De chemo van vorige week dinsdag heeft nog steeds een verlammende uitwerking op mijn lichaam en dus ook op mijn doen en laten. Daarnaast ben ik in de ban van een soort griep, met hoesten, veel snotteren en een lusteloos gevoel. En die combinatie maakt dat ik mij zo gammel als een gans voel, mijzelf daardoor voortdurend in de weg loop en de slechtste dagen doormaak sinds de start van mijn behandeling. De dagelijkse injecties voor het opwekken van de stamcellen gaan gewoon door. Elke dag is het twee keer “feest”. Ik knijp de huid samen en Nel zet de naald er in. Woensdagmiddag lopen we nog even langs het strand, Nel moet mij hiervoor bijna letterlijk de auto in duwen en maakt een mooie foto van een verlaten strand.

Donderdag moet ik mij voor het eerst in het ziekenhuis melden om te kijken of er voldoende cellen zijn om te oogsten. Om 08.15 uur (!) zijn we de eersten op de afdeling Hematologie. Ik voel mij nog steeds erg gammel. Het zoveelste buisje bloed wordt afgenomen. Nu is het een kwestie van wachten op de uitslag. Ruim een uur later krijgen we te horen dat er helaas nog onvoldoende witte bloedstamcellen zijn gevormd om te kunnen oogsten. Ik krijg in een soort koelbox twee nieuwe spuiten mee en het verzoek om mij morgenochtend weer te melden.
Eind van de middag krijg ik thuis een enorme pijn in mijn rug. Nu heb ik het wel eens vaker in mijn rug, maar nooit dit. Wel is het zo dat – volgens het boekje – de groei van de stamcellen gepaard gaat met “hevige botpijnen”. Ik heb er die nacht in ieder geval niet van kunnen slapen.

Vrijdagochtend zijn we weer om 08.15 uur op Hematologie. Na een slechte nacht voel ik mij nog steeds alles behalve fit. Buisje bloed afnemen en daarna wachten, dit keer anderhalf uur. Maar gelukkig niet tevergeefs. “We kunnen gaan oogsten”, laat de verpleegkundige ons weten. Een half uur later lig ik op de Hemaferese-afdeling en wordt in mijn rechterarm een ferese naald en in de andere arm een infuusnaald ingebracht. Via allerlei slangetjes word ik aan het ferese-apparaat gekoppeld, waar even later het bloed in loopt. In dit apparaat worden de verschillende bloedcellen van elkaar gescheiden en worden de stamcellen verzameld. De rest van het bloed gaat vervolgens, via de infuusnaald, weer terug naar mijn lichaam. Wat een wonder dat zoiets bestaat! Na drie uur is de klus geklaard en kan het zakje met de stamcellen naar het laboratorium om te worden onderzocht en ingevroren tot de daadwerkelijke stameltransplantatie plaats gaat vinden. Ben ik even blij dat ook deze fase (Fase B van mijn behandelplan) weer achter de rug is. We krijgen nog een kopje soep en zijn om 15.00 uur weer thuis.

De dagen die volgen zijn wat betreft mijn fysieke gesteldheid niet beter dan begin deze week. Zeker zaterdag is een dieptepunt, ik lig meer in bed dan dat ik op de been ben. Echt waardeloos!
Zondag mag ik stoppen met de extra dosis medicijnen die ik de afgelopen tien dagen moest slikken vanwege de bijwerkingen na de laatste chemo. Scheelt toch mooi iedere dag 10 tabletten en een heel smerig drankje (4x daags).

De volgende stap is komende woensdag. Dan heb ik weer een voortgangsgesprek met de behandelend arts, krijg ik de uitslag van de body-scan en hoor ik hoe het vervolgtraject (Fase C van mijn behandelplan) er uit gaat zien.

De hoge dosis chemo heeft mij behoorlijk in de greep. Ik ben moe, loom en niet vooruit te branden. Drie keer niks dus. Ik heb het gevoel dat ik de hele dag bezig ben met snotteren, medicijnen slikken en rondhangen. De eerste dagen maar lekker vroeg naar bed, maar sinds het weekend ben ik ’s avonds weer een paar uur in de kamer te vinden. De opdracht van het ziekenhuis om de komende dagen bacteriën en infecties uit de weg te gaan, wordt door Nel en mij zo goed mogelijk nageleefd.

