Lange tijd niets van mij laten horen. Daarom hoogtijd voor een update. De medicijnen tegen de Kahler doen gelukkig nog steeds goed hun werk. Tot nu toe leveren de driemaandelijkse bloed- en urinecontroles geen bijzonderheden of afwijkingen op ten opzichte van de keren daarvoor. Dus gewoon blijven doorslikken en hopen dat daarmee de Kahler nog lang bedwongen blijft.

Waar ik het laatste jaar veel last van had en nog steeds heb, zijn plekjes op mijn lichaam die zich al of niet in een beginnend stadium van huidkanker bevinden. Plekjes op de hand, het gezicht, de nek, het been, waar eigenlijk niet. Verdachte plekjes van enkele millimeters die ineens op komen zetten. De oorzaak hiervan is vroeger opgelopen zonneschade in combinatie met het medicijngebruik tegen de Kahler. Eén van de bijwerkingen is namelijk dat die plekjes sneller tevoorschijn komen. Vandaar ook dat ik onder regelmatige controle van de dermatoloog sta. Van verdachte plekjes wordt eerst een biopt genomen waarna ik twee weken later hoor, of het goed of niet goed is.

Er zijn drie methodes voor behandeling. Met stikstof: bedoeld voor plekjes met een voorstadia van huidkanker. Voor oppervlakkige vormen van huidkanker is er een speciale uitwendige crème (Efudex). Is er sprake van een beginnend stadium van huidkanker dan worden de plekjes weggesneden.

Zo is een paar maanden terug op mijn linkerbeen een plek van ca. 15 mm weggehaald, compleet met een huidtransplantatie. En ook in het nieuwe jaar was het meteen raak. Op 3 januari jl. zijn namelijk twee nieuwe kleine plekjes (hals en borst) weggesneden. Ik hoop dat nu de rust weer terugkeert. Daar zal ons vertrek naar Zuid-Spanje over een paar dagen hopelijk bij helpen. Een heerlijk vooruitzicht!

Inmiddels twee maanden verder en het gaat nog altijd goed. Mijn gezicht ziet er weer ‘normaal’ uit nadat de zalf zijn werk heeft gedaan op de plekjes. Halverwege zag één plek boven mijn oog er zo raar en opgezwollen uit dat ik in Spanje voor de zekerheid mijn dermatoloog in Leiden heb gebeld. Die stelde mij gerust en zei dat de huid na zes weken weer normaal zou worden. En hij heeft gelijk gekregen. Inmiddels zijn Nel en ik in Mêda (Noord-Portugal) beland. Een zeer rustige omgeving met een prachtige natuur en een erg vriendelijke en relaxte bevolking. Daarbij is het ook al weken erg mooi weer dus blijven we hier nog even hangen. Eind van de week rijden we via het Spaanse binnenland richting Frankrijk. In de loop van de volgende maand verwachten we weer thuis te zijn. Dan hoop ik wel dat het koude en natte weer daar verdwenen is want anders ben ik vanwege mijn mindere weerstand binnen de kortste tijd verkouden of erger. En daar kom ik liever niet voor terug.

De uitslagen van mijn laatste Kahler-onderzoeken zijn gelukkig ook nu weer helemaal goed. Dat wil zeggen dat er geen wijzigingen zijn ten opzichte van de vorige keer, stabiel dus. Telkens weer spannend als de hematoloog dit doorbelt.
Voor de plekjes in mijn gezicht ben ik bij de dermatoloog onder behandeling. De plekjes zijn het gevolg van mijn medicijngebruik in combinatie met zonneschade die ik vroeger (als zonaanbidder) heb opgelopen. Inmiddels zijn er drie van die plekjes (plaveiselcarcinoom) weggesneden omdat die kwaadaardig waren. Verder heb ik momenteel nog twee andere plekjes (basaalcarcinoom) die minder gevaarlijk zijn maar wel behandeld moeten worden. Dat doe ik nu sinds drie weken met een speciale zalf die de onrustige cellen vernietigt. De huid wordt dan eerst slechter met korstjes enzo en daarna moet het weer genezen. Gelukkig maar want echt fraai ziet mijn gezicht er nu bepaald niet uit.

