Dinsdag 17 juli – donderdag 19 juli

De dagen vul ik onder meer met een dagelijkse fietstocht van meestal rond de 10 km en geniet van de beelden van de Tour de France. Hoewel die af en toe erg confronterend zijn als ik de vele campers zie staan boven op de vele prachtige cols. Daar hadden wij immers onze eerste “vrije” camperreis naartoe gepland. Maar goed, Nel en ik hebben inmiddels een redelijk strak leefritme ingevoerd. Ontbijt, lunch, tussen de middag even siësta, ’s middags de (bewuste) boodschappen doen, fietsen en op tijd aan het avondeten.

De ene dag voel ik mij beter als de andere. Het gaat dan vooral om die soms irritante botpijn die bij mij in de zij en het borstbeen af en toe zo hinderlijk voelbaar is. Helemaal als ik ’s morgens (na de ontbijtservice!) het bed uitstap. De nachtrust is wat onregelmatig. Regelmatig wakker, soms uren lang, en dan weer indommelen. Daarnaast overdag soms wat lichte duizeligheid. Hoort bij de bijwerkingen volgens de artsen. Maar, ik mag nog steeds niet mopperen.

 

Maandag 16 juli

Vandaag staat er weer een korte behandeling in het LUMC te wachten. Eerst altijd een korte bloedcontrole (hoe staat het met de rode en witte bloedcellen?), daarna even pauze in het restaurant en om 13.30 uur melden we ons op de dagbehandeling op de 11e etage. Daar ga ik op een van de 25 kamers in een luxe behandelstoel zitten en wordt de dosis chemo vakkundig en volgens protocol via infuus toegediend. Vrijdags is dat er een en op maandag twee. Begin van de middag zijn we weer thuis. Ik blijf mij er gelukkig nog steeds redelijk goed onder voelen…

Over de belangstelling…

Laat ik iets heel belangrijks hier niet onvermeld laten. En dan heb ik het over de vele blijken van medeleven. Zowel uit mijn directe omgeving als bijvoorbeeld door mijn oud-collega’s van ProDemos in Den Haag. Ronduit hartverwarmend! De kaartjes, waaronder echt hele originele, zowel in beeld als in tekst. En dan weer een bos bloemen van iemand. Of ineens dat aardige sms’je of mailtje. Weet dat ik hier allemaal erg van geniet!! Belangstelling doet je soms zo goed in bepaalde situaties…

Zondag 15 juli

Ook vandaag mag ik niet mopperen. We hebben geen verplichtingen lopen. Nel heeft een handig schema gemaakt op welke tijden ik welke medicijnen (voornamelijk) tegen de bijwerkingen moet innemen. Vinkje er achter en klaar. Over de dag verspreid zijn dit zo’n 10 tabletten. ’s Morgens komt het pasgetrouwde echtpaar Larissa (onze jongste dochter) met Sander+ Milou even op de koffie. Altijd gezellig!

Zaterdag 14 juli: de eerste ochtend…

Afgelopen nacht een beetje liggen malen van alle emoties van gisteren. Ik draai de hele ziekenhuis film weer terug. En hoe zal ik straks mijn bed uitstappen? Wat zullen de bijverschijnselen zijn?
Nel begint de dag goed en maakt een ontbijtje dat we samen heerlijk op ons nieuwe bed opeten. Intussen kijken we het Journaal van 08.00 uur. Als ik uit bed stap, valt het waarachtig erg mee. Gelukkig. Dat blijft de hele dag zo.

 

13 juli: start van behandeling

Een spannende dag. Hier heb ik immers wekenlang naar uitgekeken. We moeten al om 11.00 uur in het LUMC zijn voor controles, gesprek met de arts en verpleging. Het is buiten guur en koud, alles behalve zomer! Onderweg nog een klap onweer en na een kwartiertje rijden we de P bij het LUMC op. Dankzij de vakantietijd is een plek snel gevonden. We melden ons weer bij de afdeling Hematogie, de route er naartoe kunnen we inmiddels dromen.

Welkom op mijn weblog!

In juni 2012 is bij mij Multipel Myeloom (ook wel bekend als de ziekte van Kahler) vastgesteld. De ziekte tast plasmacellen aan, de witte bloedlichaampjes die normaal antistoffen tegen infecties produceren. De plasmacellen worden abnormaal en beginnen te woekeren, waardoor de productie van normale rode bloedlichaampjes, normale witte bloedlichaampjes en bloedplaatjes verstoord raakt. Ik merk dat vooral door pijn in de botten door de vermenigvuldiging van plasmacellen in het beenmerg.

De ziekte is vrij zeldzaam. In Nederland krijgen er jaarlijks circa 800 mensen mee te maken.

Op vrijdag 13 juli is na een lange reeks van onderzoeken en gesprekken mijn behandeling gestart in het LUMC te Leiden. Deze behandeling moet uiteindelijk de afbraak remmen en wellicht de botaanmaak stimuleren.Op dit weblog houd ik geregeld bij hoe het met mij gaat en wat mij dagelijks bezighoudt.

Ga voor informatie of als je iets in het gastenboek wil schrijven naar de menubalk bovenin de pagina.