zo uit. En het ontstoken tandvlees bij de gespleten kies ga ik regelmatig te lijf met extra poets- en spoelbeurten. De afspraak met de kaakchirurg staat op 8 april en tot zolang mogen er geen gekke dingen gebeuren.

Woensdag gaan we weer naar het LUMC voor een voortgangsgesprek met onze arts. Eerst natuurlijk bloedprikken op de poli, waar ik meteen de 24-uurs urine inlever. Daarna ruim 20 minuten wachten voor we bij onze arts aan de beurt zijn. Hoe is het met mijn bloedplaatjes, is het eerste dat ik hem vraag. Gelukkig zijn die verder gestegen van 41, 61 (vorige week) naar 126 vandaag (normale waarde is tussen de 150 en 350). Met deze waarde van 126 zou de kies getrokken mogen worden, maar daarvoor moet ik dus nog tot 8 april geduld hebben. En dan maar hopen dat die waarde intussen niet te veel daalt. We praten met de arts o.a. verder over de huiduitslag die weliswaar een stuk minder is, maar nog niet helemaal verdwenen is. De arts stelt voor om nog een week te wachten voor ik het medicijngebruik weer ga opstarten. Dan verplaatsen we ons naar een van de “prikkamers” voor een beenmergpunctie en bloedafname (vier buisjes). Onze arts doet zelf de punctie, altijd heel vervelend en pijnlijk maar noodzakelijk om te kunnen zien of en in hoeverre de Kahler-cellen zijn teruggedrongen. De laatste keer, medio januari, was het percentage teruggelopen van 14% naar 0,07%. Heel spannend dus of deze trend zich door de chemo van de afgelopen twee maanden heeft voortgezet. Maar op die uitslag moet ik dus een week wachten, evenals op die van het bloed en de urine.

Woensdag valt er met de huiduitslag nog geen enkele verbetering waar te nemen. De hele dag heb ik er ook koude rillingen van. De buik is bovendien vuurrood en geeft naast de jeuk het gevoel alsof je te lang in de zon hebt gezeten. Dan heb je ook altijd van die rillingen. ’s Avonds heb ik gelukkig geen koorts meer. Dat is in ieder geval al wat. En dat andere probleem, het ontstoken tandvlees, ga ik de hele dag te lijf met goed poetsen, spoelen met Corsodyl en kamillethee.

Donderdag. De uitslag breidt zich nog steeds uit, ik zit werkelijk helemaal onder. We besluiten toch maar het ziekenhuis te bellen voor ik de medicijnen inneem. Of we voor 12.00 uur langs kunnen komen omdat nu ook onze hematoloog de huid wil bekijken, kunnen we meteen de bloedplaatjes weer laten meten. Dus in de auto en via de bekende weg naar Leiden. De bloedplaatjes zijn gelukkig gestegen, van 41 naar 61 om precies te zijn. De hematoloog denkt aan een bijwerking van een van de medicijnen en adviseert om vanaf nu geen medicijnen meer in te nemen tot de uitslag verdwenen is. Daarna moet het medicijngebruik gefaseerd worden opgestart. En hij heeft een afspraak bij dermatologie gemaakt om daar de uitslag ook even te laten zien en dan meteen een biopt te laten maken. Alleen kan dit niet eerder dan 15.30 uur. Het is nu 12.00 uur en dus kunnen we wel even naar huis. Maar eerst nog langs de afdeling kaakchirurgie waar op advies van de tandarts mijn kies moet worden getrokken. Met veel moeite weten we alvast in april twee afspraken vast te leggen; dit voor het geval de bloedplaatjes volgende week nog meer stijgen.

Om 15.00 uur rijden we weer terug naar het LUMC en melden ons op de 2e etage bij “huidziekten”, een nieuw gebied. Eerst krijgen we de co-assistent met tal van vragen, dan wordt de dermatoloog geroepen en tenslotte komt de super-dermatoloog: drie vrouwen op rij. De laatste vermoedt ook sterk dat de huiduitslag een bijwerking van de medicijnen is. Om dat zeker te krijgen wordt er een biopt afgenomen . Daarnaast worden er twee soorten zalf voorgeschreven die we via de ziekenhuisapotheek kunnen ophalen. Voor de uitslag van de biopt wordt er over 10 dagen een telefonisch consult gemaakt. Maar aangezien we komende woensdag al een gepland gesprek hebben met onze hematoloog, inclusief onderzoek en beenmergpunctie, horen we de uitslag wellicht daar. En zo zijn we om even na vijven weer thuis. Het was me het dagje weer wel. ’s Avonds kan de eerste zalf worden ingesmeerd.

Vrijdag begint de dag dus zonder inname van de gebruikelijke medicijnen. Dat voelt heel raar als je dat maandenlang wel hebt gedaan. Net of het ontbijt niet compleet is. De uitbreiding van de uitslag lijkt vandaag eindelijk te stoppen. We smeren en smeren nog eens. Ook het vurige wordt minder zodat ik het tenminste niet meer zo koud heb. Ook zaterdag zet deze tendens zich langzaam voort. Hoewel mijn lichaam nog wel onder zit, lijkt het er op dat ik nu het ergste achter de rug heb. En ’s middags voel ik me weer goed genoeg om samen met de buren een nieuwe tompouce aan een kritische test te onderwerpen.