Inmiddels zijn Nel en ik sinds eind januari weer terug naar het mooie Spanje gevlogen en staan nu met de camper aan de Costa Blanca. Samen met onze campervrienden hebben we het hier erg naar ons zin. Komende week trekken we verder zuidwaarts om ergens in maart in Portugal te belanden.

Hectische tijden sinds we 1 december naar huis zijn gevlogen. De verbouwing van het nieuwe appartement, de overdracht van ons oude huis en de verhuizing. Heel veel gedoe allemaal. En wat heeft een mens veel overbodige spullen in huis. Hebben dan ook veel moeten wegdoen (kringloop, marktplaats en container). Maar goed, sinds 19 december wonen Nel en ik tot volle tevredenheid in ons nieuwe stulpje en hebben iedere dag het gevoel of we in een vakantiehuis zitten.
Tussen dit alles door de bezoeken aan het ziekenhuis. Verschillende plekjes in mijn gezicht moesten worden weggehaald. Kwaadaardige plekken die kunnen uitzaaien als je ze niet tijdig weghaalt. In medische termen wordt dat plaveiselcelcarcinoom genoemd; een vorm van huidkanker.
Vanmorgen lag ik al vroeg in het LUMC op de tafel voor nog een plekje, dit keer op de zijkant van mijn gezicht. Zit nu drie dagen met een enorme pleister op de wond en moet mij rustig houden. Over 2 weken krijg ik de uitslag. Ook over twee weken moet ik voor de jaarlijkse botscan om te kijken hoe het staat met de Kahler-plekken in mijn lichaam. Spannend weer. En als alles verder goed blijft gaan, vliegen we eind januari weer naar Spanje terug en halen daar de camper uit de stalling.

Ik wens iedereen een prettige jaarwisseling en een goed en gezond 2017!

Na het verdachte plekje op mijn rechterhand moest er twee weken geleden een ander plekje worden weggehaald. Dit keer op mijn voorhoofd. De dermatoloog in het LUMC heeft het netjes weggesneden. Inmiddels de uitslag gekregen die niet verontrustend is, maar ik moet de hechting wel om de drie maanden laten controleren. Sinds ik het medicijn lenalidomide voor mijn ziekte gebruik, komen er af toe van die kleine plekjes in mijn gezicht tevoorschijn. Sommige verdwijnen snel, anderen blijven langere tijd zitten.
Nu heb ik deze zomer In Griekenland bij een honingverkoper een klein potje honingzalf gekocht dat Nel nu iedere dag op de huidplekjes smeert. En wonderwel met resultaat, dus daar gaan we voorlopig mee door.

Afgelopen week ben ik voor mijn periodieke controle in het ziekenhuis geweest. Natuurlijk weer bloed afgegeven en komende week moet ik nog mijn 24-uurs urine brengen. Uitslag volgt na twee weken. Verder voel ik mij nog altijd goed en kan ik alle energie gebruiken bij de voorbereidingen van onze verhuizing op 19 december naar het nieuwe appartement. Daartussendoor willen Nel en ik in november de camper nog ‘even’ naar Spanje brengen om ‘m daar in de stalling te zetten. Op 1 december vliegen we dan weer naar huis terug. Kortom, stil zitten is er de komende weken niet bij. Hopelijk blijft het allemaal goed gaan.

De uitslagen van mijn onderzoeken, zoals ik die afgelopen maand kreeg doorgebeld, waren allemaal weer goed. Wat niet goed was, is de uitslag van plekjes in mijn gezicht. Schreef ik vorige keer al over een plekje op mijn hand dat inmiddels is weggehaald, nu moet er ook een plekje op mijn voorhoofd worden weggehaald. Ook een beginnende vorm van huidkanker opgelopen door zonnestraling. Begin oktober moet ik hiervoor naar het LUMC.