Zaterdag. Vandaag gaan we beginnen met de injecties die we mee hebben gekregen. Die moeten in ieder geval tweemaal daags (08.00 en 20.00 uur) tot komende donderdag vlak onder de huid worden ingebracht om de aanmaak van nieuwe stamcellen te stimuleren. Stamcellen bevinden zich normaal alleen in het beenmerg en niet in het bloed. Door injecties toe te dienen met een groeifactor (G-CSF) komen er tijdelijk stamcellen wel in het bloed. Donderdag moeten we dan naar het ziekenhuis, daar wordt eerst bloed afgenomen en volgt anderhalf uur later de uitslag: goed of niet goed. Als het goed is, dus dat er voldoende stamcellen zijn aangemaakt, ga ik meteen door naar de Hemaferese-afdeling. Hier gaat men dan de stamcellen oogsten. Is de uitslag niet goed, dan moet ik weer naar huis, nog een dag injecteren en vrijdag weer terug. Enzovoort, enzovoort.

Maandagochtend melden we ons al om 08.15 uur in het LUMC. Dit keer voor een ejectiefractiebepaling onderzoek. Dat is nog eens andere paling…! Ejectiefractie is de hoeveelheid bloed die door het hart bij een hartslag wordt weggepompt. Bij het onderzoek wordt het pompend vermogen van het hart beoordeeld door de hoeveelheid bloed te meten die bij elke hartslag wordt weggepompt. Ik krijg eerst twee injecties en een aantal elektroden op mijn lichaam en moet daarna 2 x 20 minuten in een koele ruimte en op een te smalle tafel zo stil mogelijk op mijn rug blijven liggen. Daarna wordt begonnen met het maken van foto’s. We zijn er de hele ochtend mee bezig en zijn blij als we naar huis kunnen. Hoewel ik totaal geen puf heb, stelt Nel voor om  ’s middags een stukje langs strand te lopen. En zo lopen we om 16.00 uur een half uurtje op een verlaten strand en dat lopen valt gelukkig mee.

Een spannende dag. Fase B van mijn behandelplan gaat vandaag beginnen. Om vier uur melden Nel en ik ons bij het LUMC voor de driedaagse opname. Als alles goed gaat, mag ik woensdag eind van de dag weer naar huis. Ik krijg een eenpersoonskamer op de 11e etage. Er worden eerst een paar buisjes bloed afgenomen voor extra controles. Daarna komt de afdelingscoördinator vertellen wat er verder te gebeuren staat. Ik krijg voor 48 uur een infuus ingebracht, waarbij de eerste 24 uur infusievloeistof wordt toegediend met een mengsel van natriumwaterstofcarbonaat. Dit gaat via zakjes van een halve liter die om de vier uur vervangen worden. Daar worden geleidelijk nog andere middelen bijgevoegd ter bestrijding van een aantal bijeffecten van de hoge dosis chemo die dinsdag wordt toegediend. Zo krijgen bijvoorbeeld de nieren en de blaas het zwaar te verduren.

Verder krijg ik te horen dat de bloed- en urineuitslagen van vorige week woensdag allemaal goed waren, ook de leverwaarde (alat) was weer in orde. De uitslag van de ICT-scan laat nog even op zich wachten want daar moet eerst de radioloog een rapport over schrijven na vergelijking met de eerste scan van juni. Verder de middag maar wat in de kamer rondgehangen, beetje gelezen en een paar WordFeud-sessies gedaan.

Van slapen komt ’s nachts niet veel. De onderarm aan de slangetjes, een vreemd bed, regelmatig gepiep van het infuus, het licht en de geluiden op de gang vormen geen garantie voor een aangename nachtrust.

Dinsdagochtend krijg ik – met rollend infuus – een rondleiding op de afdeling Hemaferese (niet “Echt HEMA” dus).

Hier zal ik naar verwachting eind volgende week een dag verpleegd worden als mijn stamcellen worden geoogst. Dan krijg ik te horen dat vanwege het Leidse 3 oktober feest (Leidens Ontzet) het ziekenhuis morgen in “slaapstand” is. Alle poli’s zijn dan gesloten en veel artsen en verpleegkundigen vrij.

Ode aan Nel…

Ook mijn afdeling gaat dicht. Daarom word ik ’s middags, voor de chemo begint, door twee verpleegsters verhuisd naar de afdeling Beenmergtransplantatie op de 6de etage. Eerst even kennismaken met de nieuwe verpleegkundigen en om 15.00 uur wordt dan de chemo (cyclofosfamide) aan het infuus gehangen. De toediening daarvan duurt totaal twee uur. Daarna voel ik mij behoorlijk moe en futloos. Later nog wat hoofdpijn maar voor de rest nog geen klagen.