Na wederom een nacht met te weinig slaap melden we ons maandag in het LUMC. Inderdaad, here we go again. Wat zal het inmiddels zijn, de 50ste keer? Ik zal er niet ver naast zitten. Maar vandaag is wel bijzonder omdat het de laatste chemo is van mijn kuur waar ik vorig jaar juni mee begon. De neuropathie lijkt ook na vrijdag hetzelfde te blijven, dus geen reden om te bellen en de dosering aan te passen. Het gaat weer vlot allemaal en de injectie zit in mijn buik voor ik het weet. Van de verpleging krijg ik nog de uitslag van het bloedbeeld dat vrijdag is afgenomen. De getallen zijn gelukkig goed, ook de PSA-waarde blijkt nog steeds nul te zijn, dus ook goed. De chemo mag dan afgelopen zijn, de andere medicamenten gaan gewoon door. Zo moet ik op 19 maart al weer terug voor de maandelijkse APD-behandeling, een week later volgt dan een nieuwe beenmergpunctie.

Ook maandagnacht slaap ik voor geen meter, je bent en voelt je toch heel anders na al die recente chemo’s. Ik kan mij sowieso niet meer herinneren dat ik de laatste 10 maanden aan een stuk doorsliep. Maar van drie a vier uur slaap knap je niet op. En zo voel ik mij ook de hele week, niet echt lekker (ik gebruik een understatement) en met aanhoudende pijn van de ribben.
Woensdag “vieren” Nel en ik laatste chemo van afgelopen maandag en gaan sinds lange tijd lunchen. Weg uit de huiskamer voor een aangename afleiding. Zijn zeker van plan om dit vaker te doen.

Donderdag en vrijdag zijn niet anders dan de voorgaande dagen van de week. Ben dus helemaal niet op mijn best en alles behalve een prettig gezelschap. Vrijdag lopen we rondje weekmarkt maar zijn blij dat we weer gauw terug zijn, want buiten is het guur vanwege de natte sneeuwbuien en koude wind. Waar blijft het voorjaar..?

Zaterdag zijn we uitgenodigd door de patiëntenvereniging van Kahler, CMWP (Contactgroep Myeloom en Waldenstrom Patiënten), voor een voorjaarsontbijt in Voorschoten. Om 09.15 uur zitten we met zo’n 80 andere patiënten en partners aan tafel. De zaal is aan de kleine kant en het is er erg benauwd. Vanwege het geroezemoes en de te grote tafels is het moeilijk om met andere tafelgenoten contact te krijgen. Jammer. Na anderhalf uur verschijnt het 70-koppig Zoetermeers mannenkoor in de zaal voor een optreden van drie kwartier. De temperatuur is inmiddels tot grote hoogte gestegen en ben dan ook blij dat ik om 12.00 uur weer buiten sta. Frisse lucht!

Deze week is er weer een van chemobehandelingen. Om te beginnen maandagmiddag. Om 15.00 melden we ons op het inmiddels vertrouwde adres en 20 minuten later staan we weer buiten. Een nieuw record! Alles op schema, medicament ligt klaar en ook nog een lieve verpleging.

’s Avonds heb ik sinds drie maanden weer een afspraak bij de kapper. Ja ja, de haargroei komt gelukkig weer op gang. Gelukkig maar, want kaal is toch ook niet alles. Zeker niet in de winter. Ik mag na sluitingstijd komen zodat we rustig kunnen bijpraten, want ook de kapper leeft mee. Hij weet er netjes ‘model’ in aan te brengen. En dat voelt gewoon weer een ander mens en voor de spiegel staande zelfs een beter mens.

De verdere dagen van de week voel ik mij niet echt ideaal. Zal ongetwijfeld door de nieuwe chemo van afgelopen vrijdag en maandag komen. Beetje een down gevoel, waarbij de neuropathie en duizeligheid weer lijkt toe te nemen en het slapen slecht gaat. En de pijn rondom mijn ribben blijft, zodra ik op de been ben, een storende en constante factor. Vervelend, niet alleen voor mij, maar ook voor mijn omgeving. Het liefst zou je dan een potje willen gaan janken. Gelukkig krijg ik tussendoor gezellig bezoek uit Texel en er ontstaat ineens vernieuwd contact met iemand waarvan ik maanden lang niets meer had gehoord. Twee zaken die je weer wat opbeuren.

Vrijdagmiddag voor de derde chemo naar het LUMC. De derde in deze laatste fase. De chemo blijkt nog niet te zijn afgeleverd door de apotheek en dus moeten we een half uur wachten. Daarnaast wil men een nieuw bloedbeeld bepalen daarom beginnen we met twee buisjes bloed af te tappen. Met de verpleging bespreken we de opkomende neuropathie en spreken af dat als de pijn verergert, ik maandagochtend moet bellen zodat de geplande (laatste!) dosis van maandag nog kan worden aangepast naar een lagere dosering.

De griep is sinds deze week volledig verdwenen. Deze week was voorlopig de laatste rustweek, want vrijdag ga ik weer beginnen met deel II van de laatste kuur.

Eerst woensdag naar het LUMC voor een nieuw gesprek met onze hematoloog. Allereerst de uitslag van de Kahler-scan van vorige week. De scan toont aan dat er in het merendeel van mijn ribben fracturen zitten, sommige zijn van langer datum. De laatste keer dat een dergelijk scan werd genomen, was in september vorig jaar. Toen waren er ook al fracturen zichtbaar: een duidelijk gevolg van mijn ziekte. Daarna ben ik natuurlijk in dat Spaanse bad onderuit gegaan en dat heeft het geheel geen goed gedaan. Ook van niezen of hard hoesten kunnen er in mijn situatie fracturen ontstaan. De huidige breuken genezen maar langzaam  en is het volgens de hematoloog maar de vraag of ze allemaal weer aan elkaar groeien. De tijd zal het moeten leren…