Dinsdag. Nu wel erg weinig geslapen afgelopen nacht. Hooguit een uur of drie. Vervelend is dat toch. Om 05.05 uur hoor ik de ochtendkrant op de deurmat vallen. Eenmaal uit bed voel ik mij nog een tijdje duizelig, waarschijnlijk van dat extra infuus van gisteren. Want zo ben ik er gisteren ook mee in bed gestapt. ’s Morgens komt huisarts dr. Vogel op bezoek om elkaar weer even bij te praten; ze gaat voor het eerst een paar weken op vakantie met een pas gekochte camper. Dat schept dus een band. Na een geslaagde siësta staan ineens dochterlief + Milou met een big smile voor het raam. Vanwege haar koortslip had ze mij een tijdje niet gezien. We doen thee en Milou maakt met de iPhone een foto van opa. Ik sta perplex hoe zo’n wurm van amper 3 die techniek al door heeft.

Woensdag. Wat beter geslapen dan vorige nacht. Na het ochtendritueel wat administratie gedaan en een paar zetten WordFeud gespeeld, blijft leuk en leerzaam om af en toe te doen. Oudste dochter landt nog even voor koffie en
’s middags gezellig bezoek gehad van Sandra en Willy, twee oud-collega’s uit Den Haag. Daardoor weer een beetje op de hoogte geraakt van het wel en wee op ProDemos. Ik voel ’s avonds wel dat het best inspannend is geweest. Helaas eindigt de dag met opkomende pijn in mijn zij. Morgen maar wat rustiger aan doen.

Zondag. En ja hoor, weer uren wakker gelegen net als gisteren. De ontbijtservice van Nel maakt daarentegen veel goed. Het gekke is dat ik mij overdag niet echt vermoeid voel door het slaaptekort. De dag verloopt verder lekker rustig, we hebben geen verplichtingen en krijgen bezoek van de inmiddels niet meer verkouden dochter. ’s Avonds goede vriend Gert gesproken en hem wat toeristische tips over Istanbul gegeven waar hij morgen een weekje met zijn dochter naar toe vliegt. Lekker warm daar, 37 graden…

Maandag. Wat beter geslapen dan gisteren, maar het houdt nog niet echt over. Verder gelukkig geen vervelende pijnklachten. Eind van de ochtend rijden we in de plensregen naar het LUMC voor de start van de nieuwe kuur. Ik dacht vandaag slechts één chemo te krijgen, maar krijg er onverwachts een infuus bij, speciaal tegen botafbraak. Was ons vorige week wel verteld door de arts, maar niet wanneer ik die zou krijgen. Al met al zijn we er tweeënhalf uur mee zoet. Naast mij ligt een Surinaamse man die ook Kahler heeft. Hij heeft zijn halve familie naast het bed zitten, wat de kamer erg onrustig maakt. Tijdens de siësta thuis slaap ik een uur zo vast als een blok. Eind van de middag naar Prominent om de super fauteuil definitief te bestellen. Levertijd 10 weken(!), maar gelukkig krijg ik volgende week zolang een vervangend exemplaar.

Vrijdag. Vandaag begint deel 2 van de kuur. Wederom vier behandelingen in twee weken, gevolgd door weer een week rust. Op dus naar het LUMC. Daar is de parkeerplaats bijna nog leeg. Duidelijk vakantietijd. Om te beginnen altijd even bloedprikken. Zeg ik tegen de dame: “zo, een nieuw gezicht”. Zij: “Nico, weet je niet dat we op de mulo bij elkaar in de klas hebben gezeten…”? Goed, op naar de 11e etage. We zien allemaal nieuwe verpleegsters. Het infuus gaat deze keer pijnloos de linkerarm in en na de twee “shots” mag ik na een zit van anderhalf uur weer naar huis.

Zaterdag. Afgelopen nacht weinig geslapen en uren wakker gelegen. Een gevolg van de opgestarte behandeling van gisteren. Verder overdag weinig last van pijn gehad en mij gek genoeg ook niet erg moe gevoeld. Gelukkig wel tijdens de siësta mijn slaaptekort een uurtje ingehaald. ’s Middags met Nel naar Prominent om te kijken voor een nieuwe stoel (zeg maar fauteuil) met verstelbare rugleuning en neksteun. We vinden een hele mooie met allemaal instelbare opties en gaan er het weekend over nadenken.

Vandaag een bezoek bij de behandelend arts in het LUMC. We hebben de afspraak om 13.15 uur, maar moeten 40 minuten wachten. En waarom? Joost mag het weten, maar irritant is het wel! Er is de afgelopen drie weken veel gebeurd in de tijd dat de arts met vakantie ging. Nel en ik blikken samen met hem even terug en praten kort over het vervolgtraject. Omdat de waarde van mijn lever nog wat hoog is, moet ik daarna een buisje bloed afgeven. Wellicht dat ik dan andere pijnstillers moet gaan slikken.

Donderdag. Op deze laatste rustdag voordat morgen de kuur weer begint, moeten we maar iets leuks gaan doen. We besluiten daarom om de camper “uit te laten”, zoals we dat altijd noemen. Spullen mee voor de lunch en eind van de ochtend rijden we richting de Ringvaart. Daar vinden we na een half uurtje een mooie plek pal aan het water. Stoelen naar buiten en klaar. Heerlijk! Het ene jacht na het andere schuift voorbij. Jammer alleen dat de zon zich nauwelijks liet zien en de wind af en toe fris aanvoelde. Eind van de middag weer naar huis gereden. Proef geslaagd!

Na de laatste chemo (van de eerste vier) van vorige week maandag heb ik ook de komende dagen nog rust. Vrijdag.a.s.begin ik met de tweede sessie. In totaal telt deze eerste fase( A) drie van deze sessies (zie ook het behandelplan).
Deze dagen voel ik mij wonderwel goed, zeker dinsdag. Dat kun je van het weer niet zeggen, het lijkt potverdorie wel herfst i.p.v. zomer. Helaas moeten beide dochters dezer dagen een beetje uit mijn buurt blijven; de een heeft namelijk een koortslip en de tweede is snip verkouden. Dan de service van Aldi. Ruim anderhalf jaar geleden kocht ik er een mooie 32-inch flatscreen televisie. Vorige week gaf ie ineens geen beeld meer. Aldi gebeld. Of ik de kassabon nog had. Die had ik gelukkig bewaard en gisteren stond er een monteur (uit Roosendaal) op de stoep met een nieuwe televisie. Service van de zaak, “u heeft drie jaar garantie aan huis meneer”. Chapeau dus voor Aldi! Verder heb ik een eigen variant van het wokgerecht Kip Siam uitgeprobeerd, en met succes volgens Nel.

Ik schrik om 08.45 uur wakker en zie de ontbijtservice al op bed staan. Ben kennelijk weer weggedommeld na een slaap/wakker/slaap nacht. Na het opstaan voel ik dat de conditie weer goed is en die blijft verder zo. Kijken ’s middags hoe Marianne Vos in Londen het Olympisch goud pakt en doen het verder rustig aan. En dan ineens via de NOS het bericht van het concept-advies van het College voor Zorgverzekeringen dat wil stoppen met het vergoeden van dure medicijnen voor de zeldzame ziekten Pompe en Fabry. Verschrikkelijk voor degenen die aan deze ziekten lijden en dit bericht vandaag horen. Volstrekt immoreel! Mensen die al doodziek zijn, worden nu ook nog doodongerust. En wat wordt de volgende ziekte? Huntington, Kahler…? De gedachte alleen al houdt mij verder de hele dag bezig…

Vrijdag. Opgestaan met dezelfde pijn waarmee ik ben gaan slapen maar in de loop van de dag wordt het gelukkig minder. Het is drukkend benauwd buiten en daarom maar extra water gedronken. Ik drink sowieso al zo’n 1,5 liter per dag. ’s Middags naar de weekmarkt gelopen voor o.a. kaas en gedroogde zuidvruchten. ’s Avonds de openingsceremonie van de Olympische Spelen gekeken, maar de binnenkomst van de Nederlandse delegatie net niet gehaald…

Zaterdag. Vandaag weer een dag waarop ik mij een stuk beter voel. Het is gelukkig ook niet meer zo benauwd buiten. Wat zaken uitgezocht op de computer, stukken gelezen voor de buurman en mij verdiept in een nieuw abonnement voor de mobiele telefoon. Met een makreel als lunch en een spannende wielerwedstrijd in Londen op televisie gaat de dag snel voorbij.

De dag redelijk goed begonnen en naar buiten voor een wandeling naar de supermarkt. Pijn in eerste instantie wat minder dan gisteren. ’s Middags toch maar weer de fiets gepakt voor een warm rondje. Het worden wat minder kilometers dan gewoonlijk deze keer, want echt helemaal lekker gaat het niet. Eind van de middag neemt ineens de botpijn weer toe. Tot 22.30 uur buiten kunnen zitten, maar echt lekker heb ik niet gezeten.