Ik krijg ook nog bezoek van een diëtiste van de dienst Diëtetiek van het LUMC. Zij geeft uitleg over het kiemvrije dieet tegen voedselinfecties en de maatregelen die ik thuis de komende 10 dagen moet nemen, denk aan hygiëne. Allemaal omdat ik vanwege de chemo weer extra vatbaar ben voor infecties. De nacht verloopt niet veel beter dan de eerste.

Woensdag is het een kwestie van de dag verder uitzingen. Op de gang is het stil vanwege 3 oktober. Ik voel me net als gisteren behoorlijk moe, lusteloos en rillerig. Ik doe dan ook niet veel meer dan op bed liggen. ’s Middags mag ik om 17.00 uur naar huis. Gelukkig, want alles is beter thuis dan in een ziekenhuis. Voor de komende 10 dagen krijg ik vier nieuwe medicijnen mee, bedoeld als wapen tegen mijn sterk verminderde weerstand.

Donderdag is een normale dag zonder echte bijzonderheden. De ontsteking aan mijn ogen herstelt zich maar langzaam, maar er zit vooruitgang in en ziet er vergeleken met twee weken geleden al een stuk beter uit.
Vrijdagochtend meld ik mij weer in het ziekenhuis voor de geplande CT-scan van 09.15 uur. Vijf minuten eerder word ik al afgeroepen en kan het scannen beginnen. Je moet daarvoor stil liggen op een soort matras, terwijl het lichaam in de opening van de eigenlijke scanner schuift. De opening is een soort ring, die van voor en achter open is. Vanuit de scanner wordt met een dunne röntgenstraal het lichaam vanuit verschillende richtingen gescand. Hierbij schuif je telkens een klein stukje op waardoor een volgend stuk kan worden gescand. Uiteindelijk zet de computer alle informatie om in beelden. Dit proces duurt een minuut of tien en even na 09.30 uur sta ik weer op de gang en kunnen we terug naar huis. Een vroegertje dus deze keer.

Vandaag, zondag, heb ik mij wat ingelezen over de stamceltransplantatie en de voorbehandeling voor het oogsten van de stamcellen waarvoor ik morgen drie dagen in het ziekenhuis moet worden opgenomen. Ik krijg daar een hoge dosis chemotherapie (cytostatica) om de nog aanwezige kwaadaardige stamcellen in het beenmerg te vernietigen. Vervolgens krijg ik woensdag een aantal injecties met groeihormonen mee naar huis om deze een aantal dagen dagen bij mijzelf toe te dienen. Door deze injecties komen er tijdelijk nieuwe gezonde stamcellen in het bloed en worden zo gemobiliseerd om ze vervolgens te kunnen oogsten. Spannend dus allemaal weer!

We zijn inmiddels aardig gewend om weer thuis te zijn. Je hebt hier alleen meer omhanden dan in de camper. Daar ben je gewoon sneller klaar met veel dingen. Het slapen gaat gelukkig ook thuis weer goed. Nog maar even van genieten want vanaf komende maandag zal dat ongetwijfeld anders worden als ik de zware kuur krijg.

Woensdag melden we ons om 09.15 uur in het LUMC. Terug van weggeweest zou je kunnen zeggen. We hebben eerst een gesprek met de behandelend arts met aansluitend een lichamelijke controle. Daarna wordt er een beenmergpunctie gedaan, dat gebeurt vanuit de heup. Het gebied wordt eerst ontsmet en vervolgens wordt het weefsel verdoofd. Bot zelf kan niet verdoofd worden, daarom is een beenmergpunctie een pijnlijk iets. Er gaat eerst een soort appelboortje door het weefsel heen tot het bot wordt bereikt. Vervolgens wordt met draaiende beweging de naald door de harde buitenkant van het bot geduwd. Als de naald het merg heeft bereikt, wordt een spuit aan de naald gezet om weefsel op te zuigen. Deze ingreep duurt een minuut of tien. Dan wordt er via de arm bloed afgenomen, in mijn geval vier buisjes. Daarna moet ik mij melden op de hartpoli voor een elektrocardiogram (ECG). En we eindigen op de afdeling radiologie voor twee foto’s, een thorax- en een longfoto.
Om 12.00 uur zijn we klaar en kunnen weer naar huis. Vrijdagochtend moet ik nog een keer terug voor een CT-scan “whole body”.

