Gisterenmiddag weer naar het LUMC voor de tweede dosis chemo (bortezomib) in deze fase. We worden erg vriendelijk ontvangen door het personeel van de afdeling kortverblijf 11e etage. En nog leuker is dat we verpleegkundige Mare voor de behandeling krijgen. Zij is vorig jaar mede door mijn website Griekenland Camperland naar Kreta geweest; ik schreef er eerder over in mijn verslag van 24 augustus.
De blauwe koelbox met de injectie staat al klaar. Ik mag op een van de speciale ligstoelen plaatsnemen en behendig wordt de naald in mijn buik geprikt. Binnen twee minuten zit de vloeistof erin. Heel wat sneller dan vorig jaar, toen het nog via het infuus ging. Niet op tijd zijn de vorige week bestelde medicijnen (lenalidomide). Duidelijk (weer)iets misgegaan in de planning. Jammer, want ze maken deel uit van deze fase. Maar nu schijnen ze toch maandag te komen. We praten met Mare nog wat na en gaan daarna weer snel de buitenlucht in. Dinsdag weer terug voor de volgende dosis, de derde op rij.
Ik merk wel dat sinds de start van de kuur er weer bijverschijnselen optreden. Gelukkig nog niet echt merkbaar is de verergerde neuropathie in mijn voeten. Maar omdat die pijn en irritatie met ups en downs gaat, is het soms moeilijk om vast te stellen of het nu anders aanvoelt dan anders. De moed erin houden maar!
Waar ik verder last van heb is duizeligheid als ik te snel opsta, een toenemend smaakverlies en het niet goed kunnen slapen door de dexamethason, het medicijn dat ook bij de kuur in deze fase hoort. Die herinnering heb ik nog sterk van vorig jaar toen ik er ’s nachts ook vele uren door wakker lag. Maar ja, als ik dan de lange lijst van overige bijverschijnselen lees, die ik gelukkig (nog niet) heb, mag ik verder niet mopperen…Maar er is ook vooruitgang. Zo merk ik dat in de afgelopen rustweken mijn conditie beter is geworden, zowel binnen overdag als tijdens een wandeling buiten. Kijken of ik dit de komende weken vast kan houden. Dat zou mooi zijn…
Dag Nico,
Ik lees wekelijks je site en ik bewonder je optimisme en vasthoudendheid. Hou vol ondanks die bijverschijnselen. Je mag hopen dat die na afloop van de kuur weer verdwijnen. Hou je sterk. Hoop je in de loop van dit jaar weer bij de club van ex-SBK-ers te ontmoeten.
Groeten ook aan Nel.
Ruud
Lieve Nico & Nel,
Een korte reactie, vanaf de door de a.s. abdicatie ineens weer zinderende Hofweg… Het is natuurlijk vermoeiend en stressvol om steeds weer op en neer naar het UMC te moeten. Maar de reden, nl. je ‘goede’ loting en daardoor extra chemokuren, is natuurlijk positief! En ik vind het ook fijn te lezen dat je conditie de laatste weken zo vooruit is gegaan. De controle morgen bij de specialist is weer even spannend, maar gezien voorgaande goede uitslagen kunnen jullie daar vast ook vertrouwen in hebben. Veel liefs en sterkte, jullie zijn toppers!
Dag Nico en Nel,
Ja, op en neer naar het ziekenhuis blijft niet leuk, zeker niet als je weet dat je van alles toegediend krijgt waar je ook weer allerlei narigheid van kunt gaan beleven. En dan al dat wachten omdat ze hun zaakjes toch niet helemaal goed voor elkaar hebben.
Hopelijk brengt de rustperiode in de kuur je straks weer een opgaande lijn en fijn om te lezen dat het met je conditie langzaam beter gaat!
Nel en Jo.