Nog steeds gebruik ik geen medicijnen. Woensdag hoor ik hoe nu verder. De vier dagen ervoor zijn wisselend voor wat betreft mijn conditie. De ene dag voelt het beter als de andere. En helaas kan de zon hier weinig aan bijdragen, want het is nog steeds geen weer om in de tuin te zitten. Maar nu op naar de woensdag. Een drukke dag met twee ziekenhuisbezoeken. Om te beginnen het LUMC, waar ik om 09.00 uur een afspraak heb met mijn behandeld arts, vroeg op dus. Eerst natuurlijk het gebruikelijke bloedprikken voor de bloedwaardes. We krijgen een mooie uitslag van de beenmergpunctie te horen, deze blijkt namelijk 0,00 te zijn voor wat betreft de Kahler-cellen. Het klinkt als muziek in mijn oren. Medio januari was het percentage nog 0,07 en nu dus onmeetbaar, beter kan dus niet. De bloedplaatjes zijn ten opzichte van vorige week nog iets verder gestegen (dat is positief), van 124 naar 151. De uitslagen van bloed en urine hebben wat meer tijd nodig en houd ik dus nog te goed. Verder wordt door de arts mijn huid bekeken, hier is nagenoeg niets meer van uitslag te zien. De arts stelt voor om vandaag weer met een van de belangrijkste medicijnen (de lenalidomide) te beginnen. Dit medicijn is immers van belang voor de zogeheten onderhoudsbehandeling; het moet er voor zorgen dat de ziekte zo lang mogelijk wegblijft. Verder moet ik volgens het behandelschema nog een ECG laten maken en krijg ik mijn eerste van een reeks vaccinaties, die tegen pneumokokken, ter voorkoming van longontsteking. De vaccinatie gaat snel, maar bij de ECG moeten we bijna een half uur wachten. Al met al zijn we weer om 11.00 uur thuis, voor even rust en een snelle boterham voor we om twaalf uur naar het Academisch Medisch Centrum (AMC) in Amsterdam vertrekken.
Bij het AMC heb ik mij aangemeld voor de zogeheten EXIST studie. Een wetenschappelijk onderzoek naar het effect van training op conditie en vermoeidheid bij o.a. Kahler-patiënten die behandeld zijn met hoge dosis chemotherapie en autologe stamceltransplantatie. Aan het onderzoek doen 7 ziekenhuizen mee. Daar zit het LUMC (nog) niet bij, vandaar dat ik naar Amsterdam moet. Het gaat in totaal om 120 patiënten. Wanneer ik voor dit programma loot, ga ik onder begeleiding van een fysiotherapeut 18 weken lang intensief bewegen volgens een op maat gemaakt trainingsprogramma. De eerste 12 weken zal de training 2 keer per week plaatsvinden gevolgd door 6 weken 1 keer per week. Elke training duurt een uur, waarbij zowel de conditie als de spierkracht wordt getraind.
Om toegelaten te kunnen worden, moet er eerst een intake (gesprek + lichamelijk onderzoek) plaatsvinden bij een sportarts. Op basis hiervan zal de arts beoordelen of ik lichamelijk in staat ben om aan het onderzoek mee te doen. Voor die intake moet ik om 13.00 uur in het AMC zijn, en Nel zou Nel niet zijn als die niet weer met mij mee gaat. Na twee gesprekken met resp. het hoofd Studiebegeleiding en de studiecoördinator maken we kennis met een sympathieke sportarts.
Het bewegingsonderzoek bestaat uit twee spierkrachttesten, een intensieve fietstest om het maximale prestatievermogen en de zuurstofopname te bepalen en een longtest. Ook wordt er een ECG gedraaid, de tweede vandaag! Verder wordt er een DXA-scan gemaakt om de lichaamsbouw en botdichtheid te bepalen. En als ik na afloop ook nog een uitgebreide vragenlijst van ruim 200 vragen moet invullen over vermoeidheid, psychologische spanning, gezondheid, mijn functioneren in het dagelijks leven, algehele kwaliteit van leven en mijn houding t.o.v. bewegen, heb ik het wel gehad en is het inmiddels 17.15 uur als we het AMC weer verlaten. Wat een dag, wat een dag. Twee ziekenhuizen, veel gesprekken, geen siësta en een behoorlijke fysieke inspanning moeten plegen. Morgen word ik gebeld of de onderzoeken positief zijn beoordeeld en of ik ben ingeloot. Vanavond maar extra vroeg naar bed.
Als ik donderdagochtend uit bed stap, voel ik de inspanningen nog in de benen zitten. Maar rustig aan doen vandaag. Eind van de ochtend belt het AMC dat ik binnenkort veel zal gaan trainen want ik ben ingeloot! Dat zijn mooie berichten. De volgende stap is dat het AMC een geschikte fysiopraktijk in Katwijk of omgeving gaat zoeken om daar vervolgens mee te gaan praten, in de hoop dat deze aan de criteria voldoet. Naar verwachting zal ik in mei met het trainingsprogramma kunnen beginnen.
Kahler-muziek in de oren van Nico! Fantastisch en ik weet niet eens of je van Mahler houdt. En dat je ingeloot bent voor het trainingsprogamma maakt het concert helemaal compleet. Ik zie ’t al voor me hoe je aan het zwoegen bent om op tijd fit te zijn voor de Tour de France al luisterend naar die mooie Kahler-muziek. Misschien komt de Tour nog iets te vroeg, maar voor Rio zou je op tijd klaar moeten zijn 🙂
En volgende week begint bovendien de Lente! Zo zie je maar; soms zit ’t tegen, soms zit ’t mee. Houden zo, Nico Bikkel.
Groetjes, ook aan Nel van Yovanel
Hallo Nico,
Wat fijn om te lezen dat het zo goed gaat met je! en dat je zelfs zo goed bent dat je aan het trainingsprogramma mee kunt doen. Je bent een bikkel!!!
Lieve groet, Simon en Minke