Er is een tijd van komen en een tijd van gaan! Met een camper ben je snel klaar voor vertrek. Ik heb gelukkig goed geslapen wat belangrijk is omdat de siësta er vandaag bij inschiet. Nog even langs de receptie om de kaart van de slagboom in te leveren en au revoir te zeggen. We rijden richting Amiens en belanden op de speciale camperplaats in Conty, zo’n 22 km voor Amiens. Hier fietsen we nog een rondje door het natuurgebied en langs de vele kleine vennen nabij Conty.

Zaterdag. Om 09.00 uur rijden we verder en komen via Lille en Antwerpen terug in Nederland. Staan meteen in de file bij Rotterdam en zijn in de middag weer thuis. We kijken terug op twee heerlijke weken waarin we even in een andere wereld leefden en soms aan andere dingen konden denken dan aan ziekenhuizen, artsen en behandelingen. Twee weken die mij duidelijk goed hebben gedaan! ’s Avonds weer in het vertrouwde bed van thuis.

Na een goede nachtrust kunnen we de spullen uitpakken, de wasmachine laten draaien en koffie met de kinderen drinken. Voor het weer hadden we niet terug hoeven komen; het is fris en moeten zelfs de kachel aan doen. De ontstoken ogen zijn nog niet heel erg verbeterd; we krijgen via de huisarts een nieuw zalfje dat ik drie in plaats van twee keer per dag moet aanbrengen. Ben benieuwd!

Maandag zitten we weer in de huiskamer alsof we niet zijn weggeweest. Buiten is het ronduit herfstachtig met een druilerige regen en een krachtige wind. Raar om weer een hele dag binnen te moeten zitten. Wat dat betreft was het beter geweest als we afgelopen vrijdag verder zuidwaarts konden rijden. Maar ja, komende woensdag begint het ziekenhuisleven weer als ik mij moet melden voor de beenmergpunctie en andere onderzoeken. Nog maar even niet aan denken!

Het worden uiteindelijk zes nachten dat we op deze camping “Val de Blois” blijven. Iedere dag is hier bijna een feest vanwege het mooie zomerweer. De camping wordt druk bezocht door fietsers met allemaal van die piepkleine tentjes. Ook wij fietsen iedere dag, de ene keer kort naar Blois en een andere keer weer een langere route. De langste tocht is 27 km, en die afstand gaat mij goed af. Sowieso voel ik mijn conditie iedere dag weer iets vooruitgaan. Het enige dat mij dwars zit, zijn de ontstoken ogen die maar heel langzaam lijken te verbeteren. Het slapen gaat goed, maar ben iedere ochtend wel tussen 05.30 en 06.00 uur wakker. Maar dan heb ik wel zes uur geslapen met meestal 1 of 2 tussenstops. Maandag rijden we met de camper naar een bandencentrale in Blois om hier twee nieuwe achterbanden te laten monteren. Want met een kapotte reserveband blijven rijden, is natuurlijk niet verstandig.

Donderdag houden we het hier voor gezien en hebben inmiddels Chartres op ons verlanglijstje gezet. Via een mooie binnenweg rijden we er in de ochtend naar toe en komen terecht op camping “Les Bords de l’Eure”, op 3 km van het centrum. We gaan er de indrukwekkende kathedraal bekijken en genieten van een smakelijke lunch in een nog altijd aangenaam najaarszonnetje. Morgen moeten we weer verder, want we willen zaterdagavond thuis zijn.

Wij zijn inmiddels twee keer verplaatst. Vrijdag naar de camping in Cheverny. Die lag echter geheel onder de bomen en de zon kwam er maar niet door. Wel een mooie fietsroute gereden. De volgende dag maar verder gereden naar Blois. We vinden er een mooie camping, direct aan de oever van de Loire. Een ruim natuurterrein met grote staanplaatsen.

Met mij gaat het redelijk tot goed. Slapen doe ik al een stuk beter dan een week geleden en de botpijn lijkt ook wat minder. Ik werk hard aan de conditie door iedere dag een stuk te fietsen en elke keer smokkel ik er een paar kilometer bij. Wel heb ik nog steeds last van twee ontstoken ogen. Inmiddels via de huisarts een zalfje in de plaatselijke pharmacie gehaald en dat lijkt nu langzaam tot verbetering te leiden. De laatste dagen is het hier volop zomer, overdag zelfs erg warm. Zo konden we gisterenavond nog tot 19.30 uur buiten eten. Gewoon heerlijk!