Het huis van mijn moeder is nu passé. De nieuwe buren zijn al druk aan het verbouwen. De laatste weken zijn Nel en ik druk bezig geweest met de voorbereidingen van ons nieuwe appartement, zoals het uitzoeken van een nieuwe keuken, badkamer en vloer. Je moet in korte tijd veel keuzes en afwegingen maken.

Gisteren zijn Nel en ik naar Griekenland gevlogen. Heerlijk twee weken uitrusten en genieten van de Griekse sfeer en gastvrijheid. Eerst een week op het eiland Lefkas en tenslotte Lees verder →

Sinds Nel en ik sinds 20 juli weer thuis zijn, hebben we al diverse bezoekjes aan het ziekenhuis gebracht. Dit keer niet voor mijn ziekte Kahler maar voor een paar verdachte plekjes op het gezicht en de hand. Op mijn hand zat al enige tijd een soort wratje. Dit is vorige maand (heel netjes) weggesneden en bleek na onderzoek een beginnende vorm van huidkanker te zijn. De oorzaak is volgens de dermatoloog zonneschade die ik vroeger heb opgelopen. Nu moet ik sowieso vijf jaar lang iedere drie maanden naar het ziekenhuis terug voor controle. Afgelopen week is een biopt genomen van een plekje op mijn voorhoofd waarvan ook vermoed wordt dat het een beginnende vorm van huidkanker is. De uitslag krijg ik over twee weken. Voor de andere harde plekjes/puntjes op mijn hoofd heb ik een zalf meegekregen om het wat week te maken. Wel een gedoe weer allemaal.

Ook afgelopen week voor mijn Kahler-controle naar het ziekenhuis geweest. Urine ingeleverd en extra bloed afgegeven om lever- en nierfunctie te controleren. Uitslag over drie weken. De laatste uitslagen waren gelukkig allemaal weer goed.

En verder hebben Nel en ik het erg druk met het leeghalen van moeders huis waarvan volgende week de overdracht bij de notaris plaatsvindt. En dan natuurlijk ons eigen huis dat inmiddels te koop staat. We zijn alvast maar voorzichtig begonnen met het opruimen via de kringloop van spullen die we niet naar het appartement kunnen meenemen. En dat zijn er veel, heel veel.

Vorige week zijn Nel en ik weer teruggevlogen naar Portugal en hebben daar de camper uit de stalling gehaald. De afgelopen 8 weken waren erg druk. Er is ook heel wat gebeurd. Zo is onze jongste dochter geopereerd, hadden we oudste dochter met partner uit Nieuw-Zeeland te logeren, hebben we het huis van mijn overleden moeder verkocht en inmiddels voor de helft leeggehaald, en last but not least hebben Nel en ik een appartement gekocht; een semi-penthouse op de 5e etage aan de Haven in Katwijk. Ons huidige huis werd te groot en te bewerkelijk in onderhoud. We waren al jaren van plan om ‘eenvoudiger’ te gaan wonen en zochten daarvoor een appartement met een groot balkon. Eind van het jaar hopen we te kunnen verhuizen als ons huis verkocht is.

Mijn laatste onderzoeken van april zijn gelukkig allemaal weer goed uitgevallen. Ook de beenmergpunctie gaf geen afwijkend beeld ten opzichte van de vorige keer. Tussentijds nog wel twee verdachte huidplekjes op de hand en in de hals laten weghalen. Just vanmorgen belde de dermatoloog met ‘goed nieuws’ dat er niets is achter gebleven maar wel dat ik ieder halfjaar op controle moet.

Maar nu Portugal. Rijden vanuit Faro noordwaarts en zijn inmiddels iets ten oosten van Coimbra beland. Het is erg warm met de laatste dagen temperaturen van rond de 35 graden. Dus niet te lange afstanden rijden en een camperplaats met schaduw zoeken. Vroeger in Griekenland konden Nel en ik goed tegen de warmte maar nu we wat ouder worden, ervaren we dat toch